Réunion du groupe de résonance à Berne

Le Registre suisse de la SEP

Une fois encore, le Registre suisse de la SEP a constitué la principale thématique de la réunion du groupe de résonance à Berne. En 2015 déjà, ce projet initié par des personnes atteintes de SEP avait été le sujet de cette rencontre entre patients atteints de SEP, membres de la Société SEP et représentants du Registre SEP.

La réunion 2017 du groupe de résonance a notamment été l’occasion de constater ensemble nos objectifs atteints, et de discuter à ce sujet. Par ailleurs, certains problèmes et des demandes de modifications ont été abordés ouvertement. Christoph Lotter, vice-directeur de la Société SEP, et Nina Steinemann, qui travaille à l’Institut d’épidémiologie, de biostatistique et de prévention, chargée de la mise en œuvre du Registre SEP, sont d’abord revenus sur ce qui avait été accompli, avant de présenter les premières découvertes du Registre SEP.

Les prévisions relatives au nombre de participants ont d’ores et déjà été dépassées: en effet, à ce jour, plus de 1600 personnes font partie du Registre. C’est un chiffre encourageant, certes, mais l’objectif visant à collecter les intérêts des personnes atteintes de SEP dans le domaine de la recherche et du monde politique par le biais de données valables n’a quant à lui pas encore été atteint. Pour y parvenir, il faudrait une participation des personnes atteintes en Suisse à hauteur de 25%. Quand on sait que le chiffre si souvent cité de 10 000 personnes atteintes en Suisse remonte aux années 1980 et qu’il est probablement en-deçà de la réalité, la nécessité de chiffres pouvant être vérifiés de manière incontestable est manifeste.

Requête: une utilisation plus aisée

Faire augmenter rapidement le nombre de participants reste donc la priorité. A ce propos, l’amélioration de l’accessibilité et de la facilité d’utilisation du Registre a clairement été évoquée lors de la réunion du groupe de résonance. Le Registre ne doit pas recenser uniquement les personnes qui s’intéressent à la recherche ou qui sont actives dans le paysage politique, mais réunir le plus grand nombre de personnes suisses atteintes de SEP.

A ce sujet, le groupe de résonance estime que les questions sont encore trop éprouvantes, et trop complexes en cas de limitations cognitives. Certains points engendreraient même une certaine forme d’inquiétude. Les participants sont par exemple interrogés sur des habitudes qui seront amenées à changer à l’avenir. Certaines personnes atteintes ne comprennent donc pas comment appréhender et aborder ce genre de questions. Nina Steinemann a expliqué sur ce point que la question concernant les habitudes ou les conditions de vie était reprise dans d’autres questionnaires sur l’évolution de la maladie, afin que les réponses puissent être mieux exploitées.

Un registre encourageant

La communication sur le déroulement des enquêtes constitue un autre point critique pour de nombreux participants. Une fois les premiers questionnaires complétés, les participants réclament davantage de considération et d’informations concernant le déroulement ultérieur des enquêtes. En effet, on ne sait pas précisément ce qu’il advient une fois les questionnaires complétés, ni quand on sera à nouveau invité à remplir un questionnaire de suivi. A cet égard, la communication concernant le Registre doit être améliorée. Nina Steinemann a pu répondre à de nombreuses questions dans le cadre d’échanges directs.

Après la pause de midi, les critiques constructives du groupe de résonance ont été explicitées dans le cadre d’ateliers visant à obtenir des propositions d’améliorations.

Principaux points d’amélioration:

Technique et utilisation:

  • Application avec accès direct aux questionnaires
  • Saisie sur tablette
  • Bouton de connexion sur la site
  • Télécharger/imprimer le questionnaire
  • Usability

Ce qui fait défaut pour que l’expérience soit positive

  • Contenus positifs
  • Questions pour les médecins de famille
  • Questions sur les voyages
  • Joli journal
  • Vieillir avec la SEP

Un second atelier visait à recueillir les avis des participants sur les différentes parties du questionnaire de base. La question posée au public était la suivante: «Quels sujets du questionnaire de base souhaiteriez-vous recevoir de façon résumée après l’extrait des données?»

Voici les 4 réponses les plus données:

  1. Evolution de la maladie
  2. Traitements
  3. Assistance sociale/utilisation de moyens auxiliaires
  4. Crises/évolution de la maladie

>> Le Registre suisse de la SEP