Gesichter der MS 2023: Evelyne Lüthi

Wir zogen zu meinen Grosseltern, die meine Mutter pflegten, bis es nicht mehr ging. 2 Jahre war meine Mutter im Spital, dann noch 1 Jahr im Pflegeheim. Täglich besuchten wir sie dort. Sie wurde nur 35 Jahre alt. Ich war 7 Jahre alt, als sie starb. Die Ärzte sagten uns MS, sei nicht vererbbar. Umso grösser war der Schock, als ich nach einem heftigen Schub ebenfalls die Diagnose MS bekam. 

In welchem Alter bekamst du die Diagnose MS? Geschah das sensibel oder «optimierungsbedürftig»?
Es war ein längerer Prozess. Ich merkte, dass irgendwas mit mir und meinem Körper nicht stimmte. Ständig schlief immer etwas ein, ich spürte gewisse Körperteile nicht und war konstant kaputt und müde. Eine der unzähligen Diagnosen auf dem Weg war Depression. Ich bekam Antidepressiva verschrieben, die nahm ich aber nicht. Ich wusste einfach, dass ich nicht depressiv war. 

Die Symptome verstärkten sich. Plötzlich gingen alltägliche Bewegungen nicht mehr von selbst. Wenn ich zum Beispiel nach einem Trinkglas griff, musste ich mich darauf konzentrieren, um nicht völlig daneben zu greifen. Ständig fielen mir auch immer wieder Gegenstände herunter und ich war so zerstreut, dass ich ins falsche Tram einstieg und dies erst viel später bemerkte.

Eines Tages stürzte ich auf dem Weg zur Arbeit mehrmals, ich konnte keinen normalen Schritt mehr gehen, meine ganze linke Seite war ausser Kontrolle. Sie fühlte sich an wie gelähmt.

Eine Arbeitskollegin holte mich ab und brachte mich zu einem Arzt in der Nähe. Dann ging alles Schlag auf Schlag. MRI, Überweisung zur Neurologin, Lumbalpunktion, MS-Diagnose, intensive Kortison Behandlung. Das MRI zeigte klar, ich hatte nicht nur eine akute Läsion, es zeigte auch bereits schon mehrere Vernarbungen.

Meine Neurologin hat sich grossartig für mich eingesetzt, innert kürzester Zeit konnte ich mit der Therapie und Physio beginnen. Sie hat alles perfekt in die Wege geleitet und keine Zeit verloren. 

Dies war 2 Monate nach meinem 31. Geburtstag.

Was war dein allererster Gedanke nach der Diagnose MS? Was hast du danach getan?
Im ersten Moment wollte ich es nicht wahrhaben, ich fragte meine Neurologin, ob sie sicher ist. Nach dem ersten Schock fasste ich mich. Aufgeben war keine Option für mich. Ich wollte mir mein Leben zurück erkämpfen. Natürlich wurde es nicht wie vorher.

Ich habe mir ein Notizbuch gekauft und schrieb alle meine Wünsche nieder. Die grossen und kleinen. Es waren vor allem simple Wünsche, wie auf einem Berg oder am Meer zu sitzen und den Sonnenuntergang oder -aufgang anzusehen. Mein Wunschbuch führe ich bis heute und ich versuche mir immer wieder, etwas davon zu erfüllen. Es ist für mich zu einem Motivationsbuch geworden.

Vom Zeitpunkt der Diagnose bis heute: Wie hat sich deine Einstellung zur MS verändert? 
Ich habe gelernt, sie zu akzeptieren, zu verneinen, das geht nicht. Die MS ist ein Teil von mir, aber ich definiere mich nicht durch die Krankheit.

Ich kann die MS nicht kontrollieren, aber wie ich damit umgehe, das ist unter meiner Kontrolle. Somit bleibe ich der Chef.

Welche Symptome machen dir heute am meisten zu schaffen? Wie beeinflusst die MS deine Lebensqualität?
Die Fatigue ist das Mühsamste und kann manchmal ein richtiger Klotz am Bein sein, der dich ausbremst. Der Kopf will oft mehr, als möglich ist. Auch wenn der Wille noch so stark ist, gegen die Fatigue ist man einfach machtlos. Früher bin ich problemlos den Pilatus hochgelaufen, heutzutage fühlen sich meine Beine an gewissen Tagen an, als würden sie 100 Kilogramm  wiegen und an anderen Tagen wandere ich wieder problemlos auf den Uetliberg. An gewissen Körperstellen spüre ich fast nichts mehr.

Das Nervigste ist manchmal die Blase. Es gab Zeiten, da hatte ich eine Blasenentzündung nach der nächsten, das zehrte. Dank diversen Therapien habe ich dies nun in den Griff bekommen, darüber bin ich sehr happy.

Finanziell wird man natürlich auch ausgebremst, wenn man nicht mehr 100% leistungsfähig ist.

