Ich bin Patricia, aktuell noch 39 Jahre alt und wohne in einem kleinen Dorf im schönen Oberbaselbiet. Ich arbeite in einem Wohnheim für erwachsene Menschen mit kognitiven und physischen Mehrfachbeeinträchtigungen in Basel.
Wie würde dich deine beste Freundin/dein bester Freund in ein, zwei Sätzen beschreiben?
Ich kann nur erahnen was sie sagen würden, aber ich schätze, dass ich sehr loyal und verlässlich bin. Zudem sind meine Freunde auch Familie.
Welche 3 Dinge kannst du richtig gut?
Ich liebe es zu kochen, von dem her denke ich, dass ich dies gut kann. In der Dusche zu singen kann ich auch meisterlich, obwohl Dies sehr wohl Geschmacksache ist. Ich denke ich bin zudem gut in meinem Job, denn ich mache ihn sehr gerne.
Für welche 3 Dinge hast du null Talent?
Das Bügeleisen und ich werden bestimmt keine Freunde. Und Geduld beim Geschenke einpacken ist bestimmt auch nicht immer meine Stärke.
Du darfst für 24 Stunden in die Haut eines anderen Menschen schlüpfen. Wer wolltest du sein? Und warum?
Wonder Woman. Sie ist stark, schön und sehr selbstbewusst. Zudem denkt Sie immer am das Gute im Menschen.
Umgekehrt: Wer sollte mal einen Tag lang dein Leben mit MS führen? Warum?
Jeder Politiker in Bern. Um zu sehen das ein Leben mit einer chronischen Krankheit in dem System Schweiz kein Zucker schlecken ist.
Wie und in welchem Alter wurde dir die Diagnose MS vermittelt?
Meine Diagnose erhielt ich am 28.11.2008 im Alter von 26 Jahren. Ich hatte nach einem schweren Autounfall im Juni immer wieder Probleme mit dem Rücken. Im November konnte ich an einem Morgen nicht richtig aufstehen und hatte zudem Sensibilitätsstörungen am Bauch und an den Beinen. Meine Eltern brachten mich ins Krankenhaus. Nach 3 Wochen mit unzähligen Untersuchungen bekam ich dann die Diagnose.
Wie hast du dich bei der Neudiagnose über MS informiert?
Ich habe mich nach einiger Zeit auf der Homepage der MS Gesellschaft schlau gemacht.
Was waren deine ersten MS-Symptome? Welche bestimmen deinen Alltag heute?
Meine ersten Symptome waren Sensibilitätsstörungen am Bauch und an den Beinen. Am meisten Kämpfe ich in meinem Alltag mit der Fatigue. Ich muss meinen Akku gut einteilen, damit ich alles zufriedenstellend bewältigen kann. Gelingt nicht immer, aber man lernt immer dazu.
Wie stark hat die Diagnose MS deine Lebenspläne und -ziele verändert?
Mein Pläne haben sich eigentlich völlig verändert. Gerade beruflich wollte ich so Vieles noch ausprobieren und erfahren. Diesbezüglich versuche ich mich noch zu finden. Lebenstechnisch ist es auch viel ruhiger geworden. Während ich vor der Diagnose ständig unterwegs war und gerne viele Menschen getroffen habe, musste ich da sehr bald zurück stecken, da mein Energiehaushalt das nicht mehr mitmachte.
Was ist dein grösstes Learning vom Leben mit MS?
Man lernt die Gesundheit im ganzen Umfang viel mehr zu schätzen und hört besser auf den eigenen Körper.
Wenn du gegenüber einer Person sitzen würdest, die gerade kürzlich die Diagnose MS erhalten hat: Was würdest du ihr sagen?
Durchatmen, Wut raus lassen, weinen und dem Ganzen Zeit geben zu verarbeiten. Selber entscheiden, wann man bereit ist sich mit der MS auseinander zu setzen.
