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Gesichter der MS: Andrea Vögeli

Diese Serie ist anders. Nicht Dritte oder Unbeteiligte reden über MS und Menschen mit MS. Sondern MS-Betroffene selbst sprechen über ihr Leben mit einer unheilbaren Krankheit, ihre Hoffnungen, ihre Ängste. Wie die Krankheit sie fordert, aber auch, wie die MS sie vielleicht stärker gemacht hat. Wie eng gute und schlechte Erfahrungen beieinander liegen.

Wer bist du? Wie alt bist du?
Ich heisse Andrea, bin 38 Jahre alt und habe vor bald 19 Jahren die Diagnose MS erhalten. Also, bin ich mittlerweile mein halbes Leben lang krank.

Wie lange bestanden bei dir schon die Symptome vor der Diagnose?
Eigentlich ging das bei mir ziemlich zackig. Ich bin kerngesund ins Bett gegangen und am nächsten Morgen mit einem Schub und allen möglichen und typischen Symptomen aufgewacht, da lag der Verdacht bald nahe.

Wie und in welchem Alter wurde Dir die Diagnose MS vermittelt?
Wahrscheinlich ist das der verrückteste Teil meiner MS-Geschichte. Ich ging nach meiner kaufmännischen Lehre mit knapp 19 Jahren für ein Austauschjahr nach Brasilien. Da hatte ich eine gute Zeit, eben, bis zu diesem einen Morgen… Also, ich habe auch meine Diagnose in Brasilien erhalten. Was in dem Moment, fern von meiner Familie und meinem gewohnten Umfeld, mehr als unangenehm war.

Was war Dein erster Gedanke nach der Diagnose MS?
Ich hatte einen sehr starken Schub und Angst, was da in mir los ist. Irgendwie war da MS, zumindest in den ersten Minuten, fast schon eine Erleichterung.

Welche Symptome machen Dir am meisten zu schaffen? Wo behindern Dich die Symptome im Alltag, wie beeinflusst die MS Deine Lebensqualität?
Ich habe mittlerweile eine starke Gehbehinderung. Ausserhalb vom Haus kann ich mich nur noch mit Gehhilfen fortbewegen und auch das nur für ganz kurze Strecken und auf wackeligen Beinen. Für Ausflüge und zum Beispiel in den Ferien habe ich einen Rollstuhl. Und eigentlich weiss ich schon lange nicht mehr, wie es sich anfühlt, wenn man richtig fit und ausgeschlafen ist. Vor allem meine linke Körperhälfte ist zudem sehr geschwächt, also, spüre ich auch meine Grenzen an der linken Hand (ich bin Linkshänder), sei es beim Gemüse schneiden oder schreiben.

Mein Alltag wird natürlich komplett von den Symptomen in Beschlag genommen, ich glaube aber, ich weiss trotzdem relativ gut, wie ich meine Lebensqualität erhalten kann.

Wie geht dein privates Umfeld, also Familie, Freunde, Partner, mit deiner Krankheit um?
Ich bin drei Monate nach der Diagnose mit meinem Freund zusammengekommen und er ist bis heute an meiner Seite. Auch habe ich eine tolle Familie und gute Freunde. Ich bin immer wieder auf Hilfe angewiesen und von ihnen allen weiss ich, dass ich sie auch bekomme. Und ganz abgesehen davon haben wir einfach eine gute Zeit zusammen.

Hast Du Kinder? Wie gehen sie damit um? Wie bekommst Du/mit Deinem Partner Kinder und Beruf unter einen Hut?
Wir haben keine Kinder. Ich habe ja MS, die lässt mich auch oft nicht schlafen. :-)

Wie ist die Situation an Deiner Arbeitsstelle?
Ich habe eine tolle Arbeitsstelle und einen interessanten und lebhaften Beruf. Ich musste schon in jungen Jahren mein Pensum reduzieren. Denke aber, dass war eine gute Entscheidung, dank der ich dafür bis heute jeden Tag im Einsatz sein kann und – wenn auch oft etwas erledigt – zufrieden nach Hause komme.

Wie entspannst du dich? Welchen Rat hast du für andere MS-Betroffene?
Das Leben mit MS ist sehr fordernd und manchmal schrecklich mühsam und eklig. Trotzdem denke ich mir, muss man irgendwann vielleicht auch lernen, dass sich nicht nur alles um die Krankheit dreht. Man sollte lernen, dass man daneben auch einfach ein Mensch ist. Ich liebe es, Ferien mit dem VW Bus zu planen und dann natürlich auch zu erleben, mit meinem Spezialfahrrad eine kleine Tour zu machen, neue Rezepte zu testen oder mich auch bei der Arbeit richtig reinzuhängen. Und ja, das alles macht mich oft k.o. und es zwingt mich viel zur Ruhe, aber es zeigt mir auch, dass ich ein reiches Leben habe. Zwischendurch sollte man sich auch von der MS eine kleine Auszeit gönnen.

Und was ich ganz wichtig finde, man muss lernen, Hilfe anzunehmen und auch den Mut haben, sie einzufordern. Es gibt überraschend viele hilfsbereite Menschen, man muss ihnen nur auch die Chance geben, dies zu zeigen.

Was macht Dir in Bezug auf MS Angst?
Natürlich denke ich viel über die Zukunft nach und wahrscheinlich habe ich dadurch auch schon das eine oder andere graue Haar bekommen… Aber Angst ist immer ein schlechter Berater. Wer weiss schon, ob gesund oder krank, was in 10 Jahren ist? Es wird neue Situationen geben, mit denen werde ich wohl anfangs Mühe haben, dann Lösungen finden und schlussendlich lernen, damit umzugehen.

Was gibt Dir in Bezug auf MS Hoffnung?
Am meisten gibt mir wohl tatsächlich meine positive Einstellung Hoffnung. Und auch das gute Gefühl zu haben, dass ich ein hilfsbereites Umfeld habe und in einem Land leben darf, dass die nötige Unterstützung bietet.

Wenn du 3 Wünsche frei hättest: Welche wären das?
Klar, gesund sein.
Dann will ich eine grosse Kugel von diesem fantastischen Tiramisu-Glacé in Florenz essen (Wünsche kann man sich ja zum Glück auch selber erfüllen…).
Und vielleicht würde ich gerne ein Buch schreiben, respektive die Energie haben, es einfach zu tun.

Hattest Du im Zusammenhang mit MS lustige und/oder traurige Erlebnisse?
Die erste Zeit nach der Diagnose war wirklich nicht schön. Ich war sehr jung, weder beruflich noch privat gefestigt. Aber das ist zum Glück sehr lange her und wenn ich da den einen oder anderen Moment wohl nie vergessen werde, konnte ich es weitestgehend abhaken.

Ich habe es eigentlich sehr oft lustig, ob das immer mit der MS zu tun hat, wage ich zu bezweifeln. Aber manchmal fühle ich mich schon ein bisschen wie eine Prinzessin. Alle halten mir die Türe auf, machen mir Platz und eilen zur Hilfe. :-)

Welche Beziehung hast du zur Schweiz. MS-Gesellschaft?
Die MS-Gesellschaft hat in den letzten Jahren grossartige Arbeit geleistet! Sie hat die Krankheit einer breiten Öffentlichkeit bekannt gemacht und sehr dafür gesorgt, dass das Verständnis gegenüber uns Betroffenen gesteigert werden konnte.

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