Scuola, sintomi psichiatrici e SM
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La sclerosi multipla (SM) in età pediatrica e adolescenziale è rara e mostra, rispetto all’insorgenza in età adulta, alcune peculiarità che sono di grande importanza nella cura dei pazienti più giovani. Come differenza più importante va considerato il fatto che la SM in età pediatrica e adolescenziale colpisce un cervello che si trova ancora in fase di sviluppo.
Il processo infiammatorio cronico attacca strutture che non hanno ancora concluso la propria maturazione e questo aspetto spiegherebbe la comparsa precoce dei problemi cognitivi mostrata dai giovani con SM, in netta contrapposizione con l’eccellente recupero motorio dai primi attacchi. Questa ipotesi è rafforzata dal fatto che nei giovani pazienti il volume cerebrale è già inferiore rispetto a quello dei soggetti di controllo sani della stessa fascia d’età. Ma che cosa comportano questi risultati, per ora comprovabili soltanto a livello metrologico, per la vita quotidiana di questi giovani? E, aspetto molto più importante, come possono gli specialisti aiutare questi pazienti?
Mentre le capacità fisiche non sono in genere limitate, le cosiddette disfunzioni parziali possono rendere più difficile la quotidianità scolastica già al momento della diagnosi. Il punto determinante è riconoscerle, cosa che avviene soltanto se si è consapevoli della loro esistenza. Nella maggior parte dei casi sono colpite la velocità di elaborazione e la capacità mnemonica. Nella vita quotidiana ciò si manifesta con problemi a scuola, che crescono all’aumentare della complessità di quanto richiesto al giovane paziente nella quotidianità scolastica.
Spesso queste evidenze cliniche non vengono riconosciute. Non di rado lo studente viene etichettato come distratto, pigro o poco motivato; dall’esterno non si nota nulla. Le esperienze quotidiane del servizio di consulenza mostrano che ci sono anche situazioni in cui la diagnosi di SM viene messa in dubbio dagli insegnanti, con la motivazione che la SM in età pediatrica non esiste affatto e sicuramente lo studente sta cercando una scusa per non dover fare determinati compiti. Tali reazioni portano comprensibilmente a forti frustrazioni nei bambini e negli adolescenti colpiti. Devono già affrontare la diagnosi di una malattia cronica che li accompagnerà per tutta la vita e in queste situazioni si sentono doppiamente penalizzati. Il fatto che spesso vivano parallelamente anche il periodo della pubertà non rende di certo più semplice la situazione generale.
Nessun problema di intelligenza
È necessario ricordare che non si tratta di un problema di intelligenza. Con le necessarie modifiche nella quotidianità scolastica, i giovani con SM possono sfruttare appieno il proprio potenziale. Per questo è ancora più frustrante quando le modifiche non avvengono o sono effettuate con ingenti ritardi. Tali cambiamenti vengono chiamati «compensazione degli svantaggi» e vengono regolati a livello normativo. Uno studente con SM ha diritto a questi adeguamenti, in modo da non essere penalizzato a scuola e successivamente nella formazione professionale a causa della sua malattia.
Come prima cosa, gli studenti con SM necessitano di assistenza da parte di personale specializzato, che disponga di sufficiente esperienza con la SM in questa fascia d’età. Soltanto in questo modo è possibile garantire che gli accertamenti e le terapie specifiche per questa età vengano avviati senza ritardi degni di nota e vengano applicate le misure necessarie in linea con le esigenze del paziente. L’assistenza medica di bambini e adolescenti con SM è riposta dunque nelle mani di neurologi infantili esperti. Test neuropsicologici regolari a partire dal momento della diagnosi rappresentano un pilastro essenziale della cura di questi pazienti. Soltanto così è possibile riconoscere in modo affidabile le disfunzioni parziali e i problemi scolastici a esse collegati e, laddove necessario, richiedere la compensazione degli svantaggi e le corrispondenti misure di sostegno.
È inoltre di grande importanza accrescere nella popolazione la consapevolezza della presenza della SM anche in bambini e adolescenti. Esiste questa diagnosi e i giovani pazienti devono essere presi sul serio per quanto riguarda sia la diagnosi sia le sfide che ne derivano.
Non sorprende dunque che i bambini e gli adolescenti con SM presentino più spesso sintomi psichiatrici rispetto ai propri coetanei. In uno studio danese pubblicato recentemente è stato descritto proprio questo punto. Per quanto riguarda i sintomi collaterali di natura psichiatrica, è essenziale che questi vengano affrontati in modo attivo nel colloquio con il medico. I giovani con SM che presentano sintomi depressivi non ne parlano spontaneamente.
I motivi sono molteplici: alcuni se ne vergognano, altri non li riconoscono con precisione o non sanno come dovrebbero classificare questi stati d’animo e sono per lo più disorientati. In base al contesto culturale, possono essere considerati anche come un vero e proprio tema tabù, da affrontare con grande cautela ed empatia. Negli adolescenti può essere di aiuto discutere di questo tema in assenza dei genitori. A tale scopo è particolarmente adatto anche l’esame fisico, durante il quale, quasi «casualmente», si pongono domande sullo stato d’animo.
Nella quotidianità del servizio di consulenza si è rivelato utile parlare apertamente dei sintomi psichiatrici come componente della malattia o dell’elaborazione della patologia già al momento della diagnosi, così come definire con chiarezza le possibilità di sostegno. Questo metodo rende la situazione più semplice per molte famiglie; quando poi si verifica un episodio depressivo o un problema di paura, le persone colpite non si trovano del tutto impreparate. Un accompagnamento temporaneo di natura psicologica e psichiatrica deve essere offerto in maniera generosa e a bassa soglia. In questo contesto può essere valutato anche l’impiego di farmaci, come ad esempio gli antidepressivi.
Problemi a livello scolastico in forma di disfunzioni parziali rappresentano una caratteristica distintiva della SM in età pediatrica. Non di rado compaiono, per lo più temporaneamente, sintomi collaterali di natura psichiatrica, che rimangono a lungo inosservati se non vengono affrontati in modo attivo. Esami neuropsicologici regolari rappresentano dunque, insieme a farmaci specifici per la SM e controlli con RMN, i pilastri fondamentali di un’assistenza professionale, affinché i giovani possano sfruttare appieno il proprio potenziale e realizzare i loro sogni, a prescindere dalla diagnosi di SM.
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