«E ne è morta. Piuttosto giovane...»

Poi dico: basta, non è così fantastico, ho la SM. Di solito seguono tre tipi di reazione: alcune persone sono scioccate e non si fanno più sentire. Altre rimuginano: «Conosco qualcuno che ha la SM... la nonna di un'amica. E ne è morta. Piuttosto giovane». Poi di solito segue una specie di best-of di inutili mezze conoscenze. Pensano di essere esperti che non possono essere smentiti. E non vogliono nemmeno essere smentiti. L'ultima parte dice: «spiegami». Perché molti non sanno nemmeno cosa sia la SM. Il 99% delle persone non ha idea di cosa sia la SM, nonostante tutta l'educazione. Allora pensano che è simile al Parkinson.

Ho spiegato a una nuova conoscente che dovrebbe informarsi sulla SM su Internet. Lei ha reagito piuttosto acidamente e ha insistito: «Immagina che io sia una bambina di 6 anni e che tu debba spiegarmi la SM». Ho replicato: «Immagina che io non voglia dovermi spiegare tutto il tempo. Perché non voglio andare sempre nei dettagli. Ho la SM e ci convivo senza che questa malattia condizioni la mia vita». Alla fine, per non ferirla (e rischiare la conoscenza), ho cercato di spiegare. «Quindi la "M" non ha niente a che vedere con il "muscolo"…» «Beh, vedi, alla fine ha funzionato», mi ha detto felice. Ma io mi sono sentito estremamente a disagio.

Si è costretti a spiegare cose che non si vogliono spiegare affatto. Sono esperienze che gettano sempre un'ombra sulla mia vita.

Oliver R. Lattmann