Intervista con Nina Steinemann

Cosa significa per lei la SM?
Sebbene io stessa non sia colpita dalla SM, affronto questo argomento ogni giorno attraverso il mio lavoro. È un grande privilegio per me imparare dalle persone colpite come convivono con la loro malattia e quali sfide devono affrontare. La malattia dai mille volti è diventata per me «tangibile» grazie all'ampio bagaglio di esperienze che i partecipanti al Registro SM condividono con noi. La SM è un argomento molto complesso, ma anche appassionante, che mi interessa in tutte le sue sfaccettature e che mi motiva a dedicare ogni giorno il mio cuore e la mia anima al Registro svizzero SM!

Che connotazione dà all’espressione #inSiemesiaMopiùforti?
Sfruttare le sinergie di persone con SM, di vari specialisti della SM e di altri esperti per lavorare insieme per sostenere con forza un argomento come la SM. In quanto cosiddetto progetto di «Citizen Science» (scienza dei cittadini), uno dei compiti principali del Registro SM è quello di raggruppare queste forze e di renderle il più possibile visibili al mondo esterno.

Quali sono gli scopi della vostra ricerca?
Nello spirito del nostro approccio Citizen Science, cerco di stabilire un dialogo attivo tra tutti i partner di ricerca e quindi di sostenere i temi di ricerca rilevanti che sono stati sviluppati dalle persone interessate per le persone interessate. Vorrei sostenere gli argomenti e le domande reali e quotidiane delle persone con SM e cercare di rendere possibile questa ricerca con un approccio metodico adeguato.

Cosa la ispira a continuare nel suo lavoro e nelle sue ricerche?
Prima di tutto: molte questioni irrisolte, ma anche la nostra preziosa comunità di conoscenze con i nostri partecipanti al Registro, la Società SM e altri partner di ricerca. Lo scambio interdisciplinare non solo è molto importante per la comunicazione, ma apre anche nuove prospettive su importanti domande della ricerca.

Se dovesse esprimere un desiderio, cosa vorrebbe dal mondo politico e dalla società?
Nel contesto sociale, dalla politica vorrei che ci fossero pari opportunità e una migliore ridistribuzione per la popolazione. Vorrei anche una migliore politica ambientale con misure mirate (a livello globale, non solo locale).

Vorrei che la società mostrasse più solidarietà verso i gruppi o le persone più deboli, svantaggiate o vulnerabili. Le attuali circostanze dell'epidemia di Coronavirus ci mostrano che l'uomo è un essere sociale e che si può creare una grande solidarietà tra le persone. Spero che questa solidarietà ci accompagni nella nostra vita quotidiana a lungo termine.