Quali fattori contribuiscono a un decorso più grave della SM?
Il Registro svizzero SM
Nei casi estremi è facile stabilire se si tratta di una forma grave o lieve di SM. Fortunatamente, i decorsi fulminanti che portano a un peggioramento repentino e alla morte nel giro di pochi anni sono rari. In ogni caso, sono molto più rari delle cosiddette forme benigne dove la formazione delle lesioni nel sistema nervoso centrale progredisce di poco, passando in alcuni casi persino inosservata. Tuttavia, non è per nulla facile classificare ciò che sta nel mezzo dei due estremi.
La valutazione della gravità del decorso della SM è importante da un lato per gli esperti, ad esempio per valutare l’efficacia o meno di una terapia, e dall’altro anche per molte persone con SM. Se si riesce a capire meglio da cosa dipendono i decorsi più gravi della SM, li si può contrastare in modo attivo ed efficace, anche con mezzi che vanno oltre le terapie farmacologiche.
Il piano di valutazione
Per questo motivo, il Registro svizzero SM ha studiato in che modo i decorsi più gravi di SM si distinguono da quelli meno gravi. Come semplice unità di misura si considera il numero dei diversi sintomi della SM indicati nel Registro SM al momento del primo sondaggio. Sul «piatto della bilancia» sono stati messi svariati fattori che notoriamente influiscono sul decorso della SM: il tipo di decorso della SM (recidivante-remittente o progressivo), i fattori di rischio come il fumo, il tempo trascorso dalla comparsa della SM, le normali caratteristiche socio-demografiche (sesso, età) e altre patologie concomitanti.
La novità consiste nell’aver preso in considerazione anche i primi sintomi. I primi sintomi, infatti, caratterizzano alcune varianti di come si presenta la SM in fase iniziale (spesso ancor prima della diagnosi). Di seguito, queste varianti vengono chiamate «tipi iniziali di SM» o più semplicemente «tipi di SM». Come descritto in contributi precedenti, sono sei i tipi iniziali di SM identificati: un tipo «più grave» con molti primi sintomi iniziali; due tipi con disturbi della deambulazione (uno associato a disturbi dell’equilibrio e l’altro a paralisi); un tipo con spossatezza, debolezza e infine due tipi con sintomi indipendenti (uno associato a disturbi della vista, l’altro a parestesie (intorpidimento, formicolii)).
Cosa si evince dal grafico
Il grafico del mese mostra in che modo il tipo di decorso della SM (recidivante-remittente o progressivo) e l’appartenenza a uno dei tipi iniziali di SM influisce sul numero dei sintomi totali riferiti. Il grafico presenta tre sezioni che vanno combinate tra loro.
- Come punto di partenza si deve considerare innanzitutto la colonna inserita a sinistra. Essa riporta un valore base o minimo che indica la combinazione «più favorevole» di tipo di decorso della SM e tipo iniziale di SM: in concreto, si tratta di una SM recidivante-remittente che presenta parestesie indipendenti come tipo iniziale di SM. Le persone con questa combinazione sono quelle che hanno riportato il minor numero di sintomi: in media 5 sintomi per l’intera durata della patologia.
- Nella sezione centrale del grafico è rappresentato come, a differenza della forma recidivante-remittente, il numero dei sintomi aumenta per gli altri tipi di decorso della SM. Per quanto riguarda la SM primaria progressiva e la SM secondaria progressiva, si segnalano in media 2 sintomi in più rispetto alla SM recidivante-remittente. Quindi, al valore minimo si deve aggiungere questa cifra.
- Infine, nella sezione destra del grafico si può vedere come aumenta il valore minimo dei tipi iniziali di SM, a differenza delle parestesie indipendenti. Ad esempio, le persone che rientrano nel tipo di SM con spossatezza e debolezza, hanno segnalato nel complesso 4 sintomi in più rispetto a coloro che sono colpiti da «parestesie indipendenti».
Il livello di gravità è la combinazione di più fattori
Per ottenere un quadro completo, è necessario combinare tutte e tre le sezioni del grafico e sommarle tra loro: valore base + valore per il tipo di decorso della SM + valore per il tipo iniziale di SM. I decorsi più gravi in assoluto, calcolati sulla scorta del numero dei sintomi, risultano pertanto tra le persone con decorso progressivo che rientrano nel tipo di SM «grave» (5 + 2 + 5,5 = 12,5 sintomi in media). Presentano molti sintomi della SM già all’inizio della malattia e nel complesso. Sorprendentemente, anche altre combinazioni raggiungono valori altrettanto elevati come, ad esempio, per quanto riguarda i soggetti con decorso progressivo e spossatezza/debolezza come tipo iniziale di SM (5 + 2 + 4 = 11 sintomi). Allo stesso modo si possono calcolare anche tutte le altre combinazioni che si collocano tra il valore minimo (5 sintomi in media) e il valore massimo sopra menzionato (12,5 sintomi in media).
Ai due fattori qui rappresentati (tipo di decorso della SM e tipo di SM) se ne aggiungono altri secondo il medesimo schema (non più raffigurati nel grafico): ed ecco che il numero dei sintomi della SM aumenta tra ex fumatori e fumatori attivi di 1 sintomo in media; tra soggetti con concomitante emicrania: +0,5; tra soggetti con intestino irritabile: +2; tra soggetti con allergie: +0,5; tra soggetti con malattie della pelle (psoriasi, acne, ecc.): +1. In media, gli uomini manifestano qualche sintomo in più rispetto alle donne (-0,5) mentre, come previsto, il numero aumenta con il passare del tempo dalla comparsa dei primi sintomi (+1 ogni 10 anni).
Cosa significa questo?
La gravità del decorso della SM, misurata sulla base del numero dei sintomi della SM, è data dalla combinazione di più fattori. La differenza nel numero dei sintomi della SM è considerevole. Il tipo di decorso della SM (recidivante-remittente o progressivo) è solo uno dei tanti fattori scatenanti (tipo di SM iniziale, altre malattie concomitanti). Pertanto, nel caso della SM, la «corsa» contro la progressione della patologia non si decide in un’unica tappa. Sembra quindi sensato, ad esempio, cercare di rallentare il più possibile l’avanzamento delle patologie concomitanti (tabagismo, allergie e altre ancora).
Per offerte di supporto concreto e consulenze riservate e non vincolanti destinate a persone con SM, famigliari e amici, è possibile rivolgersi all’Infoline gratuita della Società SM, disponibile nei seguenti giorni e orari: Dal lunedì al venerdì, dalle 9 alle 13: Infoline SM 0844 674 636
Tutte le persone con SM interessate, i famigliari e gli amici interessati di persone con SM non ancora iscritte al Registro SM possono reperire maggiori informazioni sul Registro SM e sui primi passi da effettuare per l’iscrizione (login) al seguente indirizzo: