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Gesichter der MS: Ona Maria Knaus

Diese Serie ist anders. Nicht Dritte oder Unbeteiligte reden über MS und Menschen mit MS. Sondern MS-Betroffene selbst sprechen über ihr Leben mit einer unheilbaren Krankheit, ihre Hoffnungen, ihre Ängste. Wie die Krankheit sie fordert, aber auch, wie die MS sie vielleicht stärker gemacht hat. Wie eng gute und schlechte Erfahrungen beieinander liegen.

Wer bist du? Wie alt bist du?
Ich bin Ona Knaus und fünfundzwanzig Jahre alt.

Wie lange bestanden bei dir schon die Symptome vor der Diagnose?
Das ist äusserst schwierig zu sagen. Bereits als Kind war ich sehr schwer krank, immer wieder und über längere Zeit im Krankenhaus. Insgesamt hatte ich von 2003 bis 2016 zehn Operationen im Kopfbereich. Irgendwann sagte man mir dann, dass es Vestibuläre Migräne sei und die Sache war damit wohl erledigt, auch wenn die Medikamente dafür nicht anschlugen. Die Odyssee ging für mich also weiter.

Wie und in welchem Alter wurde dir die Diagnose MS vermittelt?
Genau genommen hatte ich bereits 2015 Läsionen die auf einem MRI-Bild sichtbar waren, mitgeteilt hatte man es mir jedoch nicht. Auch einige Neurologen bekam ich zu Gesicht. Natürlich nützt es nichts sich darüber aufzuregen, aber an gewissen Tagen macht es mich wütend, denn ich musste mich immer durch alles kämpfen und rechtfertigen. Arbeit, Ausbildung, Schule. Schlussendlich war ich dann immer die Faule oder es war einfach psychisch. Es ist einfacher zu sagen, man leidet an dieser und dieser Krankheit und manchmal ist es einfacher, wenn die Dinge sichtbar, greifbar für die Mitmenschen sind. Ich sehe nicht krank aus. Niemand würde glauben, dass ich so schwer krank bin.

Am 3. April 2019 hatte ich einen schweren Schub. Landete am gleichen Tag auf der Notaufnahme und wusste nicht was mit mir los war. Ein MRI wurde geordert und man teilte mir mit, dass der Verdacht auf Multiple Sklerose bestehe. Danach folgte eine Lumbalpunktion. Für mich ging es nach dem Krankenhausaufenthalt direkt in die Reha. Da ich immer schon gerne das Sorgenkind spielte, damit alle gerne vor Rätsel stelle, machte ich keine zwei Tage nach meiner Ankunft mit unerträglichen Nervenschmerzen auf mich aufmerksam und konnte kaum mehr gehen. Es ging fast zwei Wochen, bis ein MRI geordert wurde mit dem Verdacht, dass ein neuer Schub aktiv sei. Es stellte sich aber heraus, dass ich einen Massenprolaps hatte. Gleich am nächsten Tag kam ich zu meiner elften Operation. Mein ganzer Nerv war komplett abgedrückt, dies bereits seit Tagen - ich landete im Rollstuhl für mehrere Wochen. Gehen fällt mir immer noch schwer. Meine Augen, welche vor allem beim Schub betroffen waren, haben sich glücklicherweise erholt.

Was war dein erster Gedanke nach der Diagnose MS?
Der Arzt teilte mir mit, dass man Läsionen gesehen hätte. Jedoch bereits schon auf dem MRI-Bild von 2015. Deshalb war ich wohl viel länger mit dem Wort Läsionen beschäftigt als mit der MS selbst, denn ich wusste nicht was diese Läsionen sind.

