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Gesichter der MS: Luana Montanaro

Diese Serie ist anders. Nicht Dritte oder Unbeteiligte reden über MS und Menschen mit MS. Sondern MS-Betroffene selbst sprechen über ihr Leben mit einer unheilbaren Krankheit, ihre Hoffnungen, ihre Ängste. Wie die Krankheit sie fordert, aber auch, wie die MS sie vielleicht stärker gemacht hat. Wie eng gute und schlechte Erfahrungen beieinander liegen.

Wer bist du! Wie alt bist du?
Ich bin Luana Montanaro, ich komme aus dem wunderschönen Thun im Berner Oberland. Diesen Sommer, am 15. Juli,  werde ich 29 Jahre alt. Mein Temperament kommt daher, weil ich einen italienischen Vater habe und zur Hälfte Italienerin bin.

Was bedeutet MS für dich?
Einen tief dunklen Schatten zu haben, der immer da ist, auch wenn die Sonne nicht scheint. Es liegt an mir, ob ich mit meinem Schatten das Beste versuche, oder ob ich gegen den Schatten kämpfe - und daran zerbreche. 

Wie lange bestanden bei dir schon die Symptome vor der Diagnose?
Rückblickend kann ich sagen, dass alles begann als ich 13 war. Damals war ich im Nationalkader von Swiss Tennis, in meiner Alterskategorie war ich die Nummer 2 in der Schweiz. Wie aus dem Nichts bekam ich das Pfeiffersche Drüsenfieber. Als ich wieder gesund war, musste ich das Tennis spielen dennoch aufgeben, weil ich immer wieder Ausfallerscheinungen hatte. Ich spürte meine Beine nicht mehr, hatte Probleme mit den Augen und war immer müde. Laut den Ärzten waren diese Symptome auf einen extrem starken Eisenmangel zurückzuführen und zum Teil auch noch wegen dem Drüsenfieber. Ich bekam also jede Woche Eiseninfusionen und lebte mein Leben weiter.

Ich begann beim Zweitligisten FC Spiez Fussball zu spielen. Während eines Spiels wurde ich schlimm gefoult, mein Knie war zerstört. Es folgte eine lange Odyssee mit sieben Operationen, nun habe ich ein künstliches Teilkniegelenk. Durch diese Kniegeschichte, fanden die Ärzte heraus, dass ich an MS erkrankt bin. 

Einige Tage nach der zweiten Knieoperation, bin ich mit meiner Abschlussklasse der FMS in die Toskana gereist. Am Morgen nach der ersten Nacht der Schock: ich konnte mich nicht mehr bewegen, spürte meine Beine nicht mehr. Auch das Sprechen fiel mir schwer, ich war immer so extrem müde, obwohl ich nichts gemacht habe und ich sah alles sehr trüb und verschwommen. Ich habe die Abschlussreise in einem Rollstuhl verbracht, durfte aber bleiben. Das war mir extrem wichtig.

Wie und in welchem Alter wurde dir die Diagnose MS vermittelt?
Kurz nachdem ich von der Abschlussreise zurück war, hatte ich einen Termin beim Neurologen. Dies war ein Mittwoch. Er untersuchte mich keine 10 Minuten und schickte mich sofort ins Inselspital nach Bern. Dort hatte ich drei Tage lang das volle Untersuchungsprogramm. Am Montag den 1. November 2010 bekam ich dann die Diagnose Multiple Sklerose, eine sehr aggressive Form der MS. Zu diesem Zeitpunkt war ich 18 Jahre alt. 

Was war dein erster Gedanke nach der Diagnose MS?
Nun zu erfahren, was es ist und weshalb ich bereits seit fünf Jahren diese Symptome hatte, war gut, weil mein Leiden nun einen Namen hat. Aber es war ein Schock. Die Ärzte haben versucht es mir zu erklären, aber ich war wie weg. Es fühlte sich einige Minuten so an, als wäre ich der einsamste Mensch auf der Welt. Ich versuchte meine Eltern zu trösten, aber auch das gelang mir nicht. Es fühlte sich so an, als wäre ich im freien Fall, so als hätte man mir den Boden unter den Füssen weggerissen. 

Ich hoffte immer wieder, dass ich aus diesem Albtraum erwache... 

