Gesichter der MS 2021: Denise Schwager

Was bedeutet MS für dich?
Zuerst stellt die MS mal das ganze Leben kopfüber. Man lernt aber mit der Zeit, damit umzugehen und die Chancen aus dieser Situation zu erkennen und zu nutzen. Viele Dinge wären nicht passiert in meinem Leben, wäre die Diagnose nicht gekommen. An vielen Tagen sind es aber auch einfach nur zwei Buchstaben, die mir den Buckel runter rutschen können.

Wie lange bestanden bei dir schon die Symptome vor der Diagnose?
Die extremen Symptome nur circa 7 Tage vor der Diagnose. Rückwirkend betrachtet meinte meine Mama, dass sich die Fatigue schon sicher ein Jahr bemerkbar machte. Zu dieser Zeit registrierten wir dies nicht als krankhaft, sondern einfach als Überlastung aus dem Alltag, mit dem Lehrbeginn und der Berufsmittelschule.

Wie und in welchem Alter wurde dir die Diagnose MS vermittelt?
Das war 2007, ich war 16 Jahre alt, als ich an einem Montagmorgen auf der Fahrt zur Arbeit mit dem Motorrad nur an einem Bein kalt hatte. Bei der Arbeit bin ich einige Male gestolpert und die Treppe runtergefallen. Mein Lehrmeister nahm diese Symptome sofort wahr und schickte mich umgehend nach Hause. Noch am gleichen Morgen ging ich zum Hausarzt, dieser wiederum schickte mich notfallmässig am Nachmittag zum Neurologen. Dort wurden dann etliche neurologische Tests gemacht und die Lumbalpunktion.

Am nächsten Tag fuhr meine Mama mit mir nach Zürich für das MRI, noch hatten wir keine Ahnung, was mir fehlte. Der Radiologe erwähnte beiläufig nach dem MRI, dass Entzündungen im Hirn und Rückenmark zu sehen sind. Unser erster Gedanke: mit Entzündungshemmer oder Antibiotika sei das schnell wieder in Ordnung.

Falsch gedacht. Wenige Tage später musste ich stationär ins Spital, weitere Tests, ein erneutes MRI, hochdosiertes Cortison. Zu diesem Zeitpunkt konnte ich nicht mehr laufen, spürte meine Beine nicht mehr, war auf den Rollstuhl angewiesen. 8 Tage nach dem ersten Arztbesuch stand die Diagnose fest. Ein junger Assistenzarzt überbrachte mir die Diagnose, ich hätte ziemlich sicher MS. Meine Schwester, zu dieser Zeit Auszubildende medizinische Praxisassistentin, verstand natürlich sofort, was los ist. Knapp 2 Monate später kam der zweite Schub und damit die 100% sichere Diagnose MS.

Was war dein erster Gedanke nach der Diagnose MS? 
Dass ich gar nicht wusste, was MS ist. Der Arzt sagte, ich solle mir bis zur sicheren Diagnose keine Sorgen machen und  erzählte mir noch nicht allzu viele Details zur Krankheit. Ich wollte mehr wissen, also schickte mir meine Freundin per SMS Auszüge aus Wikipedia mit weiteren Infos. Je mehr Infos ich hatte, umso mehr fiel ich ins Loch und dachte, das Leben wäre nun vorbei. Aber trotzdem war Aufgeben keine Option.

Welche Symptome machen dir am meisten zu schaffen? Wo behindern dich die Symptome im Alltag, wie beeinflusst die MS deine Lebensqualität?
Zwischen den Schüben bin ich Gott sei Dank beschwerdefrei, bis auf Kleinigkeiten, die zwar da, aber nicht allzu störend sind. Zum Beispiel Socken anziehen, das geht nicht mehr im Stehen. Ich benötige mehr Schlaf, muss meine Tage besser planen als früher, dadurch leidet die Spontanität. Es gibt Tage, an denen ich mich nicht fähig fühle, aufs Motorrad zu sitzen oder Ski zu fahren, das nervt dann schon. Aber ich habe so eine tolle Familie und Freunde, die meine Situation kennen und verständnisvoll sind, und dann halt auch mal einen ungeplanten lazy day einlegen mit mir - ohne mich dafür rechtfertigen zu müssen.

