Tra assistenza ed esigenze personali
Essi soffrono effettivamente le numerose conseguenze dirette e indirette della patologia: sintomi percepiti come potenzialmente fatali dalle persone con SM (o effettivamente tali), limitazioni delle capacità quotidiane, eventuale necessità di riqualificazioni professionali, impegno assistenziale o problemi finanziari. Oltre ad affrontare i doveri della vita professionale di tutti i giorni, l’assumere il ruolo di assistenti e di pilastro di sostegno può comportare per un familiare sforzi eccessivi, con gravi ripercussioni sul suo stato di salute e un conseguente carico permanente di stress.Inoltre i familiari esercitano una funzione di protezione e di «ammortizzatore» per le persone colpite, nel momento in cui fanno del loro meglio per proteggerli dalle incombenze quotidiane più gravose ovviando alle loro possibili limitazioni, ma anche come intermediari tra medici e istituzioni. Mentre le persone con SM si vedono costrette a riorganizzare la propria vita in seguito alla diagnosi con lo scopo di riprendere in mano la propria esistenza, anche i familiari si ritrovano ad affrontare cambiamenti sostanziali nel contesto della propria routine, tanto che anche per quest’ultimi può essere necessario ridimensionare i propri progetti. Spesso i familiari devono adeguare, rimandare o addirittura accantonare desideri e obiettivi: un’abnegazione che può sfociare in una spirale negativa di tristezza, disperazione, ira, sensi di colpa e impotenza. Molti studi scientifici dimostrano che i familiari dei malati cronici denotano una qualità del sonno inferiore rispetto al resto della popolazione e soffrono più spesso di stanchezza e dolori.
Non sottovalutare i campanelli d’allarme
Per poter ricaricare le energie, i familiari delle persone con SM devono assolutamente prendersi cura di loro stessi in maniera adeguata. Devono pertanto soddisfare le loro esigenze e prendersi dei piccoli periodi di pausa per poter tornare ad assistere l’altro a lungo, pieni di energia e senza sensi di colpa. I familiari hanno bisogno di periodi in cui non devono confrontarsi con la malattia e possono dedicarsi ai loro interessi. Una strategia nota e utile è il cosiddetto «pacing», che consiste nell’operare sempre nei limiti delle proprie riserve di energia e di fermarsi consapevolmente prima di raggiungere tali limiti. Infatti quando si inizia a ignorare i campanelli di allarme e si comincia a dedicarsi alle proprie esigenze solo quando il peso diventa insopportabile è quasi sempre troppo tardi: si è spossati, ci si sente esauriti e spesso si ha bisogno di una lunga e intensa pausa rigeneratrice. Questo può comportare dei cambiamenti nella vita e far sì che i familiari diventino effettivamente persone coinvolte al punto tale da avere loro stessi bisogno di aiuto. Per evitare situazioni di questo genere può essere utile una strategia attenta per proteggersi dai carichi eccessivi.
Un supporto ai familiari
La Società SM offre un proprio servizio di assistenza per i familiari, il «Supporto familiari». Tramite la Infoline SM potrete ricevere consigli nei momenti più difficili (dal lunedì al giovedì, dalle ore 10.00 - 12.00 e 13.00 - 17.00; chiuso il mercoledì pomeriggio e venerdì)