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Resonanzgruppentagung in Bern

Das Schweizer MS Register stand wiederum im Zentrum der Resonanzgruppentagung in Bern. Bereits 2015 war dieses von MS-Betroffenen initiierte Projekt Thema dieses Zusammenkommens von MS-Betroffenen, der MS-Gesellschaft und Vertretern des MS Registers.

An der Resonanzgruppentagung 2017 ging es einerseits darum, gemeinsam Erreichtes festzuhalten und zu diskutieren. Andererseits sollten auch Probleme und Änderungswünsche offen besprochen werden. Christoph Lotter, Vizedirektor der MS-Gesellschaft, und Nina Steinemann vom Institut für Epidemiologie, Biostatistik und Prävention, das für die Umsetzung des MS Registers verantwortlich ist, hielten zu Beginn Rückschau auf bereits Erreichtes und stellten erste Erkenntnisse aus dem MS Register vor.

Die Vorgaben konnten bezüglich der Teilnehmerzahl übertroffen werden: Über 1‘600 Personen nehmen bereits am Register teil. Diese Zahl ist erfreulich, doch das Ziel, mit validen Daten die Interessen von MS-Betroffenen in der Forschungslandschaft und in politischen Arenen zu verankern, ist damit noch nicht erreicht. Dazu bräuchte es die Teilnahme von 25% Prozent aller Betroffenen in der Schweiz. Bedenkt man, dass die oft genannte Zahl von 10‘000 Betroffenen in der Schweiz aus den 1980er Jahren stammt und wahrscheinlich zu tief ist, wird die Notwendigkeit eindeutig überprüfbarer Zahlen offenkundig.

Bessere Benutzerfreundlichkeit gewünscht

Eine möglichst hohe Teilnehmerzahl bleibt also das dringendste Handlungsfeld. An der Resonanzgruppentagung kam deutlich zum Ausdruck, dass hierzu die Zugänglichkeit und Nutzerfreundlichkeit des Registers erhöht werden muss. Es sollten nicht nur diejenigen am Register teilnehmen, die sowieso an Forschung interessiert oder politisch aktiv sind, sondern möglichst alle Betroffenen in der Schweiz.

Dazu, so eine Meinung in der Resonanzgruppe, sind die Umfragen aber noch zu anstrengend und bei kognitiven Einschränkungen zu schwierig. Es gebe auch Fragen, die zu einer gewissen Verunsicherung führen. Beispielsweise wird nach Angewohnheiten gefragt, die sich voraussichtlich in Zukunft ändern werden. Hier ist einigen Teilnehmenden nicht klar, wie sie diese Fragestellung verstehen und angehen sollen. Nina Steinemann erklärte darauf, dass die Frage nach Gewohnheiten oder Lebensumständen in weiteren Verlaufsfragebögen wiederholt gestellt wird, damit die Antworten besser ausgewertet werden können.

Ein Register, das auch Spass macht

Ein weiterer Kritikpunkt stellt für viele Teilnehmende der Ablauf der Befragungen dar. Nach dem Ausfüllen der ersten Fragebögen werden mehr Wertschätzung und vor allem mehr Informationen über den weiteren Verlauf der Befragungen gewünscht. Es sei noch zu unklar was nach dem Ausfüllen passiere und wann man wieder zu einem Folgefragebogen eingeladen werde. Diesbezüglich muss das Register die Kommunikation verbessern. Nina Steinemann konnte im direkten Austausch viele Fragen klären.

Nach einer Mittagspause wurde die konstruktive Kritik aus der Resonanzgruppe in zwei Workshops zu Verbesserungsvorschlägen konkretisiert.

Die 5 wichtigsten Verbesserungsvorschläge bezüglich…

...Technik und Handhabung:

  • App mit direktem Zugriff auf Fragebögen
  • Eingabe am Tablet
  • Login-Knopf auf Webseite
  • Fragebogen herunterladen/ausdrucken
  • Usability

...noch fehlenden Inhalten:

  • Positive Inhalte
  • Fragen zu den Hausärzten
  • Fragen zu Reisen
  • Schönes Tagebuch
  • MS & älter werden

Im zweiten Workshop wurde die Meinung der Teilnehmenden zu den verschiedenen Bereichen des Basisfragebogens gesammelt. Die Frage ans Publikum lautete: «Welche Themen aus dem Basisfragebogen möchten Sie im Datenauszug zusammengefasst erhalten?»

Dies waren die 4 häufigsten Antworten:

  1. Krankheitsverlauf
  2. Behandlungen
  3. Soziale Unterstützung / Nutzung von Hilfsmitteln
  4. Schübe / Fortschreiten der Erkrankung

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Die Anliegen und Verbesserungsvorschläge der Resonanzgruppe sind essentielle Bausteine des Registers. Nicht nur die Idee zu einem Register stammt von Betroffenen, auch in der Weiterentwicklung ist die Expertise von Betroffenen gefragt. Den Teilnehmern der Resonanzgruppentagung sei herzlich gedankt.

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