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Eine Woche im Leben von MS-Betroffenen

Die erste Tagebuchwoche des Schweizer MS Registers war ein grosser Erfolg: Vom 9. bis 17. März 2019 haben insgesamt 210 Personen über 1'100 Einträge verfasst.

Die Tagebucheinträge, welche vollständig anonymisiert ausgewertet wurden, liefern interessante Einblicke in den Lebensalltag von MS-Betroffenen. Was sehr erfreulich ist, die Informationen aus dem Tagebuch bestätigen wesentliche Erkenntnisse, die das MS Register bereits aus halbjährlichen Umfragen gewonnen hat. Die gute Übereinstimmung der Umfragedaten und Tagebucheinträge belegt nämlich ein weiteres Mal: Die Angaben von Betroffenen sind verlässlich und zeichnen ein stimmiges, in sich konsistentes Bild der MS-Situation in der Schweiz.

Die Tagebuch-Aktion hat zudem zu neuen Erkenntnissen zum Wohlbefinden und Leben mit MS geführt. So konnten beispielsweise Symptome und deren Auswirkungen auf die Lebensqualität in einer neuen Tiefe erfasst und ausgewertet werden. Zum Beispiel berichteten viele Teilnehmende von der Fatigue (bleierne Müdigkeit) und ihren Folgen im Alltag:

«Abhängig von Energie und Wohlbefinden organisiere ich meinen Tagesablauf, damit ich am Abend nicht müde bin.»

Auch der Umgang mit anderen Symptomen wurde beschrieben:

«Heute ist ein besserer Tag. Dank Physiotherapie haben sich meine Müdigkeit und Rückenschmerzen verbessert.»

Leider berichteten einige Einträge auch von belastenden Umständen, beispielsweise von der Angst, den Arbeitsplatz zu verlieren oder vom Warten auf einen Entscheid der Invalidenversicherung. Die Einträge erzählten aber auch von Strategien, wie Betroffene ihr Wohlbefinden oder ihre Lebensqualität mit gezielten Massnahmen positiv beeinflussen konnten:

«Trotz Gleichgewichtsstörungen bin ich ins Krafttraining gegangen und konnte mein Trainingsziel erreichen.»

Speziell solch positive Einträge sind sehr wertvoll, weil sie auch zum Erfahrungsaustausch in der Forschungsgemeinschaft des Schweizer MS Registers beitragen.

Zusammenfassend hat die Tagebuchwoche die Erwartungen klar übertroffen. Die gewonnenen Erkenntnisse helfen dem Schweizer MS Register bei der thematischen Ausrichtung der Forschung. Die Einträge zeigen aber auch exemplarisch, wie MS-Betroffene über wertvolle Erfahrungen im Umgang mit MS verfügen. Diesen Erfahrungsschatz besser zu erfassen, aufzubereiten, und auch für weitere Betroffene verfügbar zu machen ist ein Schwerpunkt der Arbeit des Schweizer MS Registers. Zudem tragen die Daten zur Erreichung eines weiteren Hauptziels des MS Registers bei, nämlich die Erfahrungen und Anliegen von Personen mit MS und Angehörigen in die Öffentlichkeit zu tragen und um mehr Verständnis dafür zu werben.

Das MS Register dankt an dieser Stelle allen Teilnehmenden für ihren Beitrag.

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