Cosa significa per lei la SM?
La SM è una malattia che può colpire chiunque. Anche se ci sono molte persone con SM, la SM è sempre una malattia individuale e necessita di una decisione terapeutica personalizzata. Questo vale soprattutto per i bambini e i giovani, per i quali la SM è una malattia rara. La SM può essere spaventosa - l'incertezza di come la malattia influenzerà la vita di un bambino o di un adolescente è spesso difficile da sopportare per i genitori. Dopo una grave ricaduta, i giovani devono riacquistare fiducia nel proprio corpo - questo non sempre avviene senza problemi. Per me, come neurologo pediatrico, la SM è un invito stimolante a trovare la migliore terapia individuale per e con ogni paziente, a percorrere il cammino insieme alle famiglie colpite e a volte anche solo a sopportare insieme l'incertezza.
Che connotazione dà all’espressione #inSiemesiaMopiùforti?
Tutti noi - indipendentemente dalla nostra professione – dobbiamo usare le nostre capacità dove c'è bisogno di noi. Non dobbiamo essere eroi, ma aprire gli occhi davanti alla vita e credere che tutti possano contribuire a migliorarla. Spesso sono le piccole cose che possono portare qualcuno a fare un passo avanti.
Quali sono gli scopi della sua ricerca?
Con la mia ricerca voglio realizzare la mia visione:
- Comprendere meglio la SM nell'infanzia e nell'adolescenza, in modo da poter fornire un trattamento più mirato e personalizzato.
- Sensibilizzare la popolazione alla SM nell'infanzia e nell'adolescenza in modo che la diagnosi possa essere fatta rapidamente e, se necessario, si possa avviare un sostegno scolastico e professionale individuale.
- Dare voce ai bambini e ai giovani con SM in modo che possano formulare i loro bisogni e ottenere ciò di cui hanno bisogno.
Cosa la ispira a continuare nel suo lavoro e nelle sue ricerche?
Sapendo che sto imparando qualcosa da ogni singolo paziente oggi, che potrò usare domani a beneficio di altri pazienti con SM. La speranza che ogni bambino, ogni giovane con SM trovi la sua la sua strada personale e non lasci che la malattia lo fermi. La fiducia che con il mio lavoro posso migliorare la situazione dei bambini e dei giovani con SM in Svizzera.
Se dovesse esprimere un desiderio, cosa vorrebbe dal mondo politico e dalla società?
Dalla politica di lavorare per un’assistenza medica che fornisca alle persone una buona assistenza professionale e umana. Dalla società che esamini criticamente la quantità e la qualità dell'assistenza sanitaria. Entrambe dovrebbero esser consapevoli che «sempre di più» non è la stessa cosa di
«sempre meglio».