Unsichtbare Symptome: Die Sicht der Angehörigen
Das Schweizer MS Register
Die MS beeinflusst jedoch auch das Leben der Familienangehörigen und macht diese so zu Mit-Betroffenen. Deshalb sammelt das MS Register auch Informationen darüber, wie sich Familienangehörige und Nahestehende fühlen und welchen Belastungen sie durch die MS ausgesetzt sind. In einer Spezialumfrage für Angehörige werden die nahestehenden Personen gebeten, aus einer Liste von 30 symptom-bedingten Belastungen die drei für sie mühevollsten anzugeben.
Im Rahmen einer ersten Analyse wurden 90 Fragebögen von Partnerinnen und Partnern von MS-Betroffenen ausgewertet. Was sehr interessant ist: Die für nahestehende Personen am meisten belastenden Symptome decken sich mit denen, welche auch aus Sicht der Betroffenen die Lebensqualität am meisten einschränken. Am häufigsten wurden von Angehörigen die Gang- und Mobilitätsstörungen genannt, welche den Alltag stark beeinträchtigen können.
An zweiter und dritter Stelle folgen hingegen zwei unsichtbare Symptome, nämlich die Fatigue, sowie die verminderte geistige Leistungsfähigkeit. Gerade die Fatigue wird von Betroffenen ebenfalls als sehr negativ hinsichtlich der Verminderung der Lebensqualität eingestuft. Die Verminderung der geistigen Leistungsfähigkeit wird von MS-Betroffenen weniger häufig als einschneidendes Symptom genannt. Dieser Unterschied kann vielleicht auf unterschiedliche Wahrnehmungen der Symptomauswirkung zurückgeführt werden. Angehörige erkennen Veränderungen der kognitiven Fähigkeiten oder der Persönlichkeit oftmals früher als Betroffene selbst.
Angehörige sind mitbetroffen
Diese Daten zeigen, dass MS viele Personen betrifft und auch viele Umstellungen im Familienleben und Freizeitverhalten nach sich ziehen kann. Dies belegt auch eine weitere, von fast jeder vierten Partnerin/jedem vierten Partner genannte Einschränkung, nämlich die Beeinträchtigung der MS beim Reisen oder der Ausübung von Freizeitaktivitäten.
Die Schweiz. MS-Gesellschaft bietet deshalb einen speziellen Support für Angehörige und nahestehenden Personen an.