Hast du deine Diagnose an dein Umfeld kommuniziert? Wenn nein, warum nicht? Was waren Befürchtungen oder Gründe? Was würdest du anderen Menschen mit einer Neudiagnose heute empfehlen?
Meine Eltern waren beim Aufklärungsgespräch anwesend. Mein Vater musste dann den Klassenlehrer der Fachmittelschule informieren. Ansonsten habe ich klar gesagt, das nur ICH bestimme, wer es wissen darf und nur ICH es mitteile. Es gab zwei Gründe, weshalb ich es so wollte. Erstens: Ich habe mich geschämt. Zweitens: Ich hatte Angst davor, dass mich dann jemand ablehnt und nichts mehr mit mir zu tun haben will (was sich leider bei einigen bestätigt hatte). Ich empfehle allen Menschen, dass sie einfach auf ihr Herz und ihr Bauchgefühl hören sollen. Es gibt kein richtig oder falsch, jeder sollte das so machen, wie er/sie es für richtig empfindet. 

Kennst du vielleicht MS-Betroffene, die sich bewusst «nicht outen». Weisst du , warum sie das nicht tun? Wie könnte die MS-Gesellschaft diese Menschen unterstützen? Wie, die Schweizerinnen und Schweizer?
Ich kenne eine Person, die sich bewusst dafür entschieden hat, sich nicht zu outen. Sie will nicht, dass sich etwas verändert in ihrem Leben. Sie ist der Meinung, wenn sie es niemandem sagt, ist die MS nicht präsent und nicht in ihrem Leben.

Wenn die Ärzte nach der Diagnose explizit auf die Schweiz. MS Gesellschaft aufmerksam machen würden, könnte man zum Beispiel ein Angebot für frisch Diagnostizierte machen. Jetzt aufgrund von Covid müsste das ein virtuelles Treffen sein. In diesem Treffen könnten neu Betroffene langjährigen MS-Betroffenen und ein bis zwei Experten der MS Gesellschaft ihre Sorgen, Ängsten, Fragen etc. mitteilen und sie in der Gruppe besprechen. Der Schweizer/die Schweizerin neigt dazu, Probleme für sich zu behalten, was dazu führt dass viele emotional und psychisch überfordert sind. Dieses Tabu «Psyche» ist immer noch sehr stark verankert. Wenn wir etwas bewegen wollen, müssen solche Themen dringend enttabuisiert werden! 

Was ist für dich tabu bei deiner MS? Gibt es Dinge, über die du nicht einmal mir deine engsten Menschen sprechen möchtest? Gibt es umgekehrt Dinge, die dein Umfeld gar nicht wissen möchte?
Bei meinen engsten Freunden gibt es absolut keine Tabus, wir sprechen über alles was uns aufgrund der MS beschäftigt, da kann ich immer alles erzählen aber, die Freunde natürlich auch, dafür bin ich sehr dankbar. Eigentlich gibt es auch nichts, was sie nicht wissen wollen. Bei meiner Familie ist es eher so, dass ich Dinge nicht sage. Nicht weil sie kein Interesse haben und es nicht wissen möchten, sondern weil ich sie nicht belasten möchte.

Hat sich aus deiner Sicht in den letzten Jahren etwas verändert in der Gesellschaft oder Politik gegenüber chronisch kranken Menschen? Was ist vielleicht besser oder schwieriger geworden?
Aus meiner Sicht werden chronisch kranke Menschen immer noch an den Rand der Gesellschaft gedrängt. Zu krank um zu Arbeiten, aber zu fit für eine IV-Rente- und sofort landet man auf dem Sozialamt.  Meiner Meinung nach gibt es viel zu wenig Hilfe für chronisch kranke Menschen. Wenn es die Schweizerische MS Gesellschaft nicht gäbe, würde ich nicht wissen, wo ich Hilfe bekommen könnte.  Von der Politik bin ich sehr enttäuscht und angewidert, ein aktuelles Beispiel ist die Aussage eines Lokalpolitikers: «Die Welt hat zu viele übergewichtige, zu viele kranke Menschen, zu viele Menschen mit zu schwachen Immunsystemen, zu viele Hochbetagte. Corona bereinigt das jetzt. Ist das wirklich so schlimm, und müssen wir die auf Teufel komm raus alle ‹gesund› päppeln und am Leben erhalten?» Ich glaube dazu muss man nicht mehr viel sagen!

