Gesichter der MS 2021: Johannes Denzler

Erzähl uns etwas über dich. Wer bist du? Wie alt bist du?
Mein Name ist Johannes Denzler. Geboren bin ich am 2. August 1986 in Weisslingen, als jüngstes von 5 Kindern. Mittlerweile sind 11 Nichten und Neffen dazu gekommen. Beruflich bin ich Betreuungsfachmann und als Stv. Gruppenleiter in einem anthroposophischen Behindertenheim tätig. 

Privat lebe ich in einer eingetragenen Partnerschaft mit meinem Mann Robert, der übrigens auch an MS erkrankt ist. Wir haben gemeinsam einen Hund, der mich ordentlich im Schuss hält.

Was bedeutet MS für dich?
MS wurde Anfang 2019 diagnostiziert und ist seither ein Teil meines Lebens. Auch wenn ich der Krankheit nur einen sehr kleinen Teil meines Lebens zugestehe, das versuche ich zumindest, so gehört sie nun einfach zu mir.

Wie lange bestanden bei dir schon die Symptome vor der Diagnose?
Schon sicher 6 Jahre vorher. Damals verloren mein Bruder und meine Schwägerin ihr Kind. Das haute mich so richtig aus den Schuhen. 3 Tage später konnte ich kaum mehr laufen. Ich fühlte mich, wie wenn ich auf Watte gehen würde. Zudem konnte ich beim hinunter gehen die Distanz nicht mehr richtig einschätzen. Wir hatten damals eine Höhenwanderung gemacht. Das Ende vom Lied war, dass ich von 2 Personen links und rechts den Berg hinunter geschleift wurde. Lach. . . Sah sicher doof aus. Zudem hatte ich phasenweise immer wieder so eine Müdigkeit, dass ich kaum wach bleiben konnte.

Wie und in welchem Alter wurde dir die Diagnose MS vermittelt?
Die Diagnose bekam ich im Alter von 32.

Was war dein erster Gedanke nach der Diagnose MS?
Naja, ich wusste, dass etwas nicht mehr stimmt. Ich hatte Mühe beim Gehen und konnte nicht mehr Wasserlösen. Da ich natürlich gegoogelt habe und entsprechend diesen Erläuterungen mit einem Hirntumor gerechnet habe, war die definitive Diagnosestellung eine Erleichterung.

Welche Symptome machen dir am meisten zu schaffen? Wo behindern dich die Symptome im Alltag, wie beeinflusst die MS deine Lebensqualität?
Ich habe mit dem rechten Fuss Probleme. Der will nicht mehr so, wie ich es will. Im Sommer brauche ich deswegen einen Fussheber, da ich mir schon den Fuss gebrochen habe, als ich ihn nicht an hatte. Damit geht es sich aber gut. Sonst merke ich einfach, dass ich alles nicht mehr so lange kann. Ich bin schneller erschöpft und müde. Ich mache aber trotzdem noch alles in homöopathischer Dosierung. Nur Skifahren nicht mehr.

Hast du deine Diagnose kommuniziert? Wenn nein, warum nicht? Was waren Befürchtungen oder Gründe? Was würdest du anderen Menschen mit einer Neudiagnose heute empfehlen?
Ja klar. Also zuerst natürlich meiner Familie. Die kennen die Erkrankung ja schon von meiner Grossmutter und meinem Cousin. Meinem mittleren Bruder hab ich es leider vergessen zu sagen… smile.., das nahm er mir einen Moment etwas übel, grins. Ich würde es immer wieder offen kommunizieren. Meine Familie und meine Freunde fingen mich auf.

