Interview mit Nina Steinemann

Was bedeutet MS für dich?
Obwohl ich nicht selbst von MS betroffen bin, setze ich mich über meine Arbeit täglich mit diesem Thema auseinander. Es ist für mich ein grosses Privileg, von Betroffenen selbst zu erfahren, wie sie mit ihrer Krankheit leben und mit welchen Herausforderungen sie konfrontiert werden. Die Krankheit mit den 1’000 Gesichtern wurde für mich durch den breiten Erfahrungsschatz, welche die Teilnehmenden im MS Register mit uns teilen, «spürbar». MS ist ein sehr komplexes, aber auch spannendes Thema, das mich in all seinen Facetten umtreibt und motiviert, mich tagtäglich mit viel Herzblut für das Schweizer MS Register zu engagieren!

Was verstehst du unter Miteinander stark?
Die Synergien von Betroffenen, diversen MS-Spezialisten und weiteren Experten nutzen, um sich gemeinsam für ein Thema wie MS stark zu machen. Als sogenanntes Citizen-Science-Projekt gehört es für das MS Register zu den Kernaufgaben, diese Kräfte zu bündeln und möglichst sichtbar nach aussen zu tragen.

Was bewirkst du mit deiner Forschung?
Im Sinne unseres Citizen-Science-Ansatzes bemühe ich mich um einen aktiven Dialog zwischen allen Forschungspartnern und setze mich so für relevante Forschungsthemen ein, die von Betroffenen für Betroffene erarbeitet wurden. Ich möchte mich für die realen Alltagsthemen und Fragen von MS-Betroffenen einsetzen und versuche auch, mit einer geeigneten methodischen Vorgehensweise, diese Forschung möglich zu machen.

Was inspiriert dich, immer weiterzumachen/weiter zu forschen?
In erster Linie: Viele ungelöste Fragen, aber auch unsere wertvolle Wissensgemeinschaft mit unseren Register-Teilnehmenden, der MS-Gesellschaft sowie weiteren Forschungspartnern. Der interdisziplinäre Austausch ist nicht nur für die Kommunikation sehr entscheidend, sondern öffnet immer wieder neue Blickwinkel auf wichtige Forschungsfragen.

Wenn du dir alles wünschen könntest, welchen Wunsch hättest du an die Politik und welchen an die Gesellschaft?
Wunsch an die Politik: Im sozialen Kontext würde ich mir Chancengleichheit und eine bessere Umverteilung für die Bevölkerung wünschen. Zudem wünsche ich mir eine bessere Umweltpolitik mit zielführenden Massnahmen (und zwar global, nicht nur lokal).

Wunsch an die Gesellschaft: Ich wünsche mir von der Gesellschaft mehr Solidarität für schwächere, benachteiligte oder verwundbare Gruppen oder Menschen. Die aktuellen Umstände der Corona-Epidemie zeigen uns, dass der Mensch ein soziales Wesen ist und grosse Solidarität untereinander entstehen kann. Ich wünsche mir, dass uns diese Solidarität im täglichen Leben nachhaltig begleiten wird.