Eine Langzeit-Studie wie das MS Register zu entwickeln hat Ähnlichkeiten mit dem Bau eines Hauses: Die Basis bildet ein tragendes Fundament, welches ganz im Zentrum des Citizen Science Gedankens (Bürgerwissenschaft) steht und sich auf eine breite Trägerschaft stützt, bestehend aus MS-Betroffenen, der Schweiz. MS-Gesellschaft, sowie Forschenden und Gesundheitsfachpersonen. Das Register ist ein Projekt mit und für MS-Betroffene, was auch die Vertretung der Betroffenen in zentralen Steuerungsgruppen, wie beispielsweise dem MS Register Board, belegt.
Den «Rohbau» des MS Registers bilden die regelmässigen Veröffentlichungen der Forschungsergebnisse in Fachjournalen, sowie die regelmässigen Präsentationen der Erkenntnisse an Konferenzen, welche nur dank der aktiven Mithilfe der Register-Teilnehmenden möglich sind.
Das MS Register hat sich systematisch den Ruf erarbeitet, relevante und betroffenen-zentrierte Forschung zu betreiben. Speziell erwähnenswert sind hier die Arbeiten zur Optimierung des Diagnose-Prozesses und zum Erleben des Erstdiagnose-Gesprächs, welche in konkreten Empfehlungen für Neurologinnen und Neurologen münden. Ebenfalls erwähnenswert ist die neue Studie zur Häufigkeit der MS in der Schweiz: Die Zahlen des Registers waren ein wichtiges Puzzleteil, um in Kombination mit weiteren MS-Datenbanken die Anzahl der MS-Betroffenen in der Schweiz neu zu schätzen.
Die Aussenhülle und die Innendekoration verleihen einem Gebäude den Charakter. Das Register befindet sich aktuell in diesem Baustadium: Es geht darum, die Einzigartigkeit des Registers nach Aussen zu tragen und produktiv zu nutzen. Speziell ist diesbezüglich die Wissensgemeinschaft aus MS-Betroffenen, Forschenden und Fachkräften aus der Gesundheitsversorgung zu nennen, welche gemeinsam auf Augenhöhe Forschungsprojekte entwickeln und durchführen. Die aktuelle, massgeblich durch MS-Betroffene gestaltete Umfrage, «Mein Leben mit MS», ist ein solches Beispiel. Durch die Beschreibung ihrer ganz persönlichen MS-Geschichte tragen die Register-Teilnehmenden dazu bei, den Lebensalltag besser zu verstehen und die gemachten Erfahrungen weiterzugeben.
Die neue, von Betroffenen erarbeitete Umfrage belegt beispielhaft, worum es im MS Register geht: Die MS-Betroffenen als Experten einzubeziehen, ihre Erfahrungen zu nutzen und so relevante Erkenntnisse zur Verbesserung der Lebensqualität zu gewinnen. Mit diesem Ziel nimmt das MS Register eine Pionierrolle im Rahmen einer grösseren Bewegung ein. Es geht um einen Kulturwandel, der einen stärkeren Einbezug von Betroffenen in Forschung und medizinische Versorgung fordert. Um dieses ambitionierte Ziel zu erreichen, braucht es auch in den nächsten Jahren die volle Unterstützung der MS-Gemeinschaft. Deshalb: Mitmachen bleibt wichtig – und bringt die Forschung voran!