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L’école, les symptômes psychiatriques et la SEP

Consultation neuropédiatrique: expérience et conseils en cas de problèmes scolaires et de symptômes psychiatriques chez les enfants et les adolescents atteints de SEP.

La sclérose en plaques (SEP) survient rarement chez les enfants et les adolescents. En comparaison avec un début de maladie à l’âge adulte, elle présente certaines particularités qui sont d’une grande importance dans la prise en charge des jeunes patients. La différence la plus importante est que le cerveau des enfants et des adolescents atteints de SEP est encore en développement.

Le processus inflammatoire chronique s’attaque à des structures qui ne sont pas encore arrivées à maturité. Ceci explique en partie l’apparition précoce de troubles cognitifs chez les jeunes atteints de SEP, et contraste fortement avec l’excellente récupération motrice constatée lors des premières poussées. Cette hypothèse est étayée par le fait que le volume cérébral est déjà plus faible chez les jeunes patients que chez des sujets du même âge en bonne santé. Mais de quelle manière ces résultats mesurables se manifestent-ils dans la vie quotidienne des jeunes personnes atteintes? Et surtout, que peuvent faire les spécialistes pour les aider?

Alors que les performances physiques ne sont généralement pas altérées, les troubles partiels de performances cognitives peuvent rendre le quotidien scolaire plus difficile dès le moment du diagnostic. L’important est de les reconnaître. Pour cela, il faut être conscient de leur existence. La vitesse de traitement et les performances de la mémoire sont le plus souvent affectées. Cela se traduit par des problèmes scolaires qui empirent au fur et à mesure que les tâches à effectuer deviennent plus complexes.

Ces troubles sont souvent mal évalués car ils ne se voient pas de l’extérieur: on considère souvent que l’élève est distrait, paresseux ou peu motivé. Certaines expériences évoquées lors des consultations montrent que l’enseignant peut parfois mettre en doute le diagnostic de SEP au motif que cette maladie n’existerait soi-disant pas chez les enfants et que l’élève cherchait sûrement juste une excuse pour ne pas travailler. Cette situation occasionne bien entendu une grande frustration chez les enfants et les adolescents atteints de SEP: ils doivent déjà faire face au diagnostic d’une maladie chronique qui les accompagnera toute leur vie et se sentent doublement pénalisés dans de tels cas. La puberté qui évolue souvent en parallèle ne facilite pas vraiment les choses.

Aucun problème d’intelligence

Il convient de noter qu’il ne s’agit pas d’un problème d’intelligence. Il est nécessaire de procéder à plusieurs ajustements de la vie scolaire pour permettre aux jeunes atteints de SEP de réaliser tout leur potentiel. C’est d’autant plus frustrant lorsque ces ajustements ne sont pas effectués ou ne le sont qu’après un long délai. Ceux-ci sont pourtant inscrits dans la loi en tant que «compensation des inégalités». Un élève atteint de SEP a droit à certains ajustements visant à éviter que sa maladie ne le désavantage à l’école et, plus tard, dans la formation professionnelle.

Tout d’abord, les élèves atteints de SEP doivent être supervisés par des professionnels qui disposent d’une expérience suffisante de la SEP dans cette tranche d’âge. C’est la seule façon de garantir que les traitements et les clarifications spécifiques à cette tranche d’âge puissent commencer sans accuser de retard significatif et que les mesures nécessaires soient mises en œuvre dans l’intérêt du patient. La prise en charge médicale des enfants et adolescents atteints de SEP doit donc être confiée à des neuropédiatres expérimentés.

Un pilier essentiel de la prise en charge de ces patients consiste à mener des tests neuropsychologiques réguliers dès le moment du diagnostic. C’est une condition indispensable à l’identification fiable des troubles partiels et des problèmes scolaires qui y sont liés. Le cas échéant, il sera ainsi possible de requérir des mesures de soutien adéquates et une compensation des inégalités. En outre, il est important de sensibiliser le grand public au fait que la SEP peut apparaître chez les enfants et les adolescents. Ce diagnostic n’a rien de fictif et doit être pris au sérieux, tout comme les défis auxquels les jeunes patients sont confrontés.

Il n’est pas surprenant que les enfants et les adolescents atteints de SEP souffrent davantage de symptômes psychiatriques que le reste de leur tranche d’âge. C’est ce que décrit une récente publication danoise. Lors de la consultation avec le médecin, il est essentiel d’aborder activement les symptômes psychiatriques qui accompagnent la maladie. Les jeunes atteints de SEP qui présentent des symptômes dépressifs ne le signalent pas d’eux-mêmes, pour de multiples raisons: honte, difficulté à reconnaître leurs propres symptômes ou confusion face à leur humeur changeante. Par-dessus tout, ils sont peu sûrs d’eux.

Selon le contexte culturel, il peut même s’agir d’un sujet tabou qui nécessite une approche très prudente et pleine d’empathie. Chez les adolescents en particulier, il peut être utile d’aborder ce sujet en l’absence des parents. L’examen physique est également une bonne occasion de poser des questions sur l’humeur de manière «accessoire». Lors des consultations, il s’est avéré efficace d’aborder ouvertement les symptômes psychiatriques comme partie intégrante de la maladie et de la gestion de cette dernière, dès le diagnostic, et de nommer clairement les possibilités de soutien.

Cette approche soulage de nombreuses familles: lorsqu’un épisode dépressif ou un problème d’anxiété survient par la suite, la personne atteinte n’est pas prise totalement au dépourvu. Un soutien psychologique et psychiatrique temporaire doit être proposé sur une base généreuse et de manière accessible. La prise de médicaments tels que des antidépresseurs peut également être envisagée dans ce contexte.

Les problèmes scolaires causés par des troubles partiels de performances cognitives sont caractéristiques de la SEP chez les enfants et les adolescents. Il n’est pas rare que des symptômes psychiatriques accompagnent la maladie, généralement de façon temporaire, et passent inaperçus pendant longtemps s’ils ne sont pas activement analysés. Des examens neuropsychologiques réguliers, des médicaments spécifiques à la SEP et un suivi par IRM sont donc des piliers essentiels d’une prise en charge professionnelle pouvant garantir que ces jeunes, quel que soit leur diagnostic de SEP, puissent atteindre leur potentiel et réaliser leurs rêves.

>> Lire aussi l'article de BrainMag (PDF, en Allemand)

Texte
- Prof. Dr. méd. Sandra Bigi, Hôpital de l’Ile de Berne et Institut de médecine sociale et préventive de l’Université de Berne
- Barbara Kohler, Master ès sciences, psychologue en chef à la clinique pédiatrique de l’Hôpital de l’Ile de Berne
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