Welches sind die grössten Vorurteile oder Irrtümer, mit denen du als MS-Betroffener konfrontiert wirst? Wie gehst du damit um, was erträgst du am wenigsten gut?
MS wird sehr oft mit Muskelschwund verwechselt. Viele Menschen verstehen nicht, warum man manche Dinge bei einem Schub nicht mehr kann, aber es vielleicht nach der Schubbehandlung wieder geht oder es zumindest besser ist. Mangels Interesse informieren sich die Menschen nicht, wollen aber trotzdem wissen, was für den MS-Betroffenen das Beste ist. Man muss nur dies und jenes machen und dann geht es einem wieder besser.  Und sie verstehen nicht, dass MS nicht gleich MS ist. Ich habe zum Glück ein super Umfeld, dass sich informiert und Bescheid weiss. Ich habe grosse Mühe damit, wenn Erwachsene stehen bleiben und mich anstarren als sei ich ein Alien oder so. Und mich nerven fremde Menschen, die mich belehren wollen, obschon sie keine Ahnung haben. Wenn mich etwas sehr stresst, traurig oder wütend macht, bespreche ich das in der Therapie. Das hilft mir sehr. 

Wo siehst du den Beitrag der Schweizerischen MS-Gesellschaft zur Enttabuisierung der MS oder zur Stärkung der Solidarität?  
Die Schweizerische MS Gesellschaft macht extrem viel mit ihrer Öffentlichkeitsarbeit. Im Vergleich zu 2010 als ich die Diagnose bekam, habe ich das Gefühl, dass die Menschen mehr sensibilisiert sind als damals und dass die Menschen allgemein mehr wissen, was MS ist. Vielleicht nicht im Detail, aber es ist viel präsenter als damals. Und das ist der Schweiz. MS Gesellschaft zu verdanken. Mit genau solchen Formaten wie «Gesichter der MS» bekommt man einen persönlichen Bezug zu MS. Auch TV-Beiträge  über Menschen mit MS oder allgemein MS tragen viel dazu bei. Es braucht diese Beiträge, damit man auch gesunde Menschen anspricht und sie informiert. Nur wer etwas über MS weiss, kann dazu beitragen diese Krankheit zu verstehen, Menschen mit dieser Krankheit zu verstehen und sich so zu sensibilisieren und darüber zu sprechen.

Welche Symptome machen dir am meisten zu schaffen? Wo behindern dich die Symptome im Alltag, wie beeinflusst die MS deine Lebensqualität?
Zu schaffen machen mir die Lähmungserscheinungen, die mich einige Zeit nach der Diagnose in den Rollstuhl brachten. Vieles ist noch immer nicht rollstuhlgängig und es macht mir zu schaffen, dass ich so oft auf Hilfe angewiesen bin. Der Rollstuhl gehört jetzt einfach zu mir, es sind meine Beine und gemeinsam rollen wir durchs Leben. Durch das FC Thun Logo auf dem Speichenschutz schäme ich mich viel weniger. Ich habe den Rollstuhl «Louis» genannt, wegen der wahren Geschichte von Louis Zamperini (sie wird im Film «Unbroken» erzählt),  er war ein Fighter und gab nie auf - das möchte ich auch, trotz Rollstuhl nie aufgeben. 

Auch zu schaffen machen mir die Augen. Links sehe ich praktisch nichts mehr, und rechts noch circa 60 Prozent. Deshalb auch die Augenklappe und das Pflaster. Es ist schwierig für mich, Distanzen einzuschätzen. Da kann es schon mal gefährlich werden, weil ich Autos falsch einschätze und über den Zebrastreifen fahre, obschon das Auto schon ziemlich nahe ist. Ich habe mich aber weitgehend daran gewöhnt und bin dankbar, dass ich rechts noch gut sehe. 

Wie geht dein privates Umfeld – also Familie, Freunde, Partner – mit deiner Krankheit um?
Nach dem Schock der Diagnose, kam ein weiterer Schock dazu: Menschen, von denen ich dachte, dass sie meine Freunde sind, haben sich von jetzt auf gleich zurückgezogen und nie wieder mit mir gesprochen. Da muss ich ehrlich sagen, dass das sehr belastend und schlimm für mich war.

Nun, zehn Jahre später muss ich sagen, dass sich alles zum Guten gewendet hat. Ich habe die allerbesten Freunde der Welt. Sie sehen mich als Lulatsch, die abgesehen von der Krankheit immer noch dieselbe ist. Sie nehmen mich genau so wie ich bin. Meine Familie, meine Freunde und der FC Thun geben mir unheimlich viel Kraft. Meine Schwester Vivienne und mein Bruder Nando beschützen und machen alles für mich. Sogar meine geschiedenen Eltern haben sich in dieser schweren Zeit angenähert, so dass wir viele Dinge auch zusammen machen. Das bedeuten mir unbeschreiblich viel. 

