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Gesichter der MS 2021: Isabelle Gredig

Ich bin Isabelle und 48 Jahre alt. Ich bin am Zürichsee, an der Goldküste aufgewachsen und bin nach einem mehrjährigen Abstecher in die Ostschweiz, an den Bodensee, nun im Zürcher Oberland zuhause. Ich arbeite als Applikationsbetreuerin in der IT eines grossen Labors.

Was bedeutet MS für dich?
Sie ist ein Teil von mir, hatte aber lange keine grosse Bedeutung. Erst in den letzten Monaten hat sie an Bedeutung gewonnen, was mich aktuell ziemlich verunsichert.

Wie lange bestanden bei dir schon die Symptome vor der Diagnose?
Gemäss verschiedenen Neurologen war die MS bei mir bereits schon sehr aktiv, aber spürbare Symptome hatte ich nicht. Mein erster Schub (was ich damals noch nicht wusste) mit starkem Schwindel löste dann die Abklärungen aus, die dann 4 Monate später die Diagnose nach sich zogen.

Wie und in welchem Alter wurde dir die Diagnose MS vermittelt?
Ich war 38 Jahre alt und die Diagnose wurde mir von einer Neurologin im Universitätsspital Zürich USZ mitgeteilt, nachdem ich in der Schwindelsprechstunde war und ein MRI hatte.

Was war dein erster Gedanke nach der Diagnose MS? 
Eigentlich hatte ich bereits mit der Diagnose gerechnet, denn bereits der Augenarzt, bei dem ich zu Beginn der Schwindelabklärung war, hatte auf meinen Sehnerven Vernarbungen gesehen, die auf MS hindeuten könnten. Und dann bei der Kurzbesprechung des MRIs wurde mir gesagt, dass man sehr viele Läsionen in meinem Hirn sieht und bei meiner Nachfrage wurde mir erklärt, dass dies auf MS hindeuten könnte. Als ich dann nach Hause fuhr, dachte ich mir nur, wie wahrscheinlich ist es, dass es nicht MS ist?

Da zudem die Diagnose circa 4 Monate nach dem Schwindel-Schub gestellt wurde, ging es mir zu dem Zeitpunkt wieder wie vorher und deshalb hat mich das nicht aus der Bahn geworfen. Ich war irgendwie nur froh, dass es einen Namen bekam und nicht unerklärlich blieb.

Welche Symptome machen dir am meisten zu schaffen? Wo behindern dich die Symptome im Alltag, wie beeinflusst die MS deine Lebensqualität?
Ich hatte sehr lange keine wirklich spürbaren Symptome. Ich habe zwar bald gemerkt, dass mich das latente Schwindelgefühl immer begleitet, mal stärker, mal weniger. Aber das hat mich ganz selten eingeschränkt, auch weil ich das einfach nicht zuliess.

Seit letztem Jahr habe ich vermehrt Fatigue-Probleme, auch wenn sie nach wie vor eher kurz sind, so sind sie doch unangenehm. Zudem habe ich inzwischen sehr grosse Schwierigkeiten, weitere Strecken zu gehen. Ich liebe es spazieren und wandern zu gehen, aber nach einem Kilometer wird der Gang immer schwerer, jeder Schritt wird anstrengend und ich will nur noch nach Hause und mich hinlegen. Ich kann auch nicht einfach kurz eine Pause machen auf einer Bank, erstens bringt das leider nichts und zweitens ist es sehr anstrengend, wieder aufzustehen und weiterzugehen.

Ausserdem habe ich diese schweren Beine auch immer mal wieder zuhause, dann schlurfe und hinke ich durch die Wohnung. Auch wenn ich viel mache, an einem Samstag zum Beispiel putzen, waschen, einkaufen etc., bin ich plötzlich so erschöpft, dass ich mich kaum mehr bewegen mag.

Hast du deine Diagnose kommuniziert? Wenn nein, warum nicht? Was waren Befürchtungen oder Gründe? Was würdest du anderen Menschen mit einer Neudiagnose heute empfehlen?
Ich bin immer offen mit der Diagnose umgegangen, ich bin ein offener und positiver Mensch und mache mir so wenig wie möglich «Was-wäre-wenn»-Gedanken. Jeder hat seine eigene Art mit so einer Diagnose umzugehen, aber ich würde jemandem mit einer Neudiagnose empfehlen, nicht gleich schwarz zu sehen und diese «Was-wäre-wenn»-Gedanken nicht zuzulassen. 

Kennst du vielleicht MS-Betroffene, die sich bewusst «nicht outen». Weisst du , warum sie das nicht tun? Wie könnte die MS-Gesellschaft diese Menschen unterstützen? Wie, die Schweizerinnen und Schweizer? 
Ich habe jemanden kennengelernt, der sich nicht outet, sie hat es nur mir gesagt, weil ich eben auch MS habe und offen damit umgehe. Ich kenne ihre Gründe nicht, ich hoffe aber, dass ihre nächsten Angehörigen Bescheid wissen. Das ist sehr individuell, aber wenn sie wissen, dass bei der MS-Gesellschaft Leute sind, die sie unterstützen, sofern sie sonst niemand haben, ist das schon sehr viel.

