Una settimana nella vita delle persone affette dalla SM
Il Registro svizzero SM
Le annotazioni scritte nel diario, che sono state analizzate in maniera totalmente anonima, forniscono informazioni molto interessanti sulla vita quotidiana delle persone affette dalla SM. Inoltre, è stato molto soddisfacente constatare che molte di queste annotazioni confermano le scoperte fatte con i questionari semestrali. Il fatto che i dati dei sondaggi e quelli del diario siano simili non fa che confermare che raccogliere informazioni chiedendo direttamente alle persone con SM è un metodo scientifico affidabile e che ci permette di rappresentare la situazione della SM in Svizzera in modo veritiero e consistente.
Inoltre, l’operazione-diario ha portato alla luce nuove scoperte sul benessere e sulla vita con la SM. Grazie al diario è stato possibile raccogliere – e successivamente analizzare – informazioni più dettagliate sulle ripercussioni dei sintomi sulla qualità di vita. Ad esempio, tanti partecipanti hanno spiegato come l’affaticamento (stanchezza) influenzi la loro vita quotidiana:
«Organizzo la mia giornata secondo l’energia che ho ed il benessere che provo, di modo da non essere stanco la sera.»
Anche il rapporto con altri sintomi è stato descritto:
«Oggi è una giornata positiva. Grazie alla fisioterapia mi sento meno stanco del solito e ho meno mal di schiena.»
Purtroppo sono state descritte anche situazioni più difficili, come, ad esempio, la paura di perdere il posto di lavoro, oppure l’ansia di dover aspettare la decisione dell’assicurazione per l’invalidità. Nelle annotazioni sul diario, però, sono state spiegate anche alcune strategie adottate dalle persone per migliorare il loro benessere o la loro qualità di vita:
«Nonostante i miei disturbi d’equilibrio sono andato in palestra e ho raggiunto il mio obiettivo d’allenamento.»
In particolare, le annotazioni positive come questa sono molto preziose per noi. Esse alimentano lo scambio di sapere all’interno della comunità di ricerca del Registro svizzero SM.
In conclusione, è lecito affermare che l’operazione-diario ha di gran lunga superato le aspettative. Le informazioni raccolte in questa settimana ci aiutano a capire in che direzione dovremo sviluppare la nostra ricerca. Le annotazioni del diario dimostrano anche che le persone con SM dispongono dell’esperienza giusta per raccogliere informazioni su come affrontare la SM. Il compito del Registro SM è quello di raccogliere, preparare e analizzare questi dati. Inoltre queste informazioni ci aiutano a raggiungere un altro fine del Registro, ovvero quello di portare i bisogni delle persone con SM e il loro famigliari o cari all’attenzione pubblica e di creare una maggiore comprensione per questi problemi all’interno della società.
Ringraziamo nuovamente tutte le persone che hanno partecipato all’operazione-diario, la Società svizzera sclerosi multipla e le persone affette dalla SM che rendono possibile il Registro svizzero SM ogni giorno.