Diese Serie ist anders. Nicht Dritte oder Unbeteiligte reden über MS und Menschen mit MS. Sondern MS-Betroffene selbst sprechen über ihr Leben mit einer unheilbaren Krankheit, ihre Hoffnungen, ihre Ängste. Wie die Krankheit sie fordert, aber auch, wie die MS sie vielleicht stärker gemacht hat. Wie eng gute und schlechte Erfahrungen beieinander liegen.
Wer bist du? Wie alt bist du?
Ich heisse Nina Henz und bin 20 Jahre alt. Ich absolviere eine Ausbildung zur Büroassistentin. In meiner Freizeit verbringe ich so oft wie möglich Zeit mit meinen Freunden und gehe oft an Konzerte.
Wie lange bestanden bei dir schon die Symptome vor der Diagnose?
Das einzige Symptom, das man definitiv auf die MS (damals CIS) zurückführen kann, ist die Sehnerventzündung im rechten Auge im September 2018. Meine ersten Symptome zur bestätigten MS waren Gangunsicherheit, Gleichgewichtsstörungen sowie Gefühlsstörungen an den Beinen und Füssen.
Wie und in welchem Alter wurde dir die Diagnose MS vermittelt?
Meine Diagnose CIS (Vorstufe von MS) wurde im Alter von 19 gestellt. 3 Monate nach meinem 1. Schub wurde mir die Diagnose in der Sprechstunde mitgeteilt. Es war sehr unerwartet und ich war in dem Moment sehr überfordert. Die definitive Diagnose MS steht nun seit Juni, also auch im Alter von 19 Jahren. Diese wurde mir zum Zeitpunkt meines 2. Schubes gestellt. Allerdings vermutete ich es schon, als ich in die Notaufnahme ging, dass nun der Tag der definitiven Diagnose gekommen ist.
Was war dein erster Gedanke nach der Diagnose MS?
Es war ein riesiger Schock. Ich konnte keinen klaren Gedanken fassen und brauchte erstmal Ruhe und Zeit, um mit dieser Situation umzugehen. Ausserdem fühlte ich mich leer und von fast jedem missverstanden. Doch mit der Zeit wird man stärker und lernt mit der MS – oder wie ich sie liebevoll nenne: das «Miststück» – umzugehen. Bei der definitiven Diagnose war ich besser auf die Situation vorbereitet, konnte klare Gedanken fassen und liess mich nicht so sehr unterkriegen.
Welche Symptome machen dir am meisten zu schaffen? Wo behindern Dich die Symptome im Alltag, wie beeinflusst die MS Deine Lebensqualität?
Die Müdigkeit finde ich persönlich am schlimmsten. Diese raubt sehr viel von meiner Lebensqualität, da ich für viele Tätigkeiten keine Energie habe. Aber ich versuche trotzdem, alles zu erledigen und zu erleben, was ich möchte, das ist mir wichtig. Ansonsten habe ich zum Glück noch keine grossen Einschränkungen. Manchmal habe ich Gleichgewichtsstörungen, aber die sind sehr selten.
Wie geht dein privates Umfeld, also Familie, Freunde, Partner, mit deiner Krankheit um?
Die Menschen in meinem Umfeld gehen mittlerweile sehr gut mit der Krankheit um. Sie zeigen Verständnis und sind für mich da, wenn ich sie brauche. Das ist auf jeden Fall wichtig, denn ohne einen starken Rückhalt hat man es um einiges schwerer!
Wie ist die Situation an deiner Arbeitsstelle?
Mein Arbeitgeber unterstützt mich in jeder Situation und hat immer ein offenes Ohr für mich. Das schätze ich sehr und ich bin dankbar, dass ich und meine Krankheit akzeptiert worden sind und dass ich die MS oft vergessen kann!
Wie entspannst du dich? Welchen Rat hast du für andere MS-Betroffene?
Ich entspanne mich, indem ich einfach nichts tue und Musik höre. Es ist wichtig, sich Zeit für sich zu nehmen, wenn man es braucht!
Was macht dir in Bezug auf MS Angst?
Die Ungewissheit finde ich persönlich am schlimmsten. Nicht zu wissen, wie der Verlauf ist, welche Symptome bzw. Einschränkungen auf mich zukommen können. Dies macht mir oft Angst, trotzdem probiere ich, so positiv wie möglich zu sein.
Was gibt dir in Bezug auf MS Hoffnung?
Die Forschung gibt mir sehr viel Hoffnung. Stetig neue Erkenntnisse, Medikamente und Therapien (Bsp. Stammzellentherapie) werden erforscht, das gibt mir sehr viel Hoffnung, dass ich eines Tages vielleicht gesund sein kann. Auch die Fortschritte und Erkenntnisse, die man schon erforscht hat geben mir Hoffnung.
Wenn du 3 Wünsche frei hättest: Welche wären das?
Auf jeden Fall, dass die MS heilbar ist oder vollständig gestoppt werden kann! Als Zweites definitiv, dass ich so lange wie möglich ohne grosse Einschränkungen leben kann und nicht auf Hilfe angewiesen bin. Ansonsten weiss ich es ehrlich gesagt nicht. Alles, was ich brauche, um glücklich zu sein, habe ich bereits. Trotzdem würde ich zu einem Lottogewinn nicht nein sagen. :)
Hattest du im Zusammenhang mit MS lustige oder traurige Erlebnisse?
Nicht direkt. Ich gehe aber oft humorvoll mit der Krankheit um, damit ich nicht immer alles negativ sehe. Schliesslich würde es nichts besser machen, wenn man nur noch traurig ist. Auch an der MS kann man positive Seiten sehen.
Welche Beziehung hast du zur Schweiz. MS-Gesellschaft?
Ich habe am Anfang meiner Diagnose viele Informationen durch die MS-Gesellschaft erhalten und mich beim Schweizer MS Register angemeldet. Ich finde es toll, dass man von der MS-Gesellschaft so gut unterstützt wird und sie direkt mit Betroffenen sowie Angehörigen in Kontakt sind!
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