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Gesichter der MS: Monika Popp

Diese Serie ist anders. Nicht Dritte oder Unbeteiligte reden über MS und Menschen mit MS. Sondern MS-Betroffene selbst sprechen über ihr Leben mit einer unheilbaren Krankheit, ihre Hoffnungen, ihre Ängste. Wie die Krankheit sie fordert, aber auch, wie die MS sie vielleicht stärker gemacht hat. Wie eng gute und schlechte Erfahrungen beieinander liegen.

Wer bist du? Wie alt bist du?
Ich bin Monika Popp und dieses Jahr gerade 50 geworden.

Was bedeutet MS für dich?
Schwierig. Man möchte sich nicht damit auseinandersetzen, doch wenn man in einem akuten Schub ist, muss man das doch irgendwie. Ich versuche es soweit es geht zu verdrängen! MS ist unberechenbar, mann weiss nie wann und wo sie zuschlägt!

Wie lange bestanden bei dir schon die Symptome vor der Diagnose?
Ungefähr 2 Jahre. Ich war immer wieder so unerklärlich stark müde und konnte mich schlecht konzentrieren. Mein Mann musste mich da manchmal von der Arbeit abholen, weil ich nicht mal fähig war, nach Hause zu fahren. Zuhause kroch ich ins Bett, total futsch!

Wie und in welchem Alter wurde dir die Diagnose MS vermittelt?
Wir waren frisch verheiratet (6 Monate) da wachte ich eines Tages auf und sah mit einem Auge irgendwie nichts mehr. Ich hatte keine Schmerzen, also ging ich arbeiten. Nachdem ich den Bildschirm immer schief anguckte, schickte man mich zum Arzt. Mein Hausarzt hatte sofort eine Vermutung und schickte mich in den Notfall. Ich dachte der spinnt, mir gehts ja gut! Die wollten mich gleich dabehalten um noch mehrere Tests zu machen… da sprach noch niemand von MS. Das war 2011. Nach den Tests kam dann der Hammer: Sie haben MS!

Was war dein erster Gedanke nach der Diagnose MS?
Mein Leben, so wie ich es mir vorgestellt habe, ist vorbei… was mache ich, was stelle ich an, wie gehts weiter. Der Teppich wurde mir total unter den Füssen weggezogen. Ich war nur noch am heulen…

Welche Symptome machen dir am meisten zu schaffen? Wo behindern dich die Symptome im Alltag, wie beeinflusst die MS deine Lebensqualität?
Die sogenannte Fatique ist am mühsamsten! Leider geht mir die MS auch auf die Beine und aufwärts laufen oder längere Strecken geht nicht mehr so gut. Beim Bücken wieder aufstehen ist ohne Hilfe nicht immer möglich. Oft habe ich Schmerzen in den Zehen, die kommen und gehen wies ihnen passt. Blasenprobleme und Schluckprobleme machen auch oft Mühe. Es gibt einige Arbeiten, die mein Mann machen muss. Ich brauche viel Ruhe und auch Rückzug. Raus gehe ich wenn es mir gut geht, sonst bleibe ich zuhause… ausser wenn ich muss!

Wie geht dein privates Umfeld, also Familie, Freunde, Partner, mit deiner Krankheit um? Hast du Kinder? Wie gehen sie damit um? Wie bekommst du/mit deinem Partner Kinder und Beruf unter einen Hut?
Meine Mutter hat auch MS, sie versteht mich sehr gut! Mein Ehemann hat früher oft in den Ferien mit behinderten Menschen gearbeitet, ich denke, darum kann er damit irgendwie umgehen. Aber ich weiss, dass es für ihn nicht immer einfach ist! Vor allem die Hilflosigkeit! Der Rest der Familie ist glaub ich ein bisschen überfordert. Man redet nicht gross darüber, was mir auch recht ist. Wir haben keine Kinder, leider. Anfangs meiner Diagnose habe ich mit der Basis-Therapie gewartet, wir wollten es versuchen. Leider sind dann 2 Schwangerschaften nicht gut ausgegangen!! Mittlerweile denke ich, dass es besser so ist, denn ich habe schon ziemlich abgegeben.

Wie ist die Situation an deiner Arbeitsstelle?
Ich arbeite nicht mehr, da ich auch einen operierten Rücken habe, der immer wieder Probleme macht mit Gefühlsstörungen in den Beinen… und halt die MS.

Wie entspannst du dich? Welchen Rat hast du für andere MS-Betroffene?
Macht was ihr liebt und gerne tut! Es ist nie zu spät etwas Neues anzufangen! Nach meiner Diagnose habe ich wieder angefangen Musik zu machen,  Jeden Tag, was nicht immer einfach ist. Danach muss ich mich immer hinlegen. Trete auch auf als Solo-Unterhalterin oder als Gastmusikerin. Das gibt meinem Leben wieder einen Sinn und ich kann den Menschen etwas schenken, was sehr gut tut. 

Was macht dir in Bezug auf MS Angst?
Dass ich meine Hände nicht mehr benutzen kann um Saxophon zu spielen. Das wäre das Schlimmste,  da könnte ich nicht damit umgehen!

Was gibt dir in Bezug auf MS Hoffnung?
Ich bin viel stabiler seit ich Saxophon spiele! Meinem Kopf gehts besser, meine Hände müssen sich bewegen, die Koordination hat sich verbessert. Meine Hoffnung ist, dass es so bleibt!

Wenn du 3 Wünsche frei hättest: Welche wären das?
Ich habe nur einen: Heilung für MS!!

Hattest du im Zusammenhang mit MS lustige und/oder traurige Erlebnisse?
Die Reaktion der Mitmenschen ist nicht immer so einfach: ja, du siehst ja gut aus, dir gehts doch gut. Dir sieht man ja nichts an. Die Gleichgültigkeit, dass man vielleicht mal googeln geht um, was es bei MS überhaupt geht! Unverständnis! Die Blicke, wenn man gemustert wird von unten bis oben…DU hast IV? Da sieht man ja nichts davon. Das macht mich traurig…

Welchen Satz über MS kannst du nicht mehr hören?
Ah, du hast MS… ja das kenne ich, das ist doch Muskelschwund!! Ja, du musst nur mehr Sport machen dass wird das besser!

Wenn deine MS ein Tier wäre, welches und warum?
Eine Schlange. Kriecht sich unbemerkt an und schlägt zu, hinterhältig. Bei MS weiss man nie wann, wo und wie sie zuschlägt.

An was hängt dein Herz?
An meinem Mann und meinem Saxophon.

Ein Satz für deine Liebsten?
Danke!

Ein Satz für deine «Feinde»?
Ich kämpfe weiter!

Dein Lebens-Motto?
Es ist nie zu spät um seinen Traum zu verwirklichen! Nie aufgeben!

Dein Lieblingsbuch? Lieblingsfilm? Lieblingsessen? Gegen den MS-Blues?
Ein feines Essen mit guten Gesprächen mit lieben Menschen, dazu ein feines gläschen Wein. Und natürlich MUSIK!

Welche Beziehung hast du zur Schweiz. MS-Gesellschaft?
Man hat eine Anlaufstelle, Informationen und auch Hilfe, wenn man sie braucht.

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