Con gli occhi delle persone con SM: il congresso ECTRIMS 2023

Oltre ai numerosi poster e interventi scientifici, erano presenti anche stand dei Registri SM nazionali, in particolare anche del Registro svizzero SM. 

Le sigle ECTRIMS e ACTRIMS indicano la conferenza dei comitati europeo e americano per il trattamento e la ricerca nella sclerosi multipla. In passato ho già partecipato a un congresso ECTRIMS, però solamente online a causa del COVID. Di conseguenza mi ha fatto molto piacere poter prendere parte all’evento dal vivo lo scorso ottobre. Quello che mi ha molto colpito è stato il gran numero di studiosi provenienti da tutto il mondo che si occupano della «mia» malattia e si dedicano con grande impegno a ricercare le cause dell’insorgenza della SM e a trovare nuovi trattamenti. 

Caratteristiche individuali richiedono terapie individualiIn particolare, ho trovato interessante il tema dell’invecchiamento con la SM. Il trattamento dei pazienti anziani con SM è stato oggetto di numerosi interventi e discussioni in cui si è parlato dei pro e contro del trattamento della SM con farmaci immunomodulanti, dell’inizio, della modifica o dell’interruzione delle terapie e dei possibili effetti sui pazienti. La ponderazione dei rischi e benefici si è rivelata importante anche per quanto riguarda la SM durante la gravidanza e l’allattamento, in cui è opportuno focalizzarsi sulla salute della madre e del bambino, con o senza terapia per la SM. 

In particolare nella parte riservata alle domande e risposte è emerso che spesso non esiste un trattamento valido in assoluto e non ci sono regole chiare su quando una determinata terapia sia opportuna. Piuttosto, è divenuto chiaro come non esista «la» persona con SM. Ciascun individuo ha la propria SM, la propria anamnesi, le proprie circostanze di vita, il proprio ambiente personale, le proprie possibilità e i propri limiti. Ecco perché è importante che vi sia collaborazione tra medico e paziente, per decidere congiuntamente il trattamento più opportuno in un dato momento.

Le persone con SM al centro: la giornata del paziente

Dopo tre giorni intensi, il congresso si è concluso, i grandi padiglioni si sono svuotati e già il venerdì sera è iniziato lo smantellamento degli stand. Ma ad attendere le persone con SM c’era un’altra giornata importante: la giornata del paziente, con una selezione di presentazioni dedicate esclusivamente a loro. 

In questa occasione ho sentito per la prima volta parlare di «Pathways to Cures» (che tradotto significa percorsi di cura), un’iniziativa globale partita dalle persone con SM che si è posta l’obiettivo di velocizzare gli iter di cura della SM: si articola in STOP (diagnosticare precocemente la SM e arrestarla), RESTORE (ripristinare le funzioni perse) ed END (assenza di nuove diagnosi di SM). 

Interessante, ma in che modo posso contribuire in quanto persona con SM? La relatrice Bonnie Higgins, anch’essa affetta da SM dall’età di 29 anni, ha sottolineato quanto sia importante il coinvolgimento delle persone con SM nella ricerca, perché sono le uniche a poter fornire il punto di vista dei pazienti (come nel Registro svizzero SM). Per farlo non servono loro competenze scientifiche o know-how specialistici: contano piuttosto le esperienze personali con la SM. Le informazioni sul proprio decorso e su come la malattia viene personalmente vissuta sono preziose per ricercatrici e ricercatori. 

Partecipando agli studi o aiutando nelle rilevazioni dei dati, le persone con SM possono pertanto contribuire attivamente alla ricerca sulla loro malattia, con vantaggi per loro e per le altre persone affette.

Irene Rapold