Was ist für dich tabu bei deiner MS? Gibt es Dinge, über die du nicht einmal mir deinen engsten Menschen sprechen möchtest? Gibt es umgekehrt Dinge, die dein Umfeld gar nicht wissen möchte?
Da fällt mir nichts dazu ein.

Wie geht dein privates Umfeld, also Familie, Freunde, Partner, mit deiner Krankheit um? Hast du Kinder? Wie gehen sie damit um? Wie bekommst du/mit deinem Partner Kinder und Beruf unter einen Hut? 
Meine Mutter hatte und hat mit meiner Diagnose immer mehr gehadert wie ich selbst. Wenn ich ehrlich bin, weiss ich nicht, wie meine Brüder oder mein Vater damit umgehen. Wir haben noch nie darüber gesprochen. Einen Partner oder Kinder habe ich nicht.

Wie ist die Situation an deiner Arbeitsstelle? 
Ich hatte noch vor der Diagnose die Arbeit gekündigt und einen neuen Arbeitsvertrag unterschrieben. Beim neuen Arbeitgeber hatte ich dann von Beginn weg gesagt, dass ich gerade die Diagnose MS bekommen hatte. Daraufhin meinte der Chef, dass es ein Risiko sei und meinen Vertrag auf ein Jahr befristet (damals war ich Polizistin in einer Gemeinde). Bei einem weiteren Arbeitgeber (auch eine Gemeinde, auch als Polizistin) habe ich dann die MS nicht mehr erwähnt. Mir gings ja uneingeschränkt gut und ich wollte dann nach der Probezeit darüber informieren.

Da es durch meine Offenheit aber sehr viele Personen bereits wussten, sickerte es auch zu meinem neuen Arbeitgeber durch. In der Mitte der Probezeit haben sie mich damit konfrontiert und ich habe ehrlich informiert und auch erklärt, was MS ist und was sie für mich bedeutet.

Dann war (vermeintlich) Ruhe bis kurz vor Ende der Probezeit, da wurde ich mit der Begründung «MS» entlassen. Mit einem Anwalt und nach anstrengenden 1,5 Jahren habe ich vor dem Verwaltungsgericht Zürich in zweiter Instanz Recht bekommen. Es war eine missbräuchliche Kündigung und es war eine Genugtuung für mich.

Seither erwähne ich meine MS jeweils bereits beim ersten Vorstellungsgespräch. Somit ist es kein Geheimnis und offensichtlich auch kein Problem, sonst hätte ich die Stelle nicht bekommen (bin seit Mai 2021 dort angestellt). Ich habe mich auf den Standpunkt gestellt, entweder sie stellen mich mit der MS ein oder sie lassen es, dann ist von Anfang an alles geklärt. Zudem habe ich nicht gerne Geheimnisse.

Hat sich aus deiner Sicht in den letzten Jahren etwas verändert in der Gesellschaft oder Politik gegenüber chronisch kranken Menschen? Was ist vielleicht besser oder schwieriger geworden?
Ich denke, es ist mehr im Bewusstsein, dass es chronisch kranke Personen gibt, denen man das auch nicht gleich ansieht. Wie weit das aber wirklich die Politik oder Gesellschaft verändert hat, kann ich nicht sagen.

Welches sind die grössten Vorurteile oder Irrtümer, mit denen du als MS-Betroffener konfrontiert wirst? Wie gehst du damit um, was erträgst du am wenigsten gut?
Einerseits, dass MS immer noch oft mit Muskelschwund assoziiert wird (übrigens auch bei der Gemeinde, die mich entlassen hat). Aber auch die Annahme, dass es einem mit MS zwingend immer schlechter gehen muss und man im Rollstuhl endet. Ich versuche dann zu erklären, was MS ist, so einfach wie möglich. Die Aussage «Krankheit mit 1000 Gesichtern» ist auch sehr hilfreich.

Wo siehst du den Beitrag der Schweizerischen MS-Gesellschaft zur Enttabuisierung der MS oder zur Stärkung der Solidarität?
Solche Formate wie dieses hier sind wichtig. Die MS-Gesellschaft muss unbedingt vermehrt Menschen zeigen, bei denen die MS keine oder wenige Einschränkungen mit sich bringt. Einerseits haben noch sehr viele Menschen (ich inklusive) das Bild einer Person im Rollstuhl im Kopf, das lange bei der MS-Gesellschaft das Titelbild war.

Mir ist klar, dass man mit vermeintlich gesunden Menschen keine Spenden generiert, aber einerseits bringen die Menschen vor allem solche Bilder und Geschichten mit der MS in Verbindung und andererseits, verunsichert es mich selbst. Ich habe die MS immer runtergespielt, weil es mir doch gut geht, ich keine Einschränkungen habe. Ich habe immer gleich, nachdem ich gesagt habe, ich habe MS, hinzugefügt, dass es mir gut geht. Ich hatte ein schlechtes Gewissen den Personen gegenüber, bei denen die MS sehr viel schlimmer ist. Wichtig ist zu vermitteln, dass MS eben nicht wie andere schwere Krankheiten zwingend bei allen gleich aussieht und endet.