Kennst du vielleicht MS-Betroffene, die sich bewusst «nicht outen»? Weisst du, warum sie das nicht tun? Wie könnte die MS-Gesellschaft diese Menschen unterstützen? Wie, die Gemeinschaft der Schweizerinnen und Schweizer?
Ich weiss persönlich von keinem Betroffenen, der es für sich behielt. Ich bekam sofort Unterstützung von der MS Gesellschaft und fühlte mich gleich sehr gut aufgehoben. Ich würde es auch jedem empfehlen, sich Unterstützung zu holen, denn es kommt doch einiges auf einen zu.

Was ist für dich tabu bei deiner MS? Gibt es Dinge, über die du nicht einmal mir deinem engsten Umfeld sprechen möchtest? Gibt es umgekehrt Dinge, die dein Umfeld gar nicht wissen möchte?
Ich gehe prinzipiell offen um, mit meiner Diagnose. Habe so auch keine Tabus und meine Familie und Freunde fragen auch immer wieder nach.

Wie geht dein privates Umfeld, also Familie, Freunde, Partner, mit deiner Krankheit um? Hast du Kinder? Wie gehen sie damit um? Wie bekommst du/mit deinem Partner Kinder und Beruf unter einen Hut?
Ich kam aus einer sehr anstrengenden Beziehung und mir ging es zu dem Zeitpunkt allgemein nicht so gut und war froh, dass ich es ohne Partner mal verarbeiten konnte. Für meine Familie und Freunde wars natürlich ein riesen Schock, gerade da meine Grossmutter einen sehr aggressiven Verlauf dieser Erkrankung hatte.

Mein jetziger Mann hat dieselbe Diagnose, was natürlich ein gewisses Verständnis mit sich bringt. Gemeinsam schaffen wir alles, aber gönnen uns auch Ruhe um die Energie einzuteilen.

Wie ist die Situation an deiner Arbeitsstelle?
Als ich die Diagnose MS gekriegt habe, war ich bei der Stadt Zürich angestellt. Ich hatte ein riesen Glück und ich wurde gerade während des Schubes sehr geschont (habe immer gearbeitet). Ich durfte Pausen einlegen oder mich hinlegen, wenn mir die Augen zugefallen sind. Ich habe nun die Stelle gewechselt und bin nun auch seit genau einem Jahr schubfrei.

Hat sich aus deiner Sicht in den letzten Jahren etwas verändert in der Gesellschaft oder Politik gegenüber chronisch kranken Menschen? Was ist vielleicht besser oder schwieriger geworden?
Ich weiss nicht, ob sich gesellschaftlich etwas verändert hat. Ich finde, es herrscht allgemein ein sehr hoher Leistungsdruck, was eh schon nicht gesund ist.

Welches sind die grössten Vorurteile oder Irrtümer, mit denen du als MS-Betroffener konfrontiert wirst? Wie gehst du damit um, was erträgst du am wenigsten gut?
Man sieht es nicht auf den ersten Blick. Viele haben noch das Gefühl, dass man ja gleich im Rollstuhl sitzen müsse... Hängt halt auch etwas mit der Bildung und dem Wissen zusammen.

Wo siehst du den Beitrag der Schweizerischen MS-Gesellschaft zur Enttabuisierung der MS oder zur Stärkung der Solidarität?
Bei beidem. Viele haben ihre Geschichte, jeder hat sie anders. Ich finde es toll, dass man so eine Plattform kriegt und seine Geschichte erzählen kann

Wie entspannst du dich? Welchen Rat hast du für andere MS-Betroffene?
Ich versuche, einen Ausgleich zu meinem Job zu halten. Etwas im Garten arbeiten, Freunde treffen, spazieren mit meinem Mann und dem Hund - und trotzdem bewusste Ruhephasen einbauen.

Was macht dir in Bezug auf deine MS Angst?
Die Ungewissheit. Ich wäre froh, wenn ich wissen würde, wann ein Schub kommt und was für neurologische Ausfälle der mitbringt. Diese Ungewissheit mag ich nicht, darum versuche ich nicht daran zu denken, sondern geniesse einfach das Schöne im Leben.

