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Datenschutz am MS Register Zentrum

Im Schweizer MS Register spielt Datenschutz eine wichtige Rolle. Betroffene und Angehörige sollen bei diesem wichtigen Pionierprojekt teilnehmen und gleichzeitig darauf vertrauen können, dass ihre persönlichen Daten nicht willkürlich weitergegeben werden.

Datenschutz wird am MS Register Zentrum gross geschrieben. Haben Sie gewusst, dass Ihre Kontaktdaten gesichert und getrennt von Ihren Forschungsdaten gespeichert werden? So lässt sich aus den Umfragedaten kein direkter Bezug auf Ihre Person herstellen. Die Daten sind anonymisiert. Die Sicherheitsvorkehrungen im Schweizer MS Register werden laufend überprüft, von internen Experten beim Institut für Epidemiologie, Biostatistik und Prävention (EBPI) sowie von externen Spezialisten.

Auch die Datenverwendung ist geregelt: Das Forschungskomitee des Registers, das auch MS-Betroffene und Vertreter der Schweiz. MS-Gesellschaft einschliesst, prüft und bewilligt Anträge zur Datenverwendung. Für die Forschung werden ausschliesslich anonymisierte Daten verwendet.

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