Gestion médicale de la SEP: le rôle des proches doit être mieux considéré

Une SEP s’accompagne de différents symptômes physiques, psychologiques et émotionnels. Cette maladie chronique, à l’évolution imprévisible et très variable selon les individus, bouleverse non seulement la vie des personnes atteintes, mais aussi celle de leur famille et de leurs proches. En fonction de la situation, l’entourage social d’une personne atteinte de SEP peut jouer des rôles très divers.

Sous la direction du professeur Jürg Kesselring, président d’honneur de la Société suisse SEP, le groupe international «MS in the 21st Century» s’est réuni avec des personnes atteintes de SEP, leurs proches et des professionnels pour discuter  du rôle des proches dans l’accompagnement des patients et dans la gestion de la maladie. Les principaux résultats ont été résumés dans une publication scientifique.

Des besoins très variables en matière d’aide

Traditionnellement, les décisions médicales concernant la gestion de la maladie sont prises entre les patients et leurs médecins traitants. Ceci est également le cas pour une SEP. Toutefois, les discussions du groupe ont démontré que les personnes atteintes de SEP étaient de plus en plus souvent accompagnées d’un membre de leur famille ou d’un autre proche lors de leurs rendez-vous.

En effet, pour de nombreux patients, il est très important de pouvoir compter sur le soutien d’une personne de confiance pour toutes les décisions liées à leur maladie. Ces personnes de confiance peuvent notamment aider à améliorer la communication entre patient et neurologue.

Pour et contre

Ces proches, n’étant pas eux-mêmes malades, parviennent souvent à adopter une approche un peu plus objective et rationnelle et peuvent réagir différemment aux déclarations des spécialistes. Lorsque la personne atteinte de SEP souffre de symptômes cognitifs, par exemple, il peut être utile que ses proches soient capables de faire part au neurologue de leur propre estimation de l’évolution de la maladie. Ils peuvent aussi aider les personnes atteintes à prendre des décisions réfléchies sur la gestion de leur SEP.

Néanmoins, de nombreuses personnes atteintes de SEP ne veulent pas être un poids pour leurs familles et leurs proches et préfèrent prendre leurs décisions seules. Elles se sentiraient également surveillées et moins libres si elles devaient se rendre accompagnées chez leur neurologue. La présence d’un proche peut être source d’enjeux supplémentaires, notamment liés aux sujets sensibles tels que les troubles vésicaux et intestinaux ou les problèmes sexuels.

Consultation médicale: adapter la communication

Le neurologue traitant doit percevoir et prendre en compte les besoins des personnes atteintes de SEP, ainsi que ceux de leurs proches en incluant la gestion de la maladie. En outre, il est important d’organiser la consultation médicale de sorte à intégrer au mieux les proches tout en laissant aux patients la possibilité d’évoquer seuls les sujets sensibles avec leur neurologue.

Dans sa publication, le groupe a souligné que l’intégration de la famille et d’autres personnes de confiance devait toujours avoir pour objectif d’améliorer le bien-être des patients.

Les personnes de confiance ont aussi besoin de soutien

Les discussions du groupe ont clairement montré qu’il était important de soutenir les proches et les personnes de confiance. En effet, eux aussi peuvent être confrontés à des craintes ou à une surcharge. Toutefois, ces offres d’aide sont mieux adaptées et plus efficaces lorsqu’elles sont proposées en dehors de l’environnement médical : les organisations de patients et d’accompagnement jouent alors un rôle important.

D’autres études sont nécessaires

Au cours des discussions, il s’est également avéré que différents points nécessitaient des informations complémentaires. Jusqu’ici, les analyses ont principalement porté sur la communication dans la relation médecin-patient. Les études qui se penchent sur l’intégration des proches et des personnes de confiance sont encore rares.

Les résultats de telles études pourraient notamment contribuer à mieux former les neurologues à percevoir la dynamique dans les entretiens avec les patients et leurs proches, et à y réagir de manière adaptée.

Par ailleurs, les futures études devraient être organisées de sorte à prendre en compte le rôle des proches dans la gestion d’une SEP. En effet, l’entourage joue souvent un rôle-clé dans cette maladie, par exemple pour le respect du traitement et une bonne gestion des symptômes.