Hast du Angst vor Benachteiligung ¬ im Beruf, in Beziehungen, in Freizeitvereinen – wenn du mit deiner Diagnose offen umgehst? Oder hast du sogar schon Benachteiligung erlebt?
Ich gehe seit Anfang an recht offen mit der Diagnose um. Es wird noch lange brauchen, bis in der Schweiz Beeinträchtigungen vollends als Normalität gelten.
An nicht so guten Tagen: wer oder was gibt dir Mut und Hoffnung?
Familie und Freunde und mein Hobby Guggemusig sind mein Anker.
Nimmt unsere Gesellschaft deiner Erfahrung nach genügend Rücksicht auf Personen mit MS? Falls nein: Was würdest du dir von nicht Betroffenen wünschen?
Stärkere Präsenz und Aufklärung via Medien käme Betroffenen sicher zu Gute. Zudem muss man sich als angeblich fitter MSler immer wieder erklären, weil man ja nichts sieht.
Welche 3 deiner Eigenschaften sind für das Leben mit MS von Vorteil?
Durch meinen Beruf kann ich in Sachen MS sicherlich Vieles besser verstehen oder weiss wo ich an Informationen komme. Mein Durchhaltevermögen hilft mir oft an schlechteren Tagen. Humor ist das A und O, je mehr desto besser.
Welche 3 deiner Charakterzüge machen es eher schwierig?
Auch da kenne ich durch meinen Beruf auch die Seite von starken Einschränkungen, was dann auch mal Ängste schüren kann. Ich bin immer sehr aktiv gewesen und da ich seit der Diagnose Einschränkungen habe, ist die Psyche immer wieder gefordert. Bin manchmal ziemlich direkt und offen was die MS betrifft, was nicht bei Jedem gut ankommt.
Hast du manchmal schlaflose Nächte? Was raubt dir den Schlaf?
Schlafstörungen kommen und gehen, danke MS.
Gibt es Momente, in denen du die MS vergessen kannst?
Ich denke, dass ich sehr oft die MS vergesse, das sind dann halt auch physisch gute Tage, wo ich kaum was merke.
Beim Flirten oder beim Date: Ist man als MS-Betroffene/r zurückhaltender? Gibt es einen «guten» Moment, die MS-Erkrankung zu outen?
Ich lege eigentlich so ziemlich schnell die Karten auf den Tisch. Ich mag da nicht rumeiern.
Was wolltest du schon immer mal machen? Was hat dich davon abgehalten?
Naja, der Motorradfahrschein hätte mich immer gereizt. Da aber mein Gleichgewicht eingeschränkt ist, lass ich das lieber.
Du darfst als Gastgeber/in eines Galadinners 3 beliebige Menschen einladen. Wer wäre das und warum?
Galadinner? Nein danke. Wenn dann am liebsten bei einem gemütlichen Essen zu viert. Habe da meine liebsten Personen um mich herum.
Du kannst mit einer Zeitmaschine an einen beliebigen Punkt in der Zukunft reisen: Welcher wäre das und warum?
Ich möchte nicht wissen was mich in der Zukunft erwartet, sondern sehe es dann selber wenn es soweit ist.
Und jetzt das Ganze anders herum: du kannst in die Vergangenheit reisen. Welches Ereignis/Jahr/Tag würdest du wählen? Und warum?
Ich würde dann in die Zeit vor meiner Diagnose zurück reisen und mit dem Wissen von heute vielleicht ein paar Sachen anders machen.
Welche Beziehung hast du zur Schweiz. MS-Gesellschaft? Gibt es Wünsche, die du an die Schweiz. MS-Gesellschaft hast?
Ich bin Mitglied und hatte schon mal ein tolles Austauschwochenende in Morschach. Nutze auch immer wieder die Infotools und bin im MS Register. Ich wünsche mir grundsätzlich, dass MS in der Gesellschaft durch Medien oder Aufklärung präsenter ist. So viele wissen halt nicht, was die Multiple Sklerose ist.
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