Welche Symptome machen dir am meisten zu schaffen? Wo behindern dich die Symptome im Alltag, wie beeinflusst die MS deine Lebensqualität?
Auch das ist schwierig zu sagen. Wie man sieht, kommt bei mir sehr viel zusammen.  Alles andere wäre auch langweilig, oder? Das ORL - Problem, die MS, der Rücken und seit neustem habe ich einen weiteren «Mitbewohner». Ich bin an Bauchfellkrebs erkrankt. Ironischerweise ist wohl weder die MS, noch dieser Krebs heilbar. Es ist also äusserst schwierig (für mich und auch die behandelnden Ärzte) zu sagen, wer nun für was genau verantwortlich ist, weil sich alles überschneidet. Ich warte nun auf meine vierzehnte Operation, weil mein neuer «Mitbewohner» entschieden hat, dass es wieder Zeit für ein neues Abenteuer ist. 

Bei der MS warte ich auf mein erstes MRI seit dem grossen Schub. Für Klarheit, ob es neue Schübe in dieser Zeit gab und vor allem ob das Medikament überhaupt Wirkung zeigt. 

Meine «Mitbewohner» beeinflussen mich stark im Leben, denn natürlich möchten auch sie aktiv daran teilhaben. Ich bin immer gerne gereist, inzwischen ist dieser Gedanke eher ein wenig abschreckend, weil ich es 2018 hinbekommen hatte mit der Rega aus den USA nach Hause geholt zu werden. Man wird skeptischer, vorsichtiger, gerade wenn man alleine reist. Dann ist natürlich noch die Fatigue, die mich gerade in letzter Zeit kaum aus dem Bett kommen lässt, die Übelkeit, der Schwindel, die Schmerzen, die Schwierigkeit mit dem Gehen. Auch wenn ich versuche, so gut wie überall dabei zu sein, überschätze ich mich gerne selbst. Auch die Konzentrationsschwäche, die Vergesslichkeit ist immer wieder präsent. Es sind so viele Beeinflussungen, aber das würde noch weiter den Rahmen sprengen.

Wie geht dein privates Umfeld, also Familie, Freunde, Partner, mit deiner Krankheit um?
Die MS war der erste Schock, aber irgendwo durch auch eine Erleichterung, denn es hatte endlich einen Namen. Für viele ist MS nicht greifbar. Ich habe natürlich nun einen sehr guten Vergleich zwischen dem Krebs und der MS. Bei dem Krebs habe ich manchmal das Gefühl, dass die Massenpanik ausgebrochen ist, haha. Beide sind Scheisse, beide kann man nicht miteinander vergleichen, noch gegeneinander aufwiegen. Oft bekomme ich die Reaktion, dass man jemanden mit MS kenne, dieser Person gehe es aber gut. Mit MS muss man aber im Rollstuhl sitzen. Du siehst nicht krank aus. Davon sollte man sich lösen, im Allgemeinen. Jede Person ist anders, jede Krankheit ist anders und jeder geht anders damit um.

Und überhaupt: Wie sieht denn eine kranke Person aus?

Ich denke gerade für das Umfeld ist es oft schwer nachzuvollziehen, wenn man einfach nicht kann, nicht funktioniert und nicht möchte. An schlechten Tagen ist es für mich, als müsste ich den Mount Everest besteigen, nur um ins Krankenhaus zu fahren und dann einen meiner gefühlt hundert Arzttermine wahrzunehmen.

Gerade meine Mutter ist mir in diesem Punkt eine äusserst grosse Stütze, schon immer. Ich wüsste nicht was ich ohne sie tun würde, denn sie muss mich wieder aushalten, wenn ich wieder einmal die ganzen Symptome / Krankheitsbilder nachlese und ihr damit ein Ohr abkaue. Ich verschliesse nicht die Augen davor - sie auch nicht. Und ich weiss, dass sie dies aufmerksam lesen wird, weil sie die Seite aktiv verfolgt. «Danke, Mami.»

Mein privates Umfeld ist also gut. Freunde, Familie, Bekannte aus meiner Reha Zeit, die selbst mit der MS zu tun haben. Schwierigkeiten gibt es natürlich immer mal.

