Welche Forschung soll die Schweiz. MS-Gesellschaft finanzieren und wie sollen Betroffene in den komplexen Prozess der Vergabe von Forschungsmitteln miteinbezogen werden? Diese Fragen stellten den Kern einer Umfrage dar, die im Herbst 2018 durchgeführt und von über 500 Teilnehmerinnen und Teilnehmern beantwortet wurde.
Am wichtigsten sind den Teilnehmenden Alternative Behandlungsmöglichkeiten und Wissen zur Erkrankung, gefolgt von den Schulmedizinischen Behandlungsmöglichkeiten und den körperlichen Symptomen. Um die Angaben noch etwas genauer einkreisen zu können, wurde innerhalb der auf der Grafik ersichtlichen Kategorisierung noch genauer nachgefragt, welche Themen von besonders hohem Interesse sind.
Bei dieser weitergehenden Befragung stellte sich heraus, dass bei alternativen Behandlungsmöglichkeiten insbesondere zu Ernährungsthemen grosser Informationsbedarf besteht, während bei den schulmedizinischen Behandlungsmöglichkeiten die Verlaufsbehandlung und die Nebenwirkungen von Medikamenten interessieren.
Beim Wissen zur Erkrankung wollen die Befragten in erster Linie wissen, wie Multiple Sklerose entsteht. Es soll erforscht werden, ob genetische Faktoren ursächlich sind, was der Einfluss sogenannter Umweltfaktoren ist – beispielsweise das Klima oder die Lebensführung –oder wie die Krankheit voraussichtlich verlaufen wird.
Wissenslücken schliessen & Betroffene einbeziehen
Im Gegensatz zu den Behandlungsmöglichkeiten kristallisieren sich innerhalb der körperlichen Symptome klare Präferenzen der Teilnehmenden heraus: Fatigue ist hier mit Abstand das meistgenannte Symptom, zu dem ein hoher Informationsbedarf besteht. Neben der Fatigue besteht auch bei Schmerzen und Spastik ein deutlicher Wunsch nach mehr Forschung. Für die MS-Gesellschaft heisst das, dass vermehrt Anstrengungen unternommen und gefördert werden müssen, um einerseits die verfügbaren Informationen zu erschliessen andererseits geeigneten Forschungsprojekten in ebendiesen Themenbereichen gezielte Förderung zukommen zu lassen.
Eine weitere Aussage unterstreicht, dass MS-Betroffene in Forschungsentscheidungen miteinbezogen werden sollen. Diesem Wunsch kommt die MS-Gesellschaft bereits heute nach: Bei Forschungsprojekten zur Verbesserung der Lebensqualität entscheiden Betroffene mit. Sowohl in den Evaluations-, als auch in den Entscheidungsgremien sind sie vertreten. Noch einen Schritt weiter geht das Schweizer MS Register. hier prägen MS-Betroffene die Durchführung von Forschung und die Artikulation von Forschungsfragen direkt mit.