Le sfide degli ausili digitali

Tra le possibilità di integrazione dei mezzi ausiliari digitali nell’assistenza delle persone con SM, il Prof. Dr. Viktor von Wyl (Università di Zurigo) ha presentato il programma «Bliib dra!» («Resta sintonizzato!»). Il programma elaborato dal centro di riabilitazione Valens ha lo scopo di aiutare le persone con SM che tornano a casa dopo una riabilitazione stazionaria a rimanere attive fisicamente. A tale scopo, su base volontaria viene anche impiegato un tracker di attività per il rilevamento dell’esercizio fisico giornaliero.

«Abbiamo ipotizzato che un orologio fitness di questo tipo avrebbe motivato i partecipanti al programma nel portare avanti i loro obiettivi di fitness quotidiani anche a casa», ha spiegato von Wyl. I dati raccolti con il tracker hanno anche lo scopo di fornire all’equipe terapeutica indicazioni sulla necessità di intervento da parte loro, ad esempio un contatto tramite e-mail.

La motivazione è decisiva

Come è emerso, alcuni partecipanti hanno utilizzato il tracker per un lungo periodo di tempo giudicandolo utile, mentre altri hanno abbandonato presto il programma per motivi diversi: per un peggioramento dello stato di salute, per la frustrazione dovuta a misurazioni errate di progressi e sessioni di allenamento o perché erano demotivati dai risultati del monitoraggio. Ad altri non piaceva l’idea di sentirsi «monitorati» dal tracker. «Il fulcro dell’impiego dei mezzi ausiliari digitali è la motivazione. Dobbiamo trovare la giusta strada per incoraggiare le persone con SM all’utilizzo di tali ausili, anche se in determinate circostanze non è percepibile alcun effetto positivo immediato sul benessere personale. Ciò nonostante, l’impiego di tali strumenti deve diventare la normalità affinché possano offrire vantaggi soprattutto nel lungo periodo», così il Prof. von Wyl ha descritto una delle sfide centrali nella realizzazione di tali programmi.

«Assistente speciale per l’autogestione della SM»

La Prof. Dr.ssa Myrta Kohler (Scuola universitaria della Svizzera orientale e cliniche Valens) ha illustrato infine una breve panoramica sul progetto al quale lavora attualmente insieme a un team multidisciplinare (IPM & IPW Scuola universitaria della Svizzera orientale, cliniche Valens, rewoso). «Come personale infermieristico specializzato nella SM abbiamo spesso il problema di non sapere in che misura il supporto che offriamo alle persone con SM durante la riabilitazione stazionaria rimanga nel loro bagaglio e se continueranno a metterlo in pratica anche a casa», ha spiegato. Per questo vuole sviluppare insieme al team un’app (nome provvisorio: «Assistente speciale per l’autogestione della SM») che supporti attivamente l’autogestione delle persone con SM.

L’app dovrà adattarsi inoltre automaticamente alle esigenze degli utenti. Per sviluppare i contenuti dell’app, il team ha consultato linee guida internazionali e la letteratura scientifica più recente, oltre a esperti e soprattutto persone direttamente interessate. «Non è stato facile definire quali fossero i contenuti fondamentali da inserire nell’app», ha spiegato. Al momento è in corso lo sviluppo della parte prettamente tecnica dell’applicazione, dopodiché potrà essere testata da 40 persone con SM.

Le soluzioni digitali richiedono un cambio di mentalità

Nella discussione a seguire si è evidenziato tra l’altro che la motivazione necessaria affinché i mezzi ausiliari digitali vengano utilizzati il più a lungo possibile debba essere trasmessa non solo alle persone con SM, ma anche ai terapeuti. Questi devono confrontarsi con le possibilità offerte dalle nuove soluzioni digitali, che possono discostarsi dai percorsi terapeutici precedentemente utilizzati. Le nuove opzioni devono poi essere integrate nella routine quotidiana, cosa che nella fase iniziale può comportare anche un maggiore dispendio di tempo.

Si è anche discusso del fatto che l’uso delle app faccia parte ormai della vita quotidiana, ma che queste non contengano praticamente mai una funzione che consenta a terzi (come i terapeuti delle persone con SM) di vedere ad esempio quanto qualcuno sia effettivamente attivo. Se e come questo ostacolo (comprensibile) per l’impiego routinario dei mezzi ausiliari digitali possa essere superato, sarà il futuro a svelarlo.

«MS State of the Art Symposium»

L’«MS State of the Art Symposium», il più importante congresso specialistico sulla sclerosi multipla in Svizzera, è organizzato dalla Società svizzera SM e dal suo Consiglio medico-scientifico. Quest’anno il simposio si è svolto il 28 gennaio 2023 presso il KKL Luzern.

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