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Le persone colpite influenzano la ricerca sulla SM

Di recente la Società SM ha effettuato un sondaggio dedicato alla promozione della ricerca in tutte le parti del paese. È emerso che le opzioni di trattamento complementari, la fatigue e l’insorgenza della SM sono le tematiche che destano maggiore interesse. Inoltre, è importante che le persone colpite facciano sentire la propria voce in merito all’assegnazione dei fondi destinati alla ricerca.

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Quale ricerca dovrebbe finanziare la Società svizzera SM e come coinvolgere le persone colpite nel complesso processo di assegnazione dei fondi per la ricerca? Queste domande sono state oggetto di un sondaggio effettuato nell’autunno 2018 a cui hanno partecipato oltre 500 persone.

L’interesse delle persone colpite si concentra in particolare sulle terapie alternative e sulle informazioni sulla patologia, seguite dalle terapie mediche standard e dai sintomi fisici. Al fine di circoscrivere i dati con ulteriore precisione, all’interno della categorizzazione rappresentata nel grafico è stato chiesto di indicare nel dettaglio quali sono le tematiche che destano maggiore interesse.

Nel contesto di questa indagine più approfondita è emerso che per quanto riguarda le terapie alternative, in particolare in materia di alimentazione, vige una considerevole disinformazione, mentre nel caso delle opzioni di trattamento tradizionali i punti di maggior interesse riguardano il trattamento del decorso e gli effetti collaterali dei farmaci.

Nella categoria relativa alle informazioni sulla patologia, gli intervistati hanno espresso soprattutto l’esigenza di conoscere le modalità con cui insorge la sclerosi multipla. La ricerca dovrebbe cercare di individuare i fattori genetici responsabili, approfondire il ruolo dei cosiddetti fattori ambientali, come ad esempio il clima o lo stile di vita, oppure riuscire a prevedere il decorso della malattia.

Provvedere alle lacune informative e coinvolgere le persone colpite

A differenza delle opzioni di trattamento, nell’ambito dei sintomi fisici i partecipanti hanno espresso chiare preferenze: qui la spossatezza (fatigue) è di gran lunga il sintomo più citato che denota una maggiore necessità di informazioni. Oltre alla spossatezza, anche per quanto riguarda i dolori e la spasticità si auspica chiaramente un maggior impegno da parte della ricerca.  Per la Società SM, ciò rappresenta un monito a intraprendere ancora più sforzi e a promuovere ulteriori iniziative al fine, da un lato, di rendere disponibili le informazioni rilevanti e, dall’altro, di stanziare finanziamenti mirati a progetti di ricerca pertinenti negli ambiti tematici sopra citati.

Un ulteriore dato evidenzia la necessità di coinvolgere le persone con SM nelle decisioni inerenti alla ricerca. La Società SM soddisfa questa esigenza già oggi: per i progetti di ricerca finalizzati al miglioramento della qualità di vita, anche le persone colpite hanno voce in capitolo. Infatti, gli interessati sono rappresentati sia nei comitati di valutazione che in quelli decisionali. Il Registro svizzero SM compie un ulteriore passo avanti: le persone con SM influenzano infatti direttamente lo svolgimento della ricerca e definiscono l’articolazione delle relative tematiche studiate.

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