Diese Serie ist anders. Nicht Dritte oder Unbeteiligte reden über MS und Menschen mit MS. Sondern MS-Betroffene selbst sprechen über ihr Leben mit einer unheilbaren Krankheit, ihre Hoffnungen, ihre Ängste. Wie die Krankheit sie fordert, aber auch, wie die MS sie vielleicht stärker gemacht hat. Wie eng gute und schlechte Erfahrungen beieinander liegen.
Wer bist du? Wie alt bist du?
Ich heisse Michael Schwarz und bin 35 Jahre jung.
Was bedeutet MS für dich?
Was MS bedeutet für mich, weiss ich heute noch immer nicht, ich lernte einfach, damit zu leben.
Wie lange bestanden bei dir schon die Symptome vor der Diagnose?
Meine Symptome entstanden eigentlich aus dem Nichts, es war eine grosse «Überraschung» und wusste anfangs gar nicht, was mit mir los ist.
Wie und in welchem Alter wurde dir die Diagnose MS vermittelt?
Die Diagnose MS bekam ich im zarten Alter von 17 Jahren, ich befand mich in meiner ersten Berufslehre als Landschaftsgärtner, die ich danach nicht mehr beenden konnte. Im KSW Winterthur wurde mir dann beigebracht, dass ich MS habe. Ich hatte damals einen schweren Schub, den auch die renommierten Neurologen bislang noch selten zu Gesicht bekommen haben, wurde mir gesagt. Der Schub konnte erst, nachdem ich eine Chemotherapie bekommen habe, eingedämmt werden, so dass ich in die Reha gegen konnte, um alles wieder zu erlernen. Laufen, meinen Arm wieder gebrauchen, die gesamte linke Gesichtshälfte, das war alles taub.
Was war dein erster Gedanke nach der Diagnose MS?
Mein erster Gedanke war: «Lieber Gott, wieso ich?»
Welche Symptome machen dir am meisten zu schaffen? Wo behindern dich die Symptome im Alltag, wie beeinflusst die MS deine Lebensqualität?
Mittlerweile habe ich zum Glück eine stabile Form der MS, Einschränkungen habe ich trotzdem noch, zum Beispiel habe ich Mühe mit Gleichgewicht halten, vertrage die Hitze gar nicht bis wenig, brauche viele kleinere Pausen, habe Mühe mit Inkontinenz.
Wie geht dein privates Umfeld, also Familie, Freunde, Partner, mit deiner Krankheit um?
Ich werde überall bedingungslos unterstützt, egal wo, und ich bin auch froh drum. Das gibt mir auch heute noch viel Kraft, auch wenn ich wieder Probleme mit der MS habe.
Hast du Kinder? Wie gehen sie damit um? Wie bekommst du/mit deinem Partner Kinder und Beruf unter einen Hut?
Ich habe keine Kinder, bin aber seit 7 Jahren in einer festen Beziehung. Meine Freundin unterstützt mich, egal was ist, sie ist der Fels den ich brauche, wie meine Familie und Freunde auch.
Wie entspannst du dich? Welchen Rat hast du für andere MS-Betroffene?
Lebe dein Leben möglichst unbeschwert - auch mit MS ist das möglich, einfach anders als vorher.
Was gibt dir in Bezug auf MS Hoffnung?
Dass es vielleicht irgendwann ein Medikament gibt, das MS komplett heilt
Wenn du 3 Wünsche frei hättest: Welche wären das?
Ich bin wunschlos glücklich, auch mit MS, habe mir extra ein Tattoo machen lassen, das mich an das Wichtigste erinnern soll. Auf meinem Bizeps steht nämlich: «Wer nicht kämpft, hat schon verloren».
Hattest du im Zusammenhang mit MS lustige und/oder traurige Erlebnisse?
Vor allem mit 17 Jahren, als ich die Diagnose bekam, hatte ich grosse Mühe die Krankheit zu akzeptieren, da gab es leider auch mal den Gedanken, ob sich es noch lohnt zu leben, … ich bin nicht stolz darauf, aber den Gedanken kennt jeder, der jung die Diagnose bekam, da wird einem einfach der Boden unter den Füssen weggerissen. Genau darum ist auch ein stabiles Umfeld so wichtig.
Welchen Satz über MS kannst du nicht mehr hören?
«Ist MS Muskelschwund?»
Ein Satz für deine Liebsten?
Es gibt kein Wort, das es auch nur ansatzweise beschreiben könnte, wie froh ich bin, dass ich euch habe.
Dein Lebens-Motto?
No risk, no fun.
Welche Beziehung hast du zur Schweiz. MS-Gesellschaft?
Bin passiv Mitglied einer Regionalgruppe für MS Betroffene, kann das auch jedem ans Herz legen, sich auszutauschen mit Betroffenen.
Immer gesucht: Neue Gesichter der MS
- Du liest und magst unsere Portrait-Serie «Gesichter der MS»?
- Du und deine MS, ihr habt eure ganz eigene Geschichte?
- Du möchtest sie erzählen, um anderen Mut zu machen? Und
- Du willst ihnen zeigen, dass sie nicht alleine sind?
Dann schreib uns eine Mail mit dem Betreff «Gesichter der MS» an: redaktion@multiplesklerose.ch
und wir schicken dir zum Kennenlernen ganz unverbindlich den jeweils aktuellen Portrait-Fragebogen zu. Du kannst dann in aller Ruhe überlegen, ob du mitmachen möchtest.
Liebe Grüsse, deine Redaktion
P.S. Du magst/kannst nicht mitmachen, kennst aber jemanden, der gerne dabei wäre? Dann erzähl’ es einfach weiter…
