Riflessioni sulla forza interiore: imparare dalle persone con SM

La diagnosi di una malattia inguaribile impone una cesura con la vita che si era condotto fino a quel momento e costringe a trovare un nuovo orientamento e una nuova direzione. Tempi e possibilità ristretti diventano un fatto dolorosamente concreto. La vita prende un nuovo inizio e diventa necessario cercare nuove strade.

La persona con SM si ritroverà catapultata in un nuovo e diverso gradino della vita. Nel suo poliedrico poema*, Hermann Hesse descrive in modo calzante questi «gradini della vita» e il processo di costante cambiamento (rinnovamento), il passaggio spesso doloroso e inesorabile a una fase sempre nuova della vita, che dovrà quindi essere affrontata con coraggio, un po’ di curiosità e traendone a volte anche dei vantaggi. Alcuni gradini, però, ci appaiono insormontabili e ci fanno precipitare in un baratro di incertezze, preoccupazioni, frustrazione e disperazione.

Le riflessioni di Hesse sui gradini si rivelano particolarmente calzanti anche per le persone che convivono con la sclerosi multipla (SM). La diagnosi di questa malattia neurologica, spesso molto grave, può cambiare radicalmente la vita di una persona e catapultarla in un mondo segnato dall’incertezza: da un gradino della vita noto e familiare ci si ritrova in un certo senso scaraventati su un gradino totalmente sconosciuto.

Credo, tuttavia, che sia estremamente degno di nota il modo in cui le persone che convivono con la SM reagiscono alla sfida e riescono mirabilmente a crescere insieme alla malattia: la resilienza di molte persone con SM si rispecchia nella loro capacità di salire questi gradini, apparentemente insormontabili. Nonostante lo stress fisico ed emotivo dato dalla malattia, trovano il coraggio di reagire e di andare avanti. La forza interiore che finora non sapevano nemmeno di possedere si risveglia e cresce, aiutandole a non farsi piegare dalle circostanze.

Spesso questo cammino è difficile, lungo e necessario. E proprio da qui scaturisce il nostro dovere, il dovere delle persone non affette e naturalmente della Società SM, di dare sostegno e di cercare e trovare insieme soluzioni semplici e mirate, che rispettino i tempi e le circostanze pratiche. Le persone con SM possono fungere da mentori e apportare esperienze preziose; lo vediamo nell’ambito dei Gruppi regionali.

La loro capacità di adattarsi è incredibile: imparano a convivere con i sintomi, a ripianificare le attività quotidiane e a preservare la qualità di vita, mettendola sempre in cima alla scala delle priorità. Grazie a questa capacità, spesso conquistata con fatica, le persone con SM riescono a vivere una vita piena anche quando la malattia le pone davanti a ostacoli apparentemente insormontabili e gradini e scale infiniti.

Le persone non affette non hanno che da imparare dal modo in cui le persone con SM riescono a inquadrare meglio la vita, ad affrontare spesso le cose in maniera più diretta e a distinguere con maggiore chiarezza ciò che è importante da ciò che lo è meno o che è addirittura di ostacolo. Le persone senza SM possono fare tesoro di questi percorsi di crescita, in particolare se stanno aiutando loro stesse persone con SM a superare questi gradini o a eliminare gli ostacoli.

Questo viaggio che attraversa i diversi gradini della vita con la SM è sicuramente impegnativo, ma allo stesso tempo rappresenta un’incredibile fonte di ispirazione per la resilienza e la capacità che le persone hanno di rialzarsi in qualsiasi situazione per affrontare lo scalino successivo.

Per dirla come Hermann Hesse, per le persone con SM (e non) alcuni gradini non rappresentano soltanto dei dolorosi ostacoli, ma, specialmente quando li si guarda in retrospettiva, anche un valido strumento per riconoscere nuove opportunità, prospettive e possibilità e poter guardare al futuro. Superando i gradini è possibile imparare ad apprezzare di più ogni momento della quotidianità e concentrarsi sulla crescita e il rinnovamento.

Ho imparato molto dalle persone con SM. Chi non è affetto da questa malattia non dovrebbe perdere l’occasione di attingere dalla loro resilienza per portarla nella propria vita quotidiana: «imparare facendosi attivamente coinvolgere» è un approccio proficuo per entrambe le parti.

*«Gradini» (scritto a maggio del 1941) è il titolo di uno dei più noti poemi filosofici dell’autore tedesco Hermann Hesse