Congresso del Gruppo di risonanza a Berna

Da una parte il Congresso del Gruppo di risonanza di quest’anno intendeva determinare e discutere i traguardi raggiunti insieme in questi due anni, dall’altra voleva invece affrontare apertamente problemi e le proposte di cambiamento per il futuro. Christoph Lotter, Vicedirettore della Società SM, e Nina Steinemann dell’Istituto di Epidemiologia, Biostatica e Prevenzione, responsabile per l’attuazione del Registro SM, hanno esordito passando in rassegna gli obiettivi raggiunti finora e presentato le prime scoperte fatte grazie al Registro svizzero SM.

Ad oggi, con oltre 1’600 persone già iscritte al Registro, sono state superate le più rosee aspettative. Si tratta quindi di una cifra positiva, anche se l’obiettivo di ancorare gli interessi delle persone con SM nel panorama della ricerca e nei forum della politica sociale a dati validi non ancora è stato raggiunto. A questo proposito sarebbe necessaria una partecipazione pari al 25% di tutte le persone con SM in Svizzera. Se si considera che la cifra di 10’000 persone con SM in tutta la Svizzera è un dato risalente agli anni ‘80 e probabilmente troppo basso, si palesa quindi la necessità di dover presentare cifre chiare e facilmente verificabili.

Maggiore semplicità d’uso

Il campo di azione più urgente rimane pertanto il raggiungimento del più alto numero possibile di partecipanti. Per far questo, è emersa con chiarezza la necessità di aumentare l’accessibilità e la semplicità d’uso del Registro. Non deve partecipare al Registro solamente chi è comunque interessato alla ricerca o chi è già attivo politicamente, ma il maggior numero possibile di persone con SM in tutta la Svizzera.

A questo proposito, secondo un parere del Gruppo di Risonanza, i sondaggi sono ancora troppo faticosi e complicati per coloro che presentano limitazioni cognitive. Inoltre, alcune domande poste hanno generato una certa insicurezza. Ad esempio, è stato chiesto quali sono le abitudini che si presume cambieranno in futuro. Per alcuni partecipanti non è chiaro cosa è inteso esattamente e come debbano reagire a questa domanda. Nina Steinemann ha colto l’occasione per spiegare che la domanda relativa alle abitudini o alle condizioni di vita figura anche in altri questionari sul decorso della malattia, in modo da poter valutare meglio le risposte.

Il Registro deve anche divertire

Un altro punto criticato da molti partecipanti è stato lo svolgimento dei sondaggi. A seguito della compilazione dei primi questionari vengono sollecitate una maggiore considerazione e soprattutto informazioni sull’ulteriore sul proseguo. Non è chiaro ad esempio, che cosa si debba fare dopo aver compilato il sondaggio e se si verrà invitati a un ulteriore. Pertanto è necessario che il Registro migliori la propria comunicazione. Nina Steinemann ha potuto rispondere a numerose altre domande in occasione di questo appuntamento, che ha permesso uno scambio diretto di informazioni.

Dopo la pausa pranzo le critiche costruttive mosse dal Gruppo di Risonanza sono state concretizzate in un workshop basato sulle proposte di miglioramento.

Qui sono riassunti i 5 punti principali:

Tecnologia e gestione

• App con accesso diretto ai questionari
• Inserimento da tablet
• Pulsante per il login su www.sclerosi-multipla.ch
• Scaricare/stampare il questionario
• Utilizzabilità

 Cosa manca per renderlo divertente

• Contenuti positivi
• Domande ai medici di base
• Domande sui viaggi
• Un bel diario
• Considerare l’invecchiamento nella SM

Nel secondo workshop sono state invece raccolte le opinioni dei partecipanti inerenti ai diversi ambiti affrontati dal questionario di base. La domanda rivolta al pubblico è stata: «Quali argomenti del questionario di base vorreste vedere sintetizzati in un estratto di dati?» Queste sono state le 4 risposte principali:

1. Decorso della malattia
2. Trattamenti
3. Assistenza sociale/utilizzo di mezzi ausiliari
4. Attacchi/peggioramento della malattia

Il Registro svizzero SM