Was gibt dir in Bezug auf deine MS Hoffnung?
Die Forschung geht voran. Hoffentlich so schnell, wie der Corona-Impfstoff aus dem Ärmel gezaubert wurde... lach.

Wenn Du morgen zum «Minister für Forschung gegen die MS» ernannt wirst, was sind deine ersten 3 Massnahmen?
Keine Pausen mehr einlegen. Überstunden einlegen. Und vorwärts machen.

Welche positiven Gedanken verbindest du mit den Begriffen Forschung und MS?
Wir verdanken der Forschung schon sehr viel. Es gibt mittlerweile viele Therapien und auch Cortison. Auch wenn ich damit, im wahrsten Sinne des Wortes, sehr dünnhäutig und dick werde.

Welche Gefahren siehst du für den Bereich Forschung und MS?
Keine.

Verfolgst du Informationen zur Entwicklungen in der Forschung? Aus welchen Quellen? An welchen Forschungsthemen bist du besonders interessiert?
Ich hole mir immer mal wieder Informationen. Gerade auch von unserer Regionalgruppe DreaMS. Die sind alle super und haben immer ein offenes Ohr und viele gute Ideen.

Welche Frage(n) wolltest du einem MS-Forscher schon immer mal ganz direkt stellen? Raus damit.
Warum gewisse Krankheiten so schnell und gut therapierbar oder heilbar sind und es bei zum Beispiel MS gefühlsmässig nicht vorwärtsgeht. Ob das an den Finanzen und den daraus entsprechenden Möglichkeiten liegt, oder am Interesse.

Hattest du im Zusammenhang mit MS lustige und/oder traurige Erlebnisse?
Eine Ärztin erklärte mir mit weinerlicher Stimme, dass ich unheilbar krank bin. UNHEILBAR KRANK. Weil ich mich geweigert habe, 4 Stunden in Notfall zu sitzen, während meines Urlaubs. Ich entgegnete ihr, dass ich tausend Mal beim Arzt war, bis die Diagnose gestellt wurde und man hat nichts getan.... Da kommts auf die Woche auch nicht mehr drauf an. Sie hat sich sehr über meine Antwort aufgeregt und entgegnete mir mit dem Satz, dass es offensichtlich ist, dass ich von meiner Krankheit davon laufe und sie nicht ernst nehme. Als ich sie fragte, ob ich aus dem Fenster springen müsse, damit sie sehe, dass ich traurig bin und es ernst meine, sagte sie nichts mehr und ging… und ich habe es überlebt.

Welchen Satz über MS kannst du nicht mehr hören?
Man sieht es dir aber nicht an.

Wenn deine MS ein Tier wäre, welches und warum?
Ein Kalb. Das esse ich gerne und dann wäre es verschwunden.

An was hängt dein Herz?
An meinem Mann, meiner Familie und meinen Freunden. Ich habe die Besten!

Ein Satz für deine Liebsten?
Ihr seid toll. Ohne euch wäre mein Leben nicht so, wie es ist.

Ein Satz für deine «Feinde»?
Da ist jedes wertvolle Wort zu schade.

Dein Lebens-Motto?
Aufstehen, Krone richten und im Idealfall etwas daraus lernen.

Dein Lieblingsbuch? Lieblingsfilm? Lieblingsessen? Gegen den MS-Blues?
«Der Club der Teufelinnen».

Wenn du 3 Wünsche an die gute Fee frei hättest — für dich, die Welt, für wen und was auch immer : Welche wären das?
Ich habe nur zwei. Erstens, dass es mir weiterhin so gut geht. Zweitens, Gesundheit und Glück für meine Liebsten. Danach ist die Fee überanstrengt, weil es wirklich viele sind.

Welche Beziehung hast du zur Schweiz. MS-Gesellschaft?
Eine sehr gute. Ich wurde gut aufgefangen und ich habe super tolle Menschen kennengelernt in der Regionalgruppe DreaMS.