Hast du deine Diagnose kommuniziert? Wenn nein, warum nicht? Was waren Befürchtungen oder Gründe? Was würdest du anderen Menschen mit einer Neudiagnose heute empfehlen? 
Nach der Diagnose war ich lange mit Gehhilfen unterwegs, da wird man natürlich drauf angesprochen, ich habe auch kein Geheimnis daraus gemacht. Es hat sich schnell gezeigt, dass eine Befürchtung durch die Ehrlichkeit wahr wurde: Leute, die seit der Diagnose nichts mehr mit mir zu tun haben wollen. Aber so weiss ich wenigstens, wer meine echten Freunde sind! Dadurch habe ich im Laufe der Zeit immer weniger von der MS erzählt. Nicht, weil ich mich dafür schäme, aber ich möchte, solange ich keine sichtbaren Symptome oder Einschränkungen habe, einfach als «Denise», und nicht als «Denise mit MS» betrachtet werden. Vorurteile und Diskriminierung sind leider allgegenwärtig.

Kennst du vielleicht MS-Betroffene, die sich bewusst «nicht outen». Weisst du, warum sie das nicht tun? Wie könnte die Schweiz. MS-Gesellschaft diese Menschen unterstützen?
Ich pflege keinen aktiven Kontakt zu anderen MS-Betroffenen, lese nur ab und zu in Foren/Facebook Gruppen. Ein grosses Thema ist die Enttabuisierung von Menschen mit chronischen Krankheiten und Aufklärungsarbeit, was MS ist und bedeutet. Wie oft kommt der Kommentar: du hast MS, du brauchst bald einen Rollstuhl. Die Stigmatisierung ist hier einfach fehl am Platz… Die Schweiz. MS-Gesellschaft bricht das Eis ganz gut, in dem transparente und ehrliche Beiträge veröffentlicht werden.

Was ist für dich tabu bei deiner MS? Gibt es Dinge, über die du nicht einmal mit deinen engsten Vertrauten sprechen möchtest? Gibt es umgekehrt Dinge, die dein Umfeld gar nicht wissen möchte?
Ein absolutes Tabu gibt es für mich nicht. Es gibt Themen, die bisher einfach nicht relevant oder nie Gesprächsthema waren, ich aber kein Problem damit hätte, darüber zu sprechen oder Auskunft zu geben. Diese Themen kann sich ja jeder vorstellen: Inkontinenz, sexuelle Funktionsstörungen, Depressionen etc. Das sollten aber keine Tabuthemen sein!

Wie geht dein privates Umfeld, also Familie, Freunde, Partner, mit deiner Krankheit um?
Mein Umfeld gibt mir extremen Halt. Ich pflege ein sehr enges Verhältnis zu meinen Eltern und meiner Schwester. Meine Eltern haben den schwierigsten Part, das eigene Kind so zu sehen. Letztes Jahr hat meine Mama mich monatelang chauffiert, als ich nicht Auto fahren durfte. Das, und natürlich die ganze Vergangenheit, schweisst extrem zusammen. Wir lachen viel, aber weinen auch zusammen.

Meine Schwester hat schon seit Beginn der Diagnose einen ganz besonderen Platz. In erster Linie ist sie einfach meine grosse Schwester und Freundin, die immer für mich da ist und mich beschützt. In zweiter Linie ist sie mein Medizin-Wikipedia, da sie seit Jahren in der Medizin-Branche arbeitet. Sie kann mich auf nochmals eine andere Art und Weise verstehen, wie andere es nicht können. Es ist auch für sie nicht immer einfach mit mir, aber dank ihrer langjährigen Erfahrung und Ausbildung kann sie die Krankheit besser abgrenzen. Ich hoffe, dass es das ein wenig leichter macht für sie.

Ich habe das riesen Glück, dass ich seit 10 Jahren meinen Freund an meiner Seite habe. Er hilft mir im Alltag bei den Dingen, die nicht mehr so gut gehen. Er muntert mich immer auf, hält zu mir, auch wenn es schwierig ist. Motorradreisen und Skifahren werden an mein Tempo und meine Möglichkeiten angepasst. Kürzlich sagte er, sollte ich mal nicht mehr selbst fahren können, werde er sich ein Motorrad mit Seitenwagen kaufen, damit ich mitfahren kann. Mehr Liebe geht nicht.

