Proches aidants: offrir de l’aide… et savoir en accepter

Les proches sont toutes des personnes qui entretiennent une relation privilégiée avec une personne atteinte de SEP. Il peut s’agir : de partenaires, de parents, de frères et sœurs, d’amis, de collègues ou de voisins qui sont en contact avec des individus touchés par la maladie, qui partagent une proximité avec eux et qui, potentiellement, s’en occupent. Lorsque l’on interroge les proches sur la manière dont ils voient cette relation, les réponses sont diverses et variées: certains accompagnent ou sont « simplement » présents, tandis que d’autres assistent ou prennent la situation en charge, sans oublier ceux qui s’occupent des soins, entièrement ou en partie. 

Lorsque l’état de santé se péjore des suites de la maladie, les proches aussi sont en proie à la peur de l’avenir, à la colère, à la frustration et au doute. Les personnes atteintes ainsi que parfois leurs proches se demandent comment surmonter cette vie désormais si différente. Ils cherchent des réponses, des solutions, restent positifs et se sentent forts, se révoltent ou sont totalement dépassés. D’un côté comme de l’autre, les personnes concernées ne traversent pas les phases d’acceptation de la maladie de la même manière ni au même rythme.. Des études montrent toutefois que le découragement des proches, qu’il soit réel ou ressenti, est étroitement lié au bien-être de la personne atteinte.

Les débuts et le choc du diagnostic

Lors de cette phase, parents et proches sont tout particulièrement sollicités. Dans l’idéal,  ils sont souvent là pour assister les personnes atteintes en allant avec elles à la recherche d’informations, mais aussi en les accompagnant lors des examens médicaux ou pendant les nombreuses démarches administratives. Ils leur apportent aussi un soulagement en étant à leur écoute en ces temps difficiles, en restant confiants et en leur montrant que leur relation, leur proximité est durable. Tandis que les proches sont des oreilles attentives, des partenaires empathiques et des piliers particulièrement solides sur lesquels s’accrocher, ils ont souvent tendance à mettre leurs propres besoins de côté. L’environnement social et médical va en partie véhiculer cette obligation par le biais de déclarations plus ou moins conscientes. Ainsi, les proches se retrouvent souvent seuls à gérer ce changement radical de leur propre mode de vie dû à  la maladie.

Et le quotidien reprend

Une fois un certain temps passé après le choc initial, une forme de routine finit souvent par s’installer. Néanmoins, étant donné que la SEP fait désormais partie intégrante du quotidien et qu’elle a des répercussions sur le mode de vie, beaucoup de choses ne sont plus comme avant. Les proches se retrouvent eux aussi constamment confrontés aux changements soudains induits par la maladie, sont contraints d’y réagir et d’adapter leurs habitudes ainsi que leurs projets. Du fait qu’ils ne sont pas atteints et pas à devoir mettre leur énergie à vivre avec la maladie, ils ont parfois la distance nécessaire pour se poser des questions et ont donc également de nombreuses interrogations :  comment intégrer les visites médicales et les rendez-vous thérapeutiques au quotidien, cela va-t-il avoir un impact sur ma vie professionnelle, la gestion du foyer et des responsabilités doit-elle changer, a-t-on besoin d’un appartement mieux adapté, quelle va être la charge financière, va-t-il nous falloir une aide extérieure? Comment expliquer la situation aux enfants, à mon employeur, mes amis, mes voisins? Face à la SEP, de telles questions peuvent survenir assez rapidement ou de manière insidieuse, sur une longue période. Une dynamique s’installe dans laquelle les proches vont s’occuper d’un nombre croissant de tâches et de responsabilités, de manière certes naturelle, mais souvent sans même y réfléchir. Beaucoup d’entre eux se sentent obligés de faire tout ce qui est en leur pouvoir pour offrir le meilleur soutien possible. Même le système de soins suisse compte indirectement sur les proches. Ces derniers, parfois, se retrouvent soudainement à endosser le rôle d’intermédiaire pour toutes les questions d’ordre médical et social, mais aussi celui d’aide-soignant.

Réinventer la vie commune

La SEP a de fortes répercussions sur les rôles et l’indépendance. En effet, il est par exemple très difficile pour un père de famille qui était seul à ramener de l’argent dans le foyer d’être contraint de travailler à temps partiel et d’accepter de l’aide tandis que sa femme doit prendre en charge des activités de soin et de subsistance en outre de l’éducation des enfants. Ou pour une mère désormais âgée de devoir à nouveau s’occuper de son fils et lui prodiguer des soins infirmiers malgré une santé physique fragile. Il y a autant d’exemples que la SEP a de visages. Pour certains proches, ce changement de rôles peut, sur le long terme, donner lieu à un surmenage. En effet, à force de mettre de côté leurs propres besoins, ils finissent par arriver à bout de leurs ressources physiques et émotionnelles constamment sollicitées. Il n’est donc pas étonnant que les proches aidants soient plus souvent touchés que la moyenne par des maladies tant somatiques que psychologiques et consomment davantage d’anti-douleurs et de psycholeptiques. La SEP peut aussi s’accompagner de modifications physiques. L’on pense notamment au changement de la posture entraînée par la spasticité, aux difficultés à marcher, aux troubles de la vessie ou aux problèmes cutanés. Il n’est pas rare qu’une réduction de la mobilité se traduise par un retrait social, qui va également toucher les proches. Par respect, ils évitent souvent d’évoquer leurs propres besoins de contacts sociaux ou se restreignent en silence. Ils préfèrent limiter leur vie sociale plutôt que de donner à l’autre l’impression d’être un fardeau ou de ne pas être apte. Cela peut finir par donner lieu à du mécontentement, de la résignation ou des tendances agressives. Comme le dit la devise, «l’union fait la force», ainsi, gérer les problèmes, offrir de l’aide mais aussi savoir en accepter sont des étapes cruciales pour surmonter ensemble la vie avec la SEP.

«J’évite de m’absenter. Je me sentirais coupable s’il arrivait quelque chose!»

La prise en charge d’un proche atteint dans sa santé physique et présentant un handicap demande beaucoup d’énergie et s’accompagne souvent d’efforts physiques et psychologiques considérables. On pense souvent pouvoir tout gérer seul. Puisqu’on a la santé, on se doit de rester fort. Sur le long terme, s’enfermer dans cet état d’esprit peut être à l’origine d’un surmenage, voire entraîner des maladies. Les proches aidants ont besoin de stratégies leur permettant de trouver un certain soulagement afin de prévenir et de lutter contre la surcharge physique comme mentale. S’accorder du temps pour se reposer, pour reprendre des forces signifie aussi accepter de l’aide. Il est par exemple possible de recourir à des services professionnels comme les soins à domicile.

La Société SEP conseille les proches (aidants) et les aident  à développer des stratégies individuelles. Elle fournit un aperçu des assurances sociales et des droits dont ils pourraient bénéficier. Les séjours en groupe organisés par la Société SEP permettent aux proches de prendre du temps pour eux, une véritable bouffée d’oxygène.