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«Oggi è un giorno migliore!»: ecco cosa è emerso dalla «operazione-diario» del Registro SM

La prima settimana dedicata alla compilazione di un diario, nel marzo 2019, ha riscosso molto successo: ci sono infatti giunti più di 1'100 contributi da oltre 200 persone. Questi dati consentono di scoprire più da vicino la vita quotidiana delle persone con SM.

Da sempre il tema della qualità della vita rappresenta un interesse prioritario del Registro svizzero SM, che effettua appositi sondaggi al riguardo, con cadenza semestrale. Tuttavia, con quale intensità variano la qualità della vita e il benessere delle persone nell’arco di intervalli di tempo più brevi? E come si manifestano i sintomi nella vita di tutti i giorni? Queste e altre domande ci hanno spinto a organizzare la prima settimana dedicata alla compilazione di un diario nel contesto del Registro svizzero SM, tenutasi dal 9 al 17 marzo.

Complessivamente, durante questo lasso di tempo 210 partecipanti hanno redatto oltre 1'100 contributi. Quest’ultimi, valutati in forma completamente anonima, forniscono un punto di vista tutto nuovo sulla quotidianità delle persone colpite. Con particolare frequenza vengono citate la stanchezza e la necessità di pause. Tale ricorrenza non deve sorprendere, in quanto la spossatezza (fatica) è un sintomo molto frequente e gravoso. Di conseguenza diventa ancora più importante informare sia la vicina cerchia di conoscenti che l’opinione pubblica su questo «sintomo invisibile», al fine di aumentare la loro consapevolezza del problema.

I contributi descrivono non solo le difficoltà incontrate nella vita quotidiana, ma anche le strategie per affrontarle nel migliore dei modi. Ad esempio, le persone colpite parlano della propria paura di perdere il posto di lavoro o dell’attesa di una decisione dell’assicurazione invalidità. Al contrario, i momenti dedicati all’attività fisica, alle passeggiate, al relax o alla compagnia della famiglia e degli amici vengono annoverati come esperienze positive in grado di infondere forza. Constatazioni interessanti emergono anche da numerosi contributi che raccontano di esperienze piacevoli e belle giornate (ad esempio in concomitanza del Carnevale, svoltosi contemporaneamente in alcuni cantoni). Anche questi episodi fanno parte della vita reale di molte persone con SM e i relativi famigliari. La situazione e il benessere possono subire cambiamenti repentini.

Nonostante alcuni piccoli problemi tecnici, la settimana dedicata alla compilazione di un diario si è rivelata, sotto molti aspetti, un successo. In qualità di ricercatori sempre attenti alle cifre, ci ha consentito di scoprire più da vicino la vita quotidiana di molte persone colpite, che ci coinvolgono anche dal punto di vista emotivo. Spesso questa quotidianità è complessa e la gestione delle relative difficoltà merita il massimo rispetto!

Cogliamo l’occasione per ringraziare tutti i partecipanti per i loro contributi e la fiducia accordataci. Questi dati ci aiutano in modo determinante a raggiungere uno degli obiettivi principali del Registro SM, ovvero quello di far conoscere all’opinione pubblica le esperienze e le necessità delle persone colpite e dei loro famigliari al fine di aumentare la conoscenza nei confronti della patologia.

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