Wie entspannst du dich? 
Ich meditiere regelmässig, mal kürzer, mal länger. Einfach eine kurze Pause von mir und meinem inneren Chaos. Ich lese gerne und schaue TV, also Netflix etc. Musik begleitet mich immer. Ich mache trotz der Einschränkung Spaziergänge in der Natur, trotz der daraus entstehenden Erschöpfung. Ausserdem bin ich ein LEGO-Fan und entspanne dabei, neue Sets zusammenzubauen.

Welchen Rat hast du für andere MS-Betroffene?
Versucht im «Jetzt» zu sein und malt euch nicht dauernd aus, was noch kommen könnte, solange es keinen Grund dazu gibt. Lasst euch nicht durch irgendwelche Aussagen im Internet verunsichern oder beeinflussen. Sprecht mit den Neurologen oder der MS-Gesellschaft, bevor ihr etwas einfach für bare Münze nehmt. Und entscheidet für euch selbst und nicht, weil andere etwas sagen oder schreiben im Internet.

Was macht dir in Bezug auf deine MS Angst?
Da sich die MS jetzt vermehrt bemerkbar macht, macht mir vor allem Angst, alleine zu sein/zu bleiben. Zudem, ich denke sehr schnell, sehr vernetzt und ich habe Angst, dass meine kognitiven Fähigkeiten eingeschränkt werden, mein Denken nicht mehr so funktioniert, wie ich das gewohnt bin.

Was gibt dir in Bezug auf deine MS Hoffnung? 
Nach wie vor bin ich überzeugt, dass es mir mit meiner MS sehr gut geht und das noch lange so bleibt.

Wenn Du morgen zum «Minister für Forschung gegen die MS» ernannt wirst, was sind deine ersten 3 Massnahmen?
Da kann ich mir gerade gar nichts vorstellen.

Welche positiven Gedanken verbindest du mit den Begriffen Forschung und MS?
Es ist schön, dass bei der MS so intensiv geforscht wird. Und wie die Pandemie gezeigt hat, ist die Wissenschaft zu Erstaunlichem fähig, in kürzester Zeit.

Welche Gefahren siehst du für den Bereich Forschung und MS?
Dass aus Profitgier der Pharmaunternehmen und aus Kostengründen, nicht so intensiv geforscht wird, wie man es könnte.

Verfolgst du Informationen zu Entwicklungen in der Forschung? Aus welchen Quellen? An welchen Forschungsthemen bist du besonders interessiert?
Nur wenn ich zufällig einen Artikel sehe, meist bei der MS-Gesellschaft auf Facebook. Neue Behandlungsmethoden oder Therapien finde ich sehr interessant.

Welche Frage(n) wolltest du einem MS-Forscher schon immer mal ganz direkt stellen? Raus damit.
Woran wird genau geforscht und wie?

Hattest du im Zusammenhang mit MS lustige und/oder traurige Erlebnisse?
Im Kantonsspital SG waren wir bei der Tysabri-Infusion immer die gleiche Gruppe. Ich habe so tolle und auch lustige Momente mit diesen Menschen erlebt, die ich heute auch als Freunde anschaue. Leider bin ich nicht mehr in der Ostschweiz und kriege nun meine Infusionen alleine. 

Die Kündigung wegen der MS und das unschöne Hin und Her während des Verfahrens hat mich tief traurig gemacht.

Welchen Satz über MS kannst du nicht mehr hören?
«Ich kenne auch jemand, der MS hat, bei dem ist es so und so…».

Wenn deine MS ein Tier wäre, welches und warum?
Ein Chamäleon. Sie kann sich so «verstecken», dass sie kaum zu sehen ist, aber wenn sie sich zeigt, dann sehr auffällig.

Dein Lebens-Motto?
This is your life you made it so far, you’re exactly where you’re supposed to be.

Wenn du 3 Wünsche an die gute Fee frei hättest – für dich, die Welt, für wen und was auch immer: Welche wären das?
Weniger Egoismus und mehr Rücksicht für Mitmenschen, Orte, Natur. Einen Partner an meiner Seite, der mich stützt, wenn es nicht mehr geht. Weitere 3 Wünsche, um die Natur, das Klima, die Gesellschaft zu heilen.

Welche Beziehung hast du zur Schweiz. MS-Gesellschaft?
Ich bin froh, dass es sie gibt. Noch brauchte ich keine Unterstützung. Aber wenn es doch soweit kommen sollte, wüsste ich, dass ich bei der MS-Gesellschaft Hilfe und Unterstützung bekomme.

Gesichter der MS 2021: Diese Serie ist anders. Nicht Dritte oder Unbeteiligte reden über MS und Menschen mit MS. Sondern MS-Betroffene selbst sprechen über ihr Leben mit einer unheilbaren Krankheit, ihre Hoffnungen, ihre Ängste. Wie die Krankheit sie fordert, aber auch, wie die MS sie vielleicht stärker gemacht hat. Wie eng gute und schlechte Erfahrungen beieinander liegen.
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