Ich habe wenige, dafür wirklich sehr gute Freunde. Die Frage gibt mir zu denken – ich frage meine Freunde zu wenig, wie es ihnen in Bezug auf mich geht. In Situationen, in denen es mir gesundheitlich nicht gut geht, sind sie immer stark für mich, so dass nur ich im Mittelpunkt stehe. Aber sie kritisieren mich nie deswegen. Es ist für sie selbstverständlich, dass ich das Tempo vorgebe, Geburtstagspartys am Nachmittag stattfinden, damit ich nicht zu spät zu Hause bin. Das Ökosystem hat sich ganz an mich und die MS angepasst, ohne dass ich danach fragen und mir je darüber Gedanken machen musste.

Hast du Kinder? Wie gehen sie damit um? Wie bekommst du/mit deinem Partner Kinder und Beruf unter einen Hut?
Ich habe keine Kinder. Es sind auch keine geplant.

Wie ist die Situation an deiner Arbeitsstelle?
Ich bin seit 8 Jahren in der Firma. Wir sind rund 120 Mitarbeiter, das Unternehmen ist in zweiter Generation familiengeführt. Das Jahr 2020 hat uns viel abverlangt. Corona, bei mir 3 Schübe und obendrauf noch einen gebrochenen Fuss. Trotz all dem hatte ich immer Rückendeckung von der Geschäftsleitung. Die Aufgaben wurden so umverteilt, dass ich einfach all das machen durfte, was für mich möglich war.

Ich arbeite sehr gerne dort, das Team und den Rückhalt den ich erleben darf, ist grandios. Die Arbeit trägt einen sehr wesentlichen Teil dazu bei, nach einem Schub trotzdem jeden Tag das Beste zu geben, damit ich möglichst schnell wieder einsatzbereit bin.

Hat sich aus deiner Sicht in den letzten Jahren etwas verändert in der Gesellschaft oder Politik gegenüber chronisch kranken Menschen? Was ist vielleicht besser oder schwieriger geworden?
Bezüglich Barrierefreiheit hat die Schweiz definitiv noch Luft nach oben!

Welches sind die grössten Vorurteile oder Irrtümer, mit denen du als MS-Betroffene konfrontiert wirst? Wie gehst du damit um, was erträgst du am wenigsten gut?
Was vermutlich jeder MS-Betroffene hören muss: Ist MS Muskelschwund? Und MS = Rollstuhl. Mich stören die Aussagen nicht. Ich sehe es in dem Moment als Aufgabe, fundiertes Wissen weiterzugeben und die Leute aufzuklären.

Wo siehst du den Beitrag der Schweiz. MS-Gesellschaft zur Enttabuisierung der MS oder zur Stärkung der Solidarität?
Die vielen Regionalgruppen, die Workshops/Vorträge für Betroffene und Angehörige. Die Schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft gibt der Krankheit ein Gesicht und informiert gezielt und korrekt. Egal, wer Infos sucht (Betroffene, Angehörige, Schüler, etc.), die Schweiz. MS-Gesellschaft ist für jeden da.

Wie entspannst du dich? Welchen Rat hast du für andere MS-Betroffene?
Gute Musik, Badewanne, Kerzenlichter und einen Tee dazu, hilft fast immer. Oder raus in die Natur. Einfach das tun, wozu man Lust hat, bringt die beste Entspannung. Wer das alleine nicht schafft, soll keine Angst davor haben, Hilfe zu suchen und anzunehmen.

Was macht dir in Bezug auf deine MS Angst?
Im Berufsleben nicht das leisten zu können was ich gerne würde. Möglicher Verlust der kognitiven Fähigkeiten und Blindheit.

Was gibt dir in Bezug auf deine MS Hoffnung?
Die voranschreitende Forschung und die immer besseren Medikamente. Und ganz klar mein Umfeld!

Welche positiven Gedanken verbindest du mit den Begriffen Forschung und MS?
Ohne die Forschung hätte ich nicht die Möglichkeit gute Medikamente zu erhalten, die den MS-Verlauf verlangsamen.

Welche Gefahren siehst du für den Bereich Forschung und MS? 
Dass Medikamente völlig überteuert auf den Markt kommen und die Gewinne daraus am falschen Ort eingesetzt werden. Wird eine Heilung überhaupt angestrebt? Vermutlich sind wir MS-ler «mehr wert», wenn wir die teuren Medikamente brauchen. Das sind bloss meine Gedanken, keine Behauptungen.

Verfolgst du Informationen zu Entwicklungen in der Forschung? Aus welchen Quellen? An welchen Forschungsthemen bist du besonders interessiert? 
Aktuell hauptsächlich, was die Covid-Impfung in Bezug auf die MS bedeutet. Und zum Thema neue Medikamente. Meistens schaue ich auf der Homepage der Schweiz. MS-Gesellschaft oder suche Suchbegriffe via Google.

