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«Heute ist ein besserer Tag!»: Erkenntnisse aus der Ersten Tagebuch-Woche des Schweizer MS Registers

Die erste Tagebuch-Woche im März 2019 war ein grosser Erfolg: Mehr als 1'100 Einträge von über 200 Personen kamen in einer Woche zusammen. Diese Daten liefern neue Erkenntnisse zum Alltag von MS-Betroffenen.

Das Thema Lebensqualität ist seit jeher ein Fokus des Schweizer MS Registers, zu welchem  in halbjährlichen Abständen Daten erfasst werden. Doch wie stark verändern sich die Lebensqualität und das Wohlbefinden in kürzeren Zeitabständen? Und wie äussern sich Symptome im Alltag? Diese und weitere Fragen waren Antrieb für die Erste Tagebuch-Woche des Schweizer MS Registers, welche vom 09. – 17. März stattgefunden hat.

Insgesamt haben in dieser Zeit 210 Personen über 1'100 Einträge gemacht. Diese Einträge, welche vollständig anonymisiert ausgewertet werden, geben ganz neue Einblicke in den Lebensalltag von MS-Betroffenen. Auffällig ist, wie oft darin von Müdigkeit und dem Bedürfnis nach Ruhepausen berichtet wird. Dies ist insofern nicht verwunderlich, als Fatigue («bleierne Müdigkeit») ein häufiges und sehr belastendes Symptom der MS sein kann. Umso wichtiger ist es, dass im direkten Umfeld von Betroffenen sowie auch in der breiteren Bevölkerung für vermehrtes Verständnis gegenüber diesem «unsichtbaren Symptom» geworben wird.

Die Einträge erzählen auch von Belastungen im Alltag, aber auch von Strategien, wie Betroffene damit umgehen. So berichten Betroffene beispielsweise von der Angst um den Arbeitsplatz oder vom Warten auf einen Entscheid der Invalidenversicherung. Umgekehrt werden Bewegung, Spaziergänge, Entspannung oder das Zusammensein mit Familie und Freunden als positive Erlebnisse beschrieben, die Kraft geben. Lichtblicke vermitteln auch zahlreiche Einträge, die von schönen Erlebnissen und guten Tagen berichten (zum Beispiel von der Fasnacht, die in einigen Kantonen zeitgleich stattfand). Auch das ist Realität für viele MS-Betroffene und ihre Angehörigen. Die Situation und das Wohlbefinden können sich schnell verändern.

Die Tagebuch-Woche war (trotz teilweise aufgetretener technischer Schwierigkeiten) in vielerlei Hinsicht ein Erfolg. Sie eröffnete für uns eher zahlenfixierten Forscher neue Einsichten in den Alltag vieler Betroffener, die uns auch emotional berühren. Dieser Alltag ist oft schwierig, und der Umgang mit den Belastungen verdient Respekt!

Wir danken an dieser Stelle allen Teilnehmenden für ihren Beitrag und für das Vertrauen. Diese Angaben sind eine grosse Unterstützung, um eines der Hauptziele des MS Registers zu erreichen, nämlich die Erfahrungen und Anliegen von Betroffenen und Angehörigen in die Öffentlichkeit zu tragen und um mehr Verständnis zu werben.

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