Stichwort Therapien: Welche machst du, und wie kommst du damit zurecht?
Ich werde seit 10 Jahren mit Tysabri therapiert und bin seit diesem Zeitpunkt schubfrei. Manchmal frage ich mich, was es wohl für Auswirkungen hat, über längere Zeit immunsuppremierende Medikamente zu nehmen, aber ich denke, dies kann wohl niemand beantworten.

Gab es Entscheidungen, die du dich vor der Diagnose nie getraut hättest?
Nicht Entscheidungen, aber ich bin selektiver geworden. Ich umgebe mich mit Menschen, die mir gut tun und mache das, was mir Freude bereitet. Ich versuche, es nicht mehr immer und allen Recht zu machen. Ich habe gelernt, «Nein» zu sagen.

Gab es Menschen, die sich nach der Diagnose von dir abgewendet haben? Was würdest du ihnen heute gerne sagen?
Ja, die gab es, aber ich möchte die Vergangenheit ruhen lassen. Wie schon Cicero sagte: Amicus certus in re incerta cernitur. Einen sicheren Freund erkennt man in unsicheren Zeiten. Es zeigt sich erst in der Krise, wer zu 100% hinter einem steht.

Gibt es Menschen, die dich besonders unterstützen? Von denen du das vielleicht gar nie erwartet hättest?
Meine allerbeste Freundin, wir kennen uns seit Teenager Tagen, liess alles stehen und liegen, gab ihren Sohn, mein Patenkind ihrer Mutter und wich mir nicht von der Seite. Sie nahm alle Arzttermine mit mir wahr, pflegte mich und kochte für mich. Gemeinsam machten wir wohl die Nachbarn verrückt, weil wir die ganze Zeit im Treppenhaus Treppen steigen übten und dazu die ganze Zeit: «Just stand up» aus der Box durchs Treppenhaus hallte. Ich wollte unbedingt wieder laufen lernen, was ich auch geschafft habe.

Wenn du in den Spiegel schaust: Was siehst du?
Eine Frau, die das Leben und die Menschen liebt und versucht, aus jedem Tag das Beste zu machen.

Gab es schon Situationen, in denen du dich für deine Krankheit rechtfertigen musstest?
Nicht rechtfertigen, aber erklären muss man halt schon hin und da, warum man zum Beispiel  als Erste die Party verlässt, ob es einem nicht gefalle oder so.

Was ist dein grösster Verlust durch die MS?
Den grössten Verlust, den ich durch die MS erlitten habe, ist, dass sie mir meine Mutter genommen hat. Wenn ich manchmal Mütter und Töchter zusammen sehe, dann frage ich mich, wie es wohl wäre, wenn meine Mutter noch da wäre und sie gesund gewesen wäre.

Hat dir die MS im Gegenzug etwas gegeben, was du vorher nicht hattest oder kanntest?
Ich glaube, ich lebe heute viel bewusster. Ich schiebe nichts auf, wenn ich etwas tun möchte, dann tue ich es. Ich gehe achtsamer durch den Tag und bin dankbar für mein Leben und geniesse es. Ich habe gelernt, im Heute zu leben.

Gibt es eine Erwartungshaltung an MS-Betroffene, immer positiv und optimistisch zu sein? Wie gehst du damit um? 
Nein, diese Erfahrung habe ich nicht gemacht. Mehr, dass die Menschen manchmal vergessen, dass ich MS habe und dass ich darum manchmal in sehr simplen Dingen Hilfe brauche, wie z.B. etwas Schweres heben oder bei gewissen Hindernissen beim Laufen. Da sage ich halt, kannst du mir da helfen, oder kannst du mir bitte schnell deine Hand geben, ich fühle mich da an dieser Stelle unsicher. Ich habe auch schon im Coop fremde Leute angesprochen und um Hilfe gebeten ohne Erklärung. Der Mensch ist freundlicher und hilfsbereiter, als man manchmal denkt.

Hat die MS Konsequenzen für deine Partnerschaft/Beziehungen, emotional und körperlich?
Ich denke, bei jeder Partnerschaft oder Beziehung sind die Voraussetzungen die gleichen. Respekt, Toleranz, Achtung, Ehrlichkeit und Verständnis. Wenn diese nicht da sind, funktioniert es nicht, ob mit oder ohne MS. Vielleicht braucht es bei der MS einfach von allem noch etwas mehr. Die Bedürfnisse verschwinden nicht, nur weil man krank wird. Im Gegenteil, das Bedürfnis nach Nähe, Unterstützung und Zuneigung wird eigentlich grösser.

Die MS und deine Arbeit: Geht das gut? Oder gibt es Probleme? 
Ich arbeite als Coiffeuse seit 16 Jahren im selben Betrieb und hatte das Glück, dass sowohl mein Chef wie auch meine Kunden 100% hinter mir standen. Als ich während meines Schubes nicht arbeiten konnte, war der tägliche Gang zum Briefkasten mein Highlight.

