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Gesichter der MS: Simon Lüthi

Diese Serie ist anders. Nicht Dritte oder Unbeteiligte reden über MS und Menschen mit MS. Sondern MS-Betroffene selbst sprechen über ihr Leben mit einer unheilbaren Krankheit, ihre Hoffnungen, ihre Ängste. Wie die Krankheit sie fordert, aber auch, wie die MS sie vielleicht stärker gemacht hat. Wie eng gute und schlechte Erfahrungen beieinander liegen.

Wer bist du? Wie alt bist du?
Ich bin Simon Lüthi, 43 Jahre alt und «Besitzer» einer MS, die für mich eine Lebensschule ist.

Wie lange bestanden bei dir schon die Symptome vor der Diagnose?
Es hat circa 5 Monate gedauert, bis die Diagnose feststand. Mein Hausarzt hat bei den ersten Symptomen gleich darauf geschlossen, dass es MS sein könnte. Damals hatte mein Bein nicht mehr richtig funktioniert.

Wie und in welchem Alter wurde dir die Diagnose MS vermittelt?
Ich war 30 Jahre alt, also hab ich die MS schon seit 13 Jahren! Beim Erstgespräch hat der Arzt gesagt, er habe den Verdacht, es könnte MS sein. Ich wusste damals nichts über die Krankheit und dachte, das sei schon nichts Schlimmes. Der Arzt hat es dann sehr gut erklärt für mich als Laie.

Was war dein erster Gedanke nach der Diagnose MS?
Für mich ist eine Welt zusammengebrochen. Und ich habe mich sofort gefragt: Werde ich meine grosse Leidenschaft, das Joggen und Velofahren, weiter ausüben können? Ich hatte das Gefühl, mir würde etwas weggenommen.

Welche Symptome machen dir am meisten zu schaffen? Wo behindern Dich die Symptome im Alltag, wie beeinflusst die MS Deine Lebensqualität?
Mein Gehirn klinkt sich relativ schnell aus und dann bin ich gar nicht mehr aufnahmefähig. Darum muss ich alles langsam, Schritt für Schritt, angehen und viele Pausen machen.  Auch die Fatigue behindert mich im Alltag, letzthin zum Beispiel habe ich den Weg bis zum Laden, der 300 Meter weg ist, nicht geschafft und musste den Bus nehmen. Ich habe auch Probleme mit dem Gleichgewicht und der Koordination. Mittlerweile kann ich gar nicht mehr joggen, das ist definitiv vorbei. Und es ist mir auch schon passiert, dass der Bus abgefahren ist, bevor ich mich hinsetzen konnte und ich halb durch den Bus geflogen bin.

Wie geht dein privates Umfeld, also Familie, Freunde, Partner, mit deiner Krankheit um?
Die gehen sehr gut damit um, haben Verständnis und sind rücksichtsvoll. Dafür bin ich dankbar, denn es ist nicht selbstverständlich.

Wie ist die Situation an deiner Arbeitsstelle?
Die ist perfekt. Ich bin sehr glücklich, dass ich einen Job habe, der meinen Fähigkeiten entspricht und dass mein Arbeitgeber mehrere angepasste Arbeitsplätze anbietet. Arbeit ist für mich nicht nur wegen dem Geld wichtig, sondern weil ich teilhaben möchte an der Gesellschaft und soziale Kontakte pflegen kann. Ich muss mich nicht fragen, was denn noch mein Wert ist, weil ich durch die Arbeitsstelle immer noch einen Beitrag leisten kann, in meinem Tempo.

Wie entspannst du dich? Welchen Rat hast du für andere MS-Betroffene?
Ich entspanne mich vor allem mit sehr viel Schlaf, zum Beispiel auf dem Sofa mit ein wenig Schlagermusik. Aber auch ausser Haus, zum Beispiel im Zug, suche ich mir immer wieder ein ruhiges Plätzchen, um ein Schläfchen zu machen und wieder Energie zu tanken. Oder ich sitze auf dem Balkon, mache nichts und schaue in die Welt hinaus.

Was macht dir in Bezug auf MS Angst?
Ich weiss zwar, dass MS nicht gleich Rollstuhl bedeutet, aber das macht mir schon Angst. Noch mehr habe ich Angst vor dem Erblinden wegen der MS. Zum Glück bin ich im Moment stabil, aber man weiss es ja eben nie.

Was gibt dir in Bezug auf MS Hoffnung?
Mein ganzes Umfeld gibt mir Hoffnung, mein Arbeitgeber und meine Freunde sind für mich da. Aber auch die MS-Gesellschaft als professioneller Betrieb.

Wenn du 3 Wünsche frei hättest: Welche wären das?
Der erste wäre, mal 24 Stunden ohne MS zu sein. Ich möchte wieder mal spüren, wie es ist, ohne die Krankheit zu leben und einfach zu funktionieren. Ich weiss nicht mehr wirklich, wie sich das anfühlt. Als zweites würde ich mir wünschen, dass jeder Mensch arbeiten darf, der noch arbeiten will und kann. Es sollte angepasste Arbeitsplätze für alle geben, egal ob mit MS oder einer anderen Einschränkung. Dazu würde ich gerne mal im Schweizer Fernsehen auftreten, um zu vermitteln, wie wichtig und wertvoll diese Arbeitsplätze sind. Und der dritte Wunsch geht ins Politische. Manchmal mache ich mir Gedanken, wie es finanziell weitergeht und ob ich sicher durch mein Leben komme. Das muss kein Luxusleben sein. Wenn in der Politik diskutiert wird, dass hier oder da etwas gespart werden soll, weil IV-Bezüger «zu viel bekommen», macht mir das Sorgen. Ich bin ja komplett abhängig von der IV-Rente.

Hattest du im Zusammenhang mit MS lustige oder traurige Erlebnisse?
Wegen meinen Gleichgewichtsstörungen bin ich häufig mit den Wanderstöcken unterwegs. Vor einiger Zeit hat mich jemand mitten in der Stadt Bern damit gesehen und gefragt: «Sind Sie auf dem Pilgerweg unterwegs?» Ich hab’s ihm dann erklärt, das war eine lustige Situation. Dank den Wanderstöcken komme ich sowieso oft mit Leuten ins Gespräch, zum Beispiel, wenn mich jemand an einem Regentag im Zug fragt, wo ich denn bei dem Wetter wandern gehen möchte.

Welche Beziehung hast du zur Schweiz. MS-Gesellschaft?
Eine sehr gute, mit der Sozialberatung hatte ich eine Zeit lang sehr viel Kontakt. Und dass ich im FORTE Magazin portraitiert wurde, war ein Highlight für mich.

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