Il Registro svizzero SM

Per una migliore comprensione della SM

Insieme per la ricerca con il Registro svizzero SM

Questo progetto unico nel suo genere della Società svizzera SM è nato dal desiderio di persone con SM di integrare la loro prospettiva nella ricerca. Quali aspetti rivestono particolare importanza per le persone con SM e i loro familiari? Quali ostacoli incontrano le persone con SM sulla strada verso la normalità quotidiana? Quali fattori possono influenzare positivamente la qualità di vita? Queste e molte altre domande sono oggetto dell’analisi congiunta delle persone con SM e dei ricercatori nell’ambito del Registro svizzero SM, condotta con l’obiettivo di supportare l’attività della Società svizzera SM volta al miglioramento della vita con la SM.

Il centro dati dell’Istituto di epidemiologia, biostatistica e prevenzione (EBPI) dell’Università di Zurigo, in collaborazione con persone con SM, ricercatori e neurologi, si occupa della raccolta di importanti informazioni, ottenute di prima mano dai diretti interessati e dai loro familiari, su argomenti di rilievo per la quotidianità, come la qualità di vita, i trattamenti e il decorso della terapia, l’alimentazione e l’attività fisica. I partecipanti documentano la loro esperienza mediante questionari semestrali, fornendo al Registro SM una consistente base di informazioni. Questi dati sono essenziali per approfondire le conoscenze sulla vita quotidiana delle persone con SM e dei loro familiari, oltre a contribuire attivamente all’integrazione delle loro prospettive in campo scientifico e sociale.

«Grazie alla possibilità di partecipare attivamente, a noi persone con SM viene data voce, le nostre richieste vengono prese con serietà e insieme ai ricercatori lottiamo alla pari, nell’intento di migliorare la situazione di tutte le persone che vivono la nostra condizione e dei loro familiari.»

Citazione di una partecipante attiva al Registro SM

Anche Lei può contribuire allo sviluppo di misure per migliorare il trattamento e la qualità di vita delle persone con SM e beneficiare di un’ampia comunità della conoscenza: Riceverà informazioni direttamente dalla fonte, con i risultati delle ricerche riassunti in modo semplice e comprensibile.


News

Nel Registro svizzero SM la protezione dei dati riveste un ruolo prominente. Le persone con SM e i famigliari devono poter partecipare a questo…

L’estate è tempo di viaggi, anche per numerose persone con SM. Qual è l’opinione dei partecipanti al Registro SM in merito?

Il grafico del mese di giugno offre una panoramica dei compiti spesso assunti dai familiari delle persone con sclerosi multipla.

Il grafico di maggio del Registro svizzero SM è dedicato alla tematica del fumo. In che percentuale le persone con SM fumavano prima della…

In occasione della Giornata Mondiale della SM 2018 gli specialisti del settore e le persone colpite da SM si confrontano in merito all’importante…

Il grafico del mese di aprile basato sul Registro svizzero SM analizza la situazione abitativa delle persone con SM: vivono da sole, con membri della…

Per la prima volta si è tenuto un incontro del neo-costituito organo chiamato «MS Register Board». In questa occasione 25 persone con SM che…

Il grafico del mese di marzo basato sul Registro svizzero SM è dedicato al tema «alcol»: con quale frequenza viene consumato dalle persone affette da…

Il grafico del mese di febbraio ci mostra la ripartizione degli iscritti al Registro svizzero SM sul territorio svizzero. In alcuni cantoni risulta…

Il grafico del mese mostra quante - tra le persone iscritte al Registro SM - fanno già uso di cannabis o ne prenderebbero in considerazione il…

Il grafico del mese di dicembre affronta la domanda: a quali prestazioni mediche di medicina complementare fanno ricorso le persone con SM?

Il grafico del mese di novembre verte sull’esercizio fisico: quante persone con SM hanno fatto movimento nei giorni prima del sondaggio?