Täglich bekam ich Post. Ein Kunde machte eine Fotomontage von sich mit Dreadlooks und meinte, er hoffe, ich würde wohl bald wieder arbeiten und es blühe ihm nicht diese Frisur. Er wolle nämlich nicht, dass jemand anderes ihm die Haare schneidet. Ich war sehr erstaunt, es gab doch mehrere Kunden, die sich nicht die Haare schneiden liessen, bis ich wieder zurück war. Das hat mich sehr gerührt.

Heutzutage bin ich nur noch 50% arbeitsfähig, liebe aber meinen Job nach wie vor.

Gibt es so etwas wie eine goldene Regel fürs «MS-Outing»? Wie gehst du damit um? Ich bin für Ehrlichkeit und Transparenz. Mein Umfeld ist informiert. Schwierig finde ich es, wenn man neue Leute kennenlernt. Wann ist der richtige Zeitpunkt und wie sagt man es am besten? Dies ist von Situation zu Situation verschieden.

Spielen Ernährung und komplementäre Verfahren eine Rolle in deinem Leben mit MS?
Oh, ich esse sehr gerne. Die Qualität und Herkunft der Produkte sind mir sehr wichtig, aber ich esse, was ich mag und worauf ich Lust habe. Ich nehme täglich die Vitamine D, C, Zink, Omega 3, Selen und Pro Biotica Drinks. Ich gehe einmal im Monat zur Massage, dies tut mir sehr gut.

Was ist für dich tabu bei deiner MS? Gibt es Dinge, über die du nicht einmal mit deinen engsten Vertrauten sprechen möchtest?
Wenn dem so wäre, dann würde ich sie sicher nicht hier beantworten, wo es dann jeder lesen kann.

Welches sind die «Top 3» der Sätze, die du über MS nicht mehr hören kannst?
a) «Oh toll, du brauchst nicht 100% zu arbeiten!»
Dass man bei MS nicht nur körperlich ausgebremst wird, sondern dass man auch finanzielle Einbussen hat, vergessen viele. Da man doch sehr jung zur Invalidin wird, ist die Rente eher dürftig.
b) «Warum warst du gestern so fit und warum bist du heute so müde?»
Mit der MS fühlt man sich nicht jeden Tag gleich. Wir haben z.B. im Geschäft eine sehr lange Treppe in den Keller. Manchmal laufe ich sie problemlos mehrmals täglich schnell rauf und runter und an anderen Tagen bin ich nach einmal rauf und runter komplett K. o.
c) «Ich bin auch oft müde.»

In der direkten Konfrontation mit Vorurteilen oder Irrtümern, wie reagierst du?
Ich frage einfach nach, wer hat dir das gesagt, warum denkst du so oder wie kommst du zu dieser  Meinung? Meistens merken dann die Leute, dass sie gar keine Ahnung haben und entschuldigen sich oder sind froh, dass man sie aufklärt.

Hattest du im Zusammenhang mit MS lustige oder traurige Erlebnisse?
Jemand sagte mal hinter meinem Rücken, seit ich MS habe, sei ich eine langweilige Schlaftablette geworden. Dieser Satz ging mir damals sehr nahe.

Wie entspannst du dich? Welchen Rat hast du für andere MS-Betroffene?
Ich lese sehr gerne, aber am besten entspanne ich mich bei langen Spaziergängen im Wald oder am Meer. Ich bin ein grosser Yoga-Fan und habe es zu meiner täglichen Routine gemacht. Die Atemübungen helfen mir meine Konzentration zu verbessern, die Asanas meine Beweglichkeit zu behalten und Yoga Nidra hilft mir gegen die Fatigue.

Mein Rat an alle MS Betroffenen: «You can‘t stop the waves, but you can learn to surf».

Hast du ein Hobby? Etwas, was dich total begeistert?
Ich liebe es zu reisen. Dies tue ich aber hauptsächlich in Europa, obwohl ich auch gerne noch mehr sehen würde. Ein Langstreckenflug wäre eine Tortur für mich. Bei längerem Sitzen kribbelt mir es in den Armen und Beinen, sie fühlen sich taub an und nach einer gewissen Zeit beginnen sie sich zu verkrampfen.

Die Musik ist meine zweite Leidenschaft. Sie gibt mir Halt und sagt manchmal das, was ich nicht sagen kann. Früher hatte ich noch Auftritte, dies wäre heute nicht mehr möglich. Es fehlt die Kraft dazu. Auch mein Klavierspiel ist lange nicht mehr so gut, wie es einmal war. So singe und spiele ich Klavier, einfach so gut wie es geht für mich zuhause.

Welche Beziehung hast du zur Schweiz. MS-Gesellschaft?
Ich bin froh, gibt es eine MS Gesellschaft, sie war mir während der IV-Abklärung eine grossartige Hilfe.