Gestione medica della SM: necessaria una maggiore attenzione al ruolo dei familiari

La SM è accompagnata da diversi sintomi fisici, psichici ed emozionali. Trattandosi di una malattia cronica con un decorso non prevedibile e diverso da paziente a paziente, non va a influenzare solamente la vita delle persone colpite, ma anche quella dei loro familiari e delle persone di riferimento. In base alla situazione, il contesto sociale di una persona con SM può svolgere un determinato ruolo.

Sotto la direzione del Prof. Jürg Kesselring, Presidente onorario della Società svizzera sclerosi multipla, il gruppo internazionale «MS in the 21st Century» ha intrapreso un dibattito insieme alle persone colpite, ai loro familiari e agli specialisti riguardo al coinvolgimento costruttivo dei familiari nell’assistenza delle persone con SM e nella gestione della malattia. I risultati più importanti sono stati riassunti all’interno di una pubblicazione scientifica.

Necessità di supporto individuale

Normalmente, le decisioni mediche che riguardano la gestione della malattia vengono prese di comune accordo dalla persona interessata e dal suo medico curante. Ciò vale generalmente anche per la SM. Tuttavia, come è emerso dalla discussione avviata dal gruppo, le persone con SM sono sempre più spesso accompagnate da un familiare o un’altra persona di riferimento durante le visite mediche.

Il motivo è il seguente: per molte persone colpite poter contare sul supporto di una persona fidata durante le decisioni che riguardano la loro malattia riveste una grande importanza. Inoltre, queste persone fidate possono anche contribuire a migliorare la comunicazione tra le persone con SM e i loro neurologi.

Opportunità e rischi

Non essendo affetti dalla malattia, i familiari o le persone di riferimento possono offrire un punto di vista più oggettivo e razionale e, in certi casi, valutare le affermazioni dello specialista curante in maniera diversa dalle stesse persone con SM. Ad esempio, se la persona affetta soffre di sintomi cognitivi, una valutazione esterna da parte dei familiari può essere utile per offrire al neurologo un quadro più preciso dello stato della malattia. Inoltre, possono supportare le persone colpite affinché prendano decisioni ponderate riguardo alla gestione della SM.

Dall’altro lato, vi sono tuttavia numerose persone con SM che non vogliono gravare sui loro familiari e sulle persone di fiducia, preferendo quindi decidere in autonomia. Inoltre, si sentirebbero sorvegliate e proverebbero disagio all’idea di dover essere accompagnate durante le visite neurologiche: soprattutto per quanto riguarda temi sensibili come disturbi intestinali e della vescica o problemi di carattere sessuale, la presenza dei familiari può avere un effetto inibitorio.

Il colloquio dal medico: adattare la comunicazione

Le diverse necessità individuali delle persone con SM, le dinamiche del coinvolgimento dei familiari e la loro influenza sulla gestione della SM devono essere riconosciute e prese in considerazione dal neurologo curante. È altresì importante strutturare la consultazione medica in modo da coinvolgere in maniera ottimale i familiari, garantendo però un certo spazio alla persona colpita da SM, affinché questa possa discutere temi sensibili da sola con il suo neurologo.

All’interno della pubblicazione, il gruppo ha evidenziato come l’obiettivo finale del coinvolgimento di familiari e persone di riferimento debba sempre essere quello di contribuire al benessere della persona con SM.

Anche le persone di fiducia hanno bisogno di supporto

Le discussioni del gruppo hanno chiarito l’importanza del supporto per familiari e persone di riferimento, che, a loro volta, potrebbero essere affetti da paure e sovraffaticamento. Tuttavia, questo tipo di supporto viene fornito in maniera adeguata e più efficace al di fuori della sfera medica: le organizzazioni di pazienti e di assistenza contribuiscono in maniera significativa a tal riguardo.

La necessità di ulteriori studi

Le discussioni hanno anche sottolineato la necessità di indagare ulteriormente su temi specifici: finora, la ricerca si è concentrata prevalentemente sulla comunicazione all’interno del rapporto medico-paziente. Sono disponibili solamente pochi studi riguardo al coinvolgimento di familiari o persone di riferimento.

I risultati di tali studi potrebbero tra l’altro contribuire a formare i neurologi, affinché questi possano comprendere le dinamiche durante i colloqui con le persone con SM e le persone di riferimento e procedere di conseguenza.

Gli studi futuri dovrebbero altresì essere strutturati in modo da tener conto del ruolo dei familiari nella gestione della SM: il contesto è spesso un fattore cruciale nella SM per quanto riguarda l’aderenza del paziente alla terapia e per una gestione efficace dei sintomi.