Meine Eltern, meine Geschwister und auch meine Freunde, sind immer sehr besorgt um mich. Ich merke richtig fest, wie belastend es für sie ist, wenn es mir wieder sehr schlecht geht. Wir weinen alle zusammen und wir lachen gemeinsam. Ich habe die beste Familie und die besten Freunde auf der ganzen Welt. Und mit dem FC Thun habe ich eine zweite Familie, die mich am Leben hält und mir zeigt, was man alles erreichen kann, wenn man an sich glaubt, kämpft und nie aufgibt.

Ich habe leider keinen Partner. Das macht mich traurig. Aber ich bin halt im Rollstuhl, stark übergewichtig, habe eine Augenklappe, brauche Windeln und sehe nicht gut aus - praktisch unmöglich, jemanden zu haben. 

Hast du Kinder? Wie gehen sie damit um? Wie bekommst du/mit deinem Partner Kinder und Beruf unter einen Hut?
Ich musste im März 2020 (mit 27 Jahren) meine Gebärmutter entfernen lassen. Das ist immer noch sehr schlimm für mich, da ich Kinder liebe und immer Kinder wollte. Meine Schwester ist 14 Jahre jünger als ich, deshalb sehe ich in ihr mehr als nur eine Schwester. Sie kennt mich praktisch nur mit der Krankheit. Für sie ist es sehr belastend, wenn sie mich an einem schwierigen Tag sieht,  oder mitbekommt, wenn ich einen Rückfall habe. Aber sie ist so einfühlsam und rücksichtsvoll gegenüber mir. Und sie hilft wo sie nur kann. Für sie, aber auch für meinen älteren Bruder, ist es sehr schwer das Fortschreiten der MS zu akzeptieren. Es macht ihnen immer noch sehr zu schaffen, dass ich, anstatt auf dem Tennis und Fussballplatz spiele, im Rollstuhl und auf viel Hilfe angewiesen bin. 

Wie ist die Situation an deiner Arbeitsstelle?
Ich wollte die FMS (Fachmittelschule) abschliessen, die Fachmaturität in Angriff nehmen, damit ich später an einer FH oder ZHAW Psychologie studieren kann. Und zum Schluss wollte ich dann noch die Weiterbildung zur Psychotherapeutin machen. Es war schon immer mein grösster Wunsch, Menschen zu unterstützen und ihnen zu helfen. Die Diagnose kam ein halbes Jahr vor der Abschlussprüfung. Da ich so viel im Spital und Reha war, gab es leider keine Möglichkeit, mit der besten Klasse der Welt den Abschluss zu machen. Das hat mich psychisch extrem belastet.

Danach versuchte ich mit drei verschiedenen Klassen den Abschluss zu machen. Ruedi Perren (Prorektor FMS) und die ganze FMS Thun, haben alles Mögliche dafür getan, dass mein Wunsch, die FMS abzuschliessen, in Erfüllung geht. 

Diese Wünsche, sie sind bis heute unerfüllt. Aber ich bin Ruedi Perren und der FMS Thun Seefeld unbeschreiblich dankbar, dass sie mich nicht aufgegeben haben. Trotzdem habe ich leider kein Psychologie-Studium in Angriff nehmen können. Ich bin 100% IV- Bezügerin.

Wenn Du morgen zum « Minister für Forschung gegen die MS» ernannt wirst, was sind deine ersten 3 Massnahmen?
Fördergelder für MS Forschung zusprechen.
Zentren der MS-Forschung gründen, Ziel: Entwicklung neuer oder besserer Diagnoseverfahren und Therapien zu fördern.
Präventionsarbeit.

Welche positiven Gedanken verbindest du mit den Begriffen Forschung und MS?
Dass man weitere Therapiemöglichkeiten für alle MS Formen entwickelt. 

Welche Gefahren siehst du für den Bereich Forschung und MS?
Dass Menschen zu Versuchskaninchen werden. Dass der Zugang zu neuen, wichtigen Therapieformen nur gewährt ist, wenn man Geld hat. Zweiklassen-Medizin...

Verfolgst du Informationen zur Entwicklungen in der Forschung? Aus welchen Quellen? An welchen Forschungsthemen bist du besonders interessiert?
Nicht bewusst und nicht regelmässig. Nur wenn ich einen Bericht von der schweiz. MS Gesellschaft sehe. Da weiss ich genau, dass diese zuverlässig und richtig sind. Besonders interessiert bin ich an Forschungsthemen, welche die Ursachen für eine MS-Erkrankung erforschen.  

