Was bedeutet MS für dich?
MS ist eine Erkrankung, die jede und jeden treffen kann. Obwohl es viele Menschen mit MS gibt, ist MS immer eine individuelle Erkrankung und es braucht einen individuell angepassten Therapieentscheid. Dies gilt vor allem für Kinder und Jugendliche, bei denen MS zu den seltenen Krankheiten gehört. MS kann Angst machen – die Ungewissheit, wie sich die Krankheit auf das Leben eines Kindes oder Jugendlichen auswirkt, ist auch für Eltern oft schwer auszuhalten. Jugendliche müssen nach einem schweren Schub das Vertrauen in ihren Körper erst wieder zurückgewinnen – das verläuft nicht immer reibungslos. Für mich als Kinderneurologin bedeutet MS eine herausfordernde Einladung, für und mit jeder Patientin die individuell beste Therapie zu finden, den Weg zusammen mit den betroffenen Familien zu gehen und manchmal auch nur, die Ungewissheit gemeinsam auszuhalten.
Was verstehst du unter Miteinander stark?
Dass wir uns alle – ungeachtet unseres Berufs – mit unseren Fähigkeiten dort einsetzen, wo wir gerade gebraucht werden. Wir müssen keine Heldentaten vollbringen, einfach mit offenen Augen durchs Leben gehen und daran glauben, dass jede und jeder etwas dazu beitragen kann, damit es besser wird. Es sind oftmals die kleinen Dinge, die jemanden einen Schritt weiterbringen können.
Was bewirkst du mit deiner Forschung?
Mit meiner Forschung möchte ich meine Vision verwirklichen:
- MS im Kindes- und Jugendalter besser verstehen, damit wir noch gezielter und individueller therapieren können.
- Die Bevölkerung auf MS im Kindes- und Jugendalter zu sensibilisieren, damit die Diagnose rasch gestellt und - wo nötig - die individuelle schulisch-berufliche Unterstützung eingeleitet werden kann.
- Kindern und Jugendlichen mit MS eine Stimme geben, damit sie ihre Bedürfnisse formulieren können und das bekommen, was sie brauchen.
Was inspiriert dich, immer weiterzumachen/weiter zu forschen?
Das Wissen, dass ich von jedem einzelnen Patienten heute etwas lerne, das ich zum Wohle der MS Patienten morgen einsetzen kann. Die Hoffnung, dass jedes Kind, jeder Jugendliche mit MS den eigenen individuellen Weg geht und sich von der Krankheit nicht aufhalten lässt. Die Zuversicht, dass ich mit meiner Arbeit die Situation für Kinder und Jugendliche mit MS in der Schweiz verbessern kann.
Wenn du dir alles wünschen könntest, welchen Wunsch hättest du an die Politik und welchen an die Gesellschaft?
Ich wünsche mir, dass:
- Die Politik sich für DIE medizinische Versorgung einsetzt, die die Menschen fachlich und menschlich gut versorgt.
- Die Gesellschaft sich kritisch mit dem Thema Quantität und Qualität im Gesundheitswesen auseinandersetzt.
- Politik und Gesellschaft sich bewusst sind, dass «immer mehr» nicht gleichzusetzen ist mit «immer besser».