Im nächsten Schritt bildet sich – sobald die Infrastruktur bereit ist – ein Betroffenenkomittee mit Vertretern aus allen Landesteilen, um das Register aktiv mitgestalten zu können. Darin sollen möglichst alle Altersgruppen und eine möglichst repräsentative Gruppe von Betroffenenexperten vertreten sein. Die MS-Gesellschaft und das Registerteam des EBPI danken allen Betroffenenexperten für die phantastische und lebhafte Beteiligung und Mitarbeit und natürlich für den geopferten Samstag.
Tagung mit grosser Resonanz
In einleitenden Referaten stellten Christoph Lotter und Viktor von Wyl an der Resonanzgruppentagung das Registerkonzept und den Stand des Registeraufbaus vor. Bereits die einleitenden Vorträge initiierten eine aktive und lebhafte Diskussion. In den anschliessenden Workshops erarbeiteten die 40 Teilnehmer aus allen Landesteilen und Altersgruppen ihre Anforderungen an den Inhalt und die Form «ihres» Registers. Anschliessend wurde sehr engagiert über die Möglichkeiten, Chancen und Risiken des
MS Registers diskutiert.
In der aktiv durch die Betroffenenexperten gestalteten zusammenfassenden Diskussionsrunde wurden die Ergebnisse der Workshops vorgestellt und durch weitere Ideen der Teilnehmenden ergänzt. Zwei Simultanübersetzerinnen ermöglichten in bewundernswerter Weise eine multilinguale Gesprächsrunde. Unter anderem schlugen Teilnehmende digitale Feedbacks in Form eines MS-Tagebuchs oder eines Reports zur Mitnahme zum Neurologen und eine regelmässige Tagung vor, in der sich Forschende und Betroffenenexperten persönlich über Erreichtes, Möglichkeiten und auch Schwierigkeiten austauschen können, vor. Alle besprochenen Themen und Vorschläge werden nun zusammengefasst und finden Eingang in die Gestaltung des MS-Registers.