Hattest du im Zusammenhang mit MS lustige und/oder traurige Erlebnisse?
Lustig, beziehungsweise schön: einige Tage vor der Diagnose, ich konnte mich mit Krücken noch fortbewegen, war ich mit meinem Kollegen an der Badenfahrt (Volksfest in Baden). Wir hatten so einen lustigen Abend, dass die Zeit davonlief und der letzte Zug nach Hause ebenso. Mit uns unterwegs war noch eine flüchtige Bekannte meines Kollegen. Da stellte sich die Frage, was man mit mir 16-jährigem Mädel macht. Bei meinem Kolleg, der 6 Jahre älter ist und ich gerade mal 2 Wochen kannte, wollte ich nicht übernachten, die Bekannte sah das genauso. Also übernachtete ich schlussendlich bei ihr. Ich kannte sie genau 4 Stunden, wusste ihren Namen und mehr nicht. Fazit der Geschichte: ich habe zwei neue Freunde fürs Leben gefunden, die mir seither extrem nahe stehen.

Traurig: Dass die MS anfangs als Grund für die Trennung genannt wurde, obwohl sich mein Ex-Partner in eine andere Frau verliebt hat, aber dazu nicht stehen konnte. Erst später gestand er es.

Welchen Satz über MS kannst du nicht mehr hören?
Du musst nur dran glauben, dann wird alles wieder gut. Oder die ständige Floskel: das kann ich gut nachfühlen. Oder der absolute Klassiker: du musst dich nur mehr anstrengen, dann geht das Laufen auch besser.

Wenn deine MS ein Tier wäre, welches und warum?
Ein Tier reicht nicht. Ein ganzer Zoo, so ist das Spektrum der 1000 Gesichter abgedeckt.

An was hängt dein Herz?
Abgesehen von Arterien? ;-) Da gibt es nicht dieses eine, spezielle. Schlussendlich alle die Dinge, die mich glücklich machen. Das Umfeld, die Arbeit, meine Hobbys…

Ein Satz für deine Liebsten?
Ein riesig grosses Dankeschön! Danke für all die Unterstützung und Liebe, die ich von euch erfahren darf, dank euch ist die Welt ein besserer Ort für mich. Ein mega Dankeschön auch an meinen Arbeitgeber und meine Arbeitskollegen. Ohne euch wäre ich nicht dort, wo ich heute bin!

Ein Satz für deine «Feinde»?
Sucht euch andere Freunde, bei mir ist kein Platz für euch.

Dein Lebens-Motto?
«Life is a bitch, she fucks you every day». Aber mach trotzdem das Beste aus jedem Tag! Glaub dem Sprichwort: jeder Tag, an dem du gelacht hast, ist ein glücklicher Tag. Auch wenn es kitschig tönt, so muss man sich manchmal trotzdem an den kleinen Dingen im Leben freuen.

Dein Lieblingsbuch? Lieblingsfilm? Lieblingsessen? Gegen den MS-Blues?
Immer noch das Jugendbuch: «Im Wind der Camargue» von Federica de Cesco. 
Lieblingsfilm: «Ice Age» (für was bitte erwachsen werden?).
Lieblingsessen: Zucchetti und Pizza.

Wenn du 3 Wünsche an die gute Fee frei hättest – für dich, die Welt, für wen und was auch immer: Welche wären das?
Gesundheit, ganz viel Liebe, genug Nahrung für jeden.

Welche Beziehung hast du zur Schweiz. MS-Gesellschaft?
Die Schweiz. MS-Gesellschaft hat mir schon oft geholfen, zum Beispiel nach der Diagnose für die Erstanmeldung bei der IV, das ganze Prozedere für die Umschulung, Fragen beantwortet zu Sozialversicherungen, Vermittlung zu Ärzten. In der Lehrzeit hat mir die Schweiz. MS-Gesellschaft einen Wochenendausflug in den Europapark ermöglicht.

Gesichter der MS 2021: Diese Serie ist anders. Nicht Dritte oder Unbeteiligte reden über MS und Menschen mit MS. Sondern MS-Betroffene selbst sprechen über ihr Leben mit einer unheilbaren Krankheit, ihre Hoffnungen, ihre Ängste. Wie die Krankheit sie fordert, aber auch, wie die MS sie vielleicht stärker gemacht hat. Wie eng gute und schlechte Erfahrungen beieinander liegen.