Familiari: offrire aiuto e accettarlo

Con familiari si intendono tutte le persone vicine a qualcuno colpito dalla SM, che può esser il partner, i genitori, i fratelli e sorelle, ma anche amici, colleghi o vicini di casa, che sentono di avere un legame con loro e che probabilmente si prendono cura di loro. Se si chiede ai familiari come definiscono il loro rapporto, si ottengono risposte molto diverse: alcuni accompagnano o sono semplicemente presenti, altri parlano di supportare o gestire, taluni si fanno carico delle pratiche di assistenza o di una parte di esse.  

Il progressivo peggioramento legato alla malattia scatena sentimenti come paura per il futuro, rabbia, frustrazione e disperazione, che anche i familiari provano. Sia le persone con SM che i loro familiari si chiedono come affrontare il cambiamento di vita, cercano risposte e soluzioni, pensano positivamente e si sentono forti, si arrabbiano o sono completamente sopraffatti. Questo processo di elaborazione della malattia non avviene sempre in modo simultaneo e parallelo tra le due categorie coinvolte. Tuttavia, vi sono studi che dimostrano che il carico oggettivo e soggettivo sui familiari è strettamente legato all’attuale stato di benessere della persona con SM. 

La fase iniziale e lo «shock della diagnosi»

Soprattutto in questa fase, familiari e persone vicine sono particolarmente messi alla prova. I familiari svolgono spesso un ruolo di supporto nella prima fase della malattia, raccogliendo informazioni insieme alle persone con SM e accompagnandole alle numerose visite mediche e presso le istituzioni sociali. Allo stesso tempo offrono sollievo, ponendosi come interlocutori per le persone con SM in questa situazione particolare, infondendo loro fiducia e assicurando loro vicinanza e impegno. Diventando quindi ascoltatori attenti, partner sensibili e un solido appoggio, spesso i familiari mettono in secondo piano le proprie preoccupazioni. È questo è ciò che in modo più o meno consapevole ci si aspetta da loro. Di conseguenza, ai familiari rimane poco spazio per elaborare il cambiamento delle proprie condizioni di vita in seguito alla malattia.

Tutto torna alla quotidianità

Qualche tempo dopo lo shock iniziale, spesso si verifica una sorta di normalizzazione. Molte cose, ciononostante, non sono più come prima, perché la SM diventa parte integrante della vita e influenza lo stile della stessa. Questo costringe anche i familiari ad affrontare costantemente i cambiamenti causati dalla malattia, a reagire ad essi e ad adattare i propri progetti di vita e abitudini. Sorgono tante domande: come funziona con il medico e gli appuntamenti per le terapie, come fare con il lavoro, bisogna apportare cambiamenti alla casa e alle competenze, serve un appartamento più pratico, ci saranno problemi economici, è necessario un aiuto esterno? Come spiegarlo a bambini, datori di lavoro, amici, vicini di casa? Nel caso della SM, questi dubbi possono presentarsi subito o insinuarsi lentamente. Si sviluppa una dinamica in cui i familiari si assumono ovviamente sempre più compiti o responsabilità, spesso senza pensarci troppo. Molti familiari agiscono in base alla loro propria convinzione di dover offrire costantemente il miglior supporto possibile alle persone con SM. Anche il sistema sanitario professionale svizzero conta indirettamente sui familiari, che si trovano improvvisamente a svolgere il ruolo di mediatori in caso di problemi medici e di diritti sociali, ma anche di ausiliari nelle attività di assistenza. 

Reinventare la convivenza

La SM produce cambiamenti nei ruoli e nei rapporti di dipendenza. In effetti è difficile affrontare una situazione di vita che costringe, ad esempio, un padre di famiglia un tempo unica fonte di reddito ad assumere ora il ruolo di dipendente part-time bisognoso di aiuto, andando quindi a gravare sulla moglie che, oltre al ruolo educativo, si ritrova con funzioni di assistenza e di sostentamento. Oppure la madre in età avanzata con un figlio affetto da SM, che si ritrova a doversi prendere di nuovo cura di lui nonostante una salute fisica in progressivo peggioramento. Gli esempi di ribaltamento dei ruoli sono tanti quanti i «volti» della SM. Il graduale spostamento dei ruoli può portare nel lungo termine a situazioni di sovraccarico per i familiari. La ragione spesso è la permanente subordinazione dei propri bisogni e allo stesso tempo il massimo sfruttamento delle proprie risorse fisiche ed emotive. Non sorprende quindi che i familiari curanti abbiano maggiori probabilità rispetto alla media della popolazione di sviluppare disturbi fisici e mentali e di consumare più antidolorifici e psicofarmaci. La malattia può essere accompagnata da cambiamenti fisici, ad esempio postura anomala dovuta alla spasticità, disturbi della deambulazione, problemi vescicali o cutanei. La mobilità ridotta porta spesso a una diminuzione delle attività sociali, che si ripercuote anche sui familiari. Per non farlo pesare, questi, a loro volta, spesso non esprimono le proprie esigenze di contatti sociali o si limitano tacitamente. In generale, preferiscono accettare una limitazione dei propri contatti sociali piuttosto che trasmettere alla persona con SM la sensazione di essere un peso o non adeguata. Questo può portare a insoddisfazione, rassegnazione e tendenze aggressive. Il motto è «più forti insieme»: affrontare i problemi, offrire aiuto e sapere anche accettarlo sono passi importanti per destreggiarsi insieme nella vita con la SM.

«Non mi va di andarmene. Se succedesse qualcosa, sarebbe colpa mia!»

Le situazioni di assistenza o di cura mettono a dura prova i familiari e non di rado comportano notevoli sforzi fisici e mentali. Spesso si è convinti di farcela da soli. Dopo tutto è il famigliare «quello sano e deve essere forte». Aggrapparsi a questa convinzione può portare nel lungo termine a uno stress eccessivo e fare ammalare. I familiari curanti devono ricorrere a strategie di alleggerimento per contrastare e prevenire il proprio sovraffaticamento psichico e fisico. La possibilità di ritirarsi e prendere sul serio la propria esigenza di rigenerazione significa anche accettare aiuti e farsi affiancare, ad esempio, da servizi professionali come Spitex. 

La Società SM fornisce consulenza ai familiari (curanti) e li supporta nello sviluppo di strategie individuali. Offre loro una panoramica delle assicurazioni sociali e dei diritti a prestazioni. I soggiorni di gruppo della Società SM permettono ai familiari di riprendere fiato.