Diese Serie ist anders. Nicht Dritte oder Unbeteiligte reden über MS und Menschen mit MS. Sondern MS-Betroffene selbst sprechen über ihr Leben mit einer unheilbaren Krankheit, ihre Hoffnungen, ihre Ängste. Wie die Krankheit sie fordert, aber auch, wie die MS sie vielleicht stärker gemacht hat. Wie eng gute und schlechte Erfahrungen beieinander liegen.
Wer bist du? Wie alt bist du?
Ich bin Jeannette Rutz, Lebenspartnerin und Mutter eines 25-jährigen Sohnes. Ich bin 48 Jahre alt.
Was bedeutet MS für dich?
MS hat mich wachgerüttelt, damit ich zu mir besser Sorge trage. MS ist für mich eine Diagnose und nun ein Bestandteil von mir. Manchmal ist die MS eine Nervensäge, manchmal auch einfach ein stiller Begleiter der wachsam ist, damit ich weiterhin zu mir achtsam bin.
Wie lange bestanden bei dir schon die Symptome vor der Diagnose?
3 Wochen vor der Diagnose begannen die ersten Symptome. Nach der Diagnose hatte ich dann schon das Gefühl, dass ich vielleicht das eine oder andere Symptom vorher schon hatte, aber nicht beachtet und zugeordnet habe.
Wie und in welchem Alter wurde dir die Diagnose MS vermittelt?
Im Oktober 2016 bekam ich die Diagnose, da war ich 44 Jahre alt.
Was war dein erster Gedanke nach der Diagnose MS?
«Okay, jetzt habe ich zum ersten Mal in meinem Leben wirklich etwas Ernsthaftes, das nicht einfach wieder weggeht. Packen wir es an und machen das Beste daraus.» Mit Abstand den ersten Moment zu betrachten, ist nicht mehr so schlimm. Damals brach schon kurz die Welt zusammen, ich konnte mich aber schnell wieder motivieren, vorwärts zu gehen. Ich war dann eher erschüttert, als ich dann 2 Therapieversuche mit etlichen Nebenwirkungen abbrechen musste. Anschliessend musste ich mich intensiv mit meinem Körper befassen und selber entscheiden, wie ich nun weiter mache, ohne medikamentöse Therapie.
Welche Symptome machen dir am meisten zu schaffen? Wo behindern dich die Symptome im Alltag, wie beeinflusst die MS deine Lebensqualität?
Ich habe zum Glück keine grossen Einschränkungen in der Lebensqualität. Wenn ich Gleichgewichtsstörungen habe, ist es manchmal mühsam. Oder wenn ich müde bin, dann juckt es mich immer an einer bestimmten Stelle. Dies war auch mein allererstes Symptom. Hat sich als juckende Stelle gezeigt, wenn ich kratze, schmerzt es.
Wie geht dein privates Umfeld, also Familie, Freunde, Partner, mit deiner Krankheit um? Hast du Kinder? Wie gehen sie damit um? Wie bekommst du/mit deinem Partner Kinder und Beruf unter einen Hut?
Mein Umfeld unterstützt mich sehr gut, ich kann mit Ihnen reden, wenn ich möchte. Wir versuchen aber, der MS nicht einen zu grossen Platz einzuräumen. Es darf aber immer von allen angesprochen werden und es wird dann gemeinsam diskutiert und dann wieder in der Schublade verstaut.
Wie ist die Situation an deiner Arbeitsstelle?
Wie gewohnt, meine Arbeitskollegen wissen alle Bescheid. Ich habe einen Bürojob mit einem 80% Pensum, wie vor der Diagnose.
Wie entspannst du dich? Welchen Rat hast du für andere MS-Betroffene?
Ich entspanne mich in der Natur mit meinem E-Bike, das ich mir nach der Diagnose angeschafft habe. Damit kann ich mein Gleichgewicht und die Kraft in den Beinen trainieren und es ist dank Motor nicht zu sehr anstrengend. Ebenfalls gehe ich einmal in der Woche reiten. Wenn ich merke, dass ich eine Pause nötig habe, dann mache ich dies auch. Dabei nehme ich mir ein Buch und mache es mir in meinem Sessel bequem. Auch wenn irgendwo dreckiges Geschirr rumsteht, oder der Staubsauger Bewegung nötig hätte.
Was macht dir in Bezug auf MS Angst?
Meine Mobilität/Gehen zu verlieren.
Was gibt dir in Bezug auf MS Hoffnung?
Da ich erst einen Schub hatte und nun schon 3 Jahre vergangen sind. Glaube ich daran, dass die MS noch lange Ruhe gibt. Ich versuche, durch meine eigene Stressbewältigung der MS keine Chance zu geben, sich mit einem neuen Schub bemerkbar zu machen.
Wenn du 3 Wünsche frei hättest: Welche wären das?
Grundsätzlich bin ich so zufrieden, wie es jetzt ist. Ich wünsche mir, dass dies noch bis an mein Lebensende so bleibt.
Welchen Satz über MS kannst du nicht mehr hören?
Aber das hattest du doch schon vor der Diagnose, das hat doch nichts mit der MS zu tun.
Wenn deine MS ein Tier wäre, welches und warum?
Eine Maus – Einerseits ist sie klein und herzig, aber manchmal gruselt es mich doch vor ihr.
An was hängt dein Herz?
An meinem Mann, meinem Sohn, meinen Freunden und meinem Job.
Ein Satz für deine Liebsten?
Danke, dass es euch gibt.
Ein Satz für deine «Feinde»?
Ich habe doch keine ????.
Dein Lebens-Motto?
Positiv denken.
Dein Lieblingsbuch? Lieblingsfilm? Lieblingsessen? Gegen den MS-Blues?
Liebesschnulzen, die auf einer Ranch spielen. Essen mag ich alles, was süss ist.
Welche Beziehung hast du zur Schweiz. MS-Gesellschaft?
Die MS Gesellschaft gab mir zu Beginn Halt und half mir die Krankheit zu verstehen.
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P.S. Du magst/kannst nicht mitmachen, kennst aber jemanden, der gerne dabei wäre? Dann erzähl’ es einfach weiter…
