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Entre sollicitude et besoins personnels

Les proches des personnes atteintes de SEP partagent non seulement les tâches quotidiennes liées à la maladie, mais aussi un lien affectif fort, c’est pourquoi ils peuvent aussi être considérés comme des «personnes touchées».

Dans les faits, les proches souffrent aussi des conséquences directes et indirectes liées à la sclérose en plaques. En plus des contraintes de la vie professionnelle, le fait d’assumer le rôle d’aidant et de sentir que l’on doit soutenir l’autre peut parfois nous amener à dépasser nos propres limites et entraîner de graves problèmes de santé ou un stress permanent.

À cela s’ajoute le fait que les proches exercent souvent une fonction de protection face aux exigences du quotidien et d’interlocuteur intermédiaire avec les médecins et les institutions. Tandis que les personnes atteintes de SEP doivent réorganiser leur quotidien pour reprendre pied, leurs proches aussi sont confrontés à des changements dans leur vie quotidienne et doivent souvent repenser leurs projets de vie. Ainsi, les souhaits et les objectifs doivent être revus, ajustés, retardés, voire complètement abandonnés. Cela peut entraîner une spirale négative marquée par la tristesse, le doute, la colère, la culpabilité et l’impuissance. De nombreuses études scientifiques montrent que les proches de personnes atteintes de maladies chroniques dorment plus mal que le reste de la population et qu’ils souffrent plus souvent de fatigue et de douleurs.

Prendre les signaux d’alarme au sérieux

Les proches de personnes atteintes de SEP doivent impérativement faire attention à eux-mêmes pour garder toutes leurs forces. Cela signifie qu’il faut prendre soin de soi et s’accorder de petites pauses, afin de pouvoir être présent pour l’autre à long terme, avec bonne conscience et entrain. Les proches ont besoin de périodes où ils ne sont pas confrontés à la maladie et où ils peuvent s’adonner à ce qui les intéresse. Une stratégie bien connue et efficace est celle du «Pacing». Le principe consiste à évoluer uniquement dans le cadre des limites des réserves d’énergie disponible et de s’arrêter volontairement avant de les avoir atteint. En effet, lorsque l’on se met à ignorer les signaux d’alarme et qu’on ne pense à ses propres besoins que lorsque la charge est devenue insupportable, il est généralement trop tard: on est épuisé, on se sent à bout et on a souvent besoin d’une longue et intense récupération. Cela peut être dû à des changements existentiels majeurs et véritablement transformer les proches en personnes affectées nécessitant elles-mêmes une aide. Pour éviter une telle situation, il est préférable d’adopter une stratégie qui empêche une trop grande sollicitation.

Soutien aux proches

La Société SEP propose son propre interlocuteur pour les proches – le «Soutien aux proches». L’Infoline SEP vous donne des conseils dans les moments difficiles: 0844 674 636 (Du lundi au vendredi de 9h00 à 13h00).

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