Welche Frage(n) wolltest du einem MS-Forscher schon immer mal ganz direkt stellen? Raus damit.
Wieso ist es so schwierig ein Medikament zu entwickeln, das MS ganz heilt?
Warum gibt es so grosse Unterschiede in der Form, Stärke und im Verlauf von MS-Erkrankungen?
Wie erforscht man überhaupt ein MS-Medikament?
Haben Sie MS,  oder jemanden im Umfeld, der MS hat?
Wieso erforschen Sie gerade MS?

Wo in deinem Alltag sollte die MS-Forschung ganz speziell positive Veränderungen ermöglichen?
Bei der Symptombehandlung und den Nebenwirkungen der MS-Medikamente.

Wie entspannst du dich? Welchen Rat hast du für andere MS-Betroffene?
Es tönt vielleicht etwas blöd, aber ich kann mich sehr gut entspannen, wenn ich an ein Spiel von meinem FC Thun gehe. Natürlich bin ich da völlig aufgeregt, aber ich kann mich entspannen, weil ich einfach für zwei Stunden nicht an die MS denken muss. Es ist quasi ein Entspannen auf psychischer Ebene. Körperlich entspannen kann ich mich bei einer Ayurveda Massage mit klassischer Musik im Hintergrund. Meine Ratschläge? Denke immer daran: «Alles Schlechte hat etwas Gutes, auch wenn es kaum sichtbar ist». Und: «Wenn du heute aufgibst, wirst du nie wissen, ob du es morgen geschafft hättest!»

Was macht dir in Bezug auf die MS Angst?
Dass es stetig schlechter wird.

Was gibt dir in Bezug auf MS Hoffnung?
Dass meine Familie und meine Freunde immer hinter mir stehen und ich das alles nicht alleine durchstehen muss. 

Wenn du 3 Wünsche frei hättest: Welche wären das?
Dass es meiner Familie und meinen Freunden gut geht und sie glücklich sind.
Ein Psychologie-Studium zu machen und Psychologin zu sein.
Dass ich noch lange an die Spiele von «meinem» FC Thun gehen kann und ich einmal den Anstoss zum Spiel geben darf - das wäre ein Traum.

Hattest du im Zusammenhang mit MS lustige und/oder traurige Erlebnisse?
Viele lustige vor allem mit Kindern wegen der Augenklappe («Bist du ein Pirat?»). Das ist immer mega süss und bringt mir gute Laune. Kinder sagen was sie denken und das finde ich schön. Ein sehr trauriges Erlebnis erlebe ich jeden Tag. Ich werde aufgrund meiner Behinderung aufs Übelste beleidigt und beschimpft (Rollstuhlfahrer sind «wertlos» und «Abschaum»).

Welchen Satz über MS kannst du nicht mehr hören?
«Ich kenne jemand, die hat auch MS, die hat XY ausprobiert und es hat ihr geholfen. Du musst das nehmen und dann geht es dir auch wieder gut.»

Wenn deine MS ein Tier wäre, welches und warum?
Eine Schlange - ich finde sie ekelhaft, sie können giftig sein und greifen hinterhältig an.

An was hängt dein Herz?
Familie, Freunde, Haustiere, FC Thun.

Ein Satz für deine Liebsten?
Danke, dass ihr immer für mich da seid, ich liebe euch unbeschreiblich fest! 

Ein Satz für deine «Feinde»?
Behandle andere so,  wie du von ihnen behandelt werden willst!

Dein Lebens-Motto?
Nana korobi ya oki - sieben Mal hinfallen, acht Mal aufstehen.

Dein Lieblingsbuch?
«Der Chronist der Winde» von Henning Mankell.

Lieblingsfilm?
«Spotlight», «The Jury», «Unbroken», «The Children Act».

Lieblingsessen?
Italienisches Essen, Fisch.

Gegen den MS-Blues?
Klassische Musik hören, mit meinem Hund «Sky» in die Natur gehen, FC Thun.

Welche Beziehung hast du zur Schweiz. MS-Gesellschaft?
Die Schweiz. MS- Gesellschaft hat mich aufgefangen. Sie war von Beginn weg an meiner Seite. Die Infoblätter und einige Veranstaltungen haben mir zu Beginn sehr geholfen. Ich habe Hilfe bekommen, als es um die IV ging, sie half mir in der Beratung,  als es um einen Rollstuhl ging. Ich wurde rechtlich sehr gut beraten. Ich bin sehr froh und extrem dankbar, dass es die Schweiz. MS- Gesellschaft gibt. Ihre Arbeiten sind sehr, sehr wichtig. Die Schweiz. MS Gesellschaft ist wie der Fels in der Brandung. 

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