Ich habe sowieso einen extremen Dickkopf und mache mein eigenes Ding, meinen Weg. Ohne diesen Dickkopf wäre ich heute nicht da, wo ich trotz aller Herausforderungen bin. Ich brauche nicht immer jemandem zum Reden und muss auch nicht immer darüber sprechen. Im Gegenteil. Da fehlt mir meistens das Bedürfnis dazu, weil ich es nicht brauche. Das ist für manche schwierig nachzuvollziehen, dass ich das auch nicht möchte und lieber meine Ruhe habe, es mit mir ausmache. Wer diesen Weg mitkommen möchte, darf es, wer nicht, muss nicht - zwingen werde ich niemanden.

Hast du Kinder? Wie gehen sie damit um? Wie bekommst du/mit deinem Partner Kinder und Beruf unter einen Hut?
Nein. Ich möchte keine Kinder. Ich habe jedoch zwei Rennmäuse, ein wunderbares Pferd, dass ich bewegen darf und einen Hund, der schon bald ein Teil unserer Familie wird.

Wie ist die Situation an deiner Arbeitsstelle?
Mir wurde damals gekündigt.

Wie entspannst du dich? Welchen Rat hast du für andere MS-Betroffene?
Früher habe ich sehr gerne gelesen, inzwischen ist es seit meinem letzten, schweren Schub welcher die Augen betroffen hatte, schwierig geworden. 

Ich schaue aber liebend gerne Serien, zocke auf meiner Playstation oder schreibe mit wunderbaren Menschen an Texten und unterhalte mich mit ihnen über Gott und die Welt, unternehme etwas mit Freunden oder gehe wen besuchen, wenn es gesundheitlich drin liegt. Diese Tage sind manchmal jedoch sehr rar. 

Was mir auch immer sehr gut tut, sind Tiere. Alleine ihre Anwesenheit ist für mich die beste Therapie. Früher natürlich noch das Reisen.

Mein Rat? Macht euer Ding. Macht das was euch gut tut. Und wenn ihr einen ganzen Tag im Bett bleibt, eine ganze Staffel durchschaut, habt kein schlechtes Gewissen. Auf keinen Fall. Ausbaden müsst ihr es immer selber, die Krankheit haben ebenso. Also lebt. Macht was ihr könnt, was geht.

Was macht dir in Bezug auf MS Angst?
Die Überraschungen, welche die MS mit sich bringen kann. Ich mag keine Überraschungen.

Was gibt dir in Bezug auf MS Hoffnung?
Darauf habe ich gerade keine Antwort.

Wenn du 3 Wünsche frei hättest: Welche wären das?
Auch darauf habe ich keine Antwort. Ich bin nicht unglücklich, mache mein Ding und gehe trotz allem meinen Weg. Ich finde immer etwas was ich machen kann. Kremple mein Leben wieder um, wenn Plan A nicht geht, mache ich Plan B.

Natürlich wäre Gesundheit das Schönste, aber ich mache mir da nichts vor.

Hattest du im Zusammenhang mit MS lustige und/oder traurige Erlebnisse?
Mein Humor ist sehr eigen also mache ich gerne Witze über die MS. Es sind keine lustigen Erlebnisse, aber schöne. Ich habe wunderbare Menschen kennengelernt, die im selben Boot sitzen wie ich. Man ist eine kleine Gemeinschaft. Und das allerschönste ist, dass unser Hund bald einziehen wird. Durch die MS und auch den Krebs wäre dies wahrscheinlich nie passiert. 

Ich finde es jedoch sehr traurig, welche Hürde ein kranker Mensch nehmen muss in unserer Gesellschaft, in unserem System und wie oft er bestraft wird für etwas, was er sich nicht ausgesucht hat.

Welche Beziehung hast du zur Schweiz. MS-Gesellschaft?
Eine sehr gute. Die Male mit welchen ich mit der MS - Gesellschaft zu tun hatte, waren vorweg positiv. Die Leute sind sehr hilfsbereit, freundlich. Ich schaue auch immer die Webinare an, die Einträge auf Facebook.

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