Subjektive Lebensqualität: Untersuchungen aus dem MS Register
Das Schweizer MS Register
Das Thema Lebensqualität nimmt im Schweizer MS Register einen grossen Stellenwert ein (siehe auch Magazin FORTE 2018/04). Doch wie erfasst man eigentlich gesundheitsbezogene Lebensqualität? Im Schweizer MS Register wird die Lebensqualität auf zwei Arten erhoben: Einerseits mit detaillierten Fragen zu Schmerzen, Niedergeschlagenheit und körperlichen Beschwerden im Alltag, und andererseits anhand einer Selbsteinschätzung («Wie geht es Ihnen heute», auf einer Skala von 0-100).
Daraus ergeben sich zwei Sichtweisen beziehungsweise Indikatoren: Ein eher objektiver, auf körperlichen Einschränkungen basierender Indikator, sowie ein subjektiver, die Tagesform widerspiegelnder Indikator. Ein Vergleich dieser beiden Sichtweisen bringt spannende Ergebnisse hervor. Die Abbildung 1 zeigt, dass die beiden Lebensqualitäts-Indikatoren im Laufe der MS-Erkrankung abnehmen, jedoch in unterschiedlichem Ausmass.
Subjektive Lebensqualität stabil
Während der objektive Indikator einen kontinuierlichen Abfall zeigt, bleibt die subjektive Selbsteinschätzung der Lebensqualität ab einer gewissen Dauer relativ stabil. Dieses Phänomen ist auch aus anderen Lebensqualitäts-Studien bekannt. Es wird häufig so interpretiert, dass sich betroffene Personen psychisch ein Stück weit an die Gegebenheiten anpassen und sich so auch stabilisieren können. Beispielsweise kann der Verlust von geliebten langen Spaziergängen, die körperlich nicht mehr möglich sind, durch eine andere Beschäftigung oder ein neues Hobby ausgeglichen werden. In der Fachwelt wird dieser Effekt «Response Shift» genannt.
Natürlich ist jede MS-Geschichte individuell. Deshalb hat das MS Register die vorhandenen Daten einer vertieften Analyse unterzogen. Die Ausgangsfrage war: Welche Personen haben körperliche Einschränkungen, schätzen ihre persönliche Lebensqualität aber dennoch positiv ein?
Vielleicht können wir speziell von diesen Personen mehr über den Umgang mit MS lernen. Um Antworten zu finden, wurden alle objektiven und subjektiven Lebensqualitäts-Messungen von 1‘038 Teilnehmenden in 4 Gruppen eingeteilt, je nachdem, ob ihre Einschätzungen unter oder über dem Durchschnitt lagen. Besonders hervorzuheben ist jene Gruppe, bei denen die «objektive» Einschätzung der Lebensqualität unter dem Gesamtdurchschnitt, die subjektive Selbsteinschätzung jedoch über dem Durchschnitt lag. Dies war bei etwa 14% aller Teilnehmenden der Fall. Diese Personen waren häufiger männlich, hatten eine schubförmige oder sekundär-progrediente Verlaufsform und gaben interessanterweise häufiger an, auch ausserhalb der Familie (z.B. bei Freunden, Nachbarn oder Arbeitskollegen) offen über Ihre MS zu sprechen.
Auch wenn diese vorläufigen Erkenntnisse noch bestätigt werden müssen, lässt sich eine Botschaft ableiten: Selbst bei Einschränkungen des körperlichen Wohlbefindens kann man die Lebensqualität erhalten und sogar ein Stück weit positiv beeinflussen. Studien zeigen, dass Spiritualität, eine positive Grundhaltung, oder – wie hier bestätigt – soziale Kontakte positiv zum Wohlbefinden beitragen können. Die MS-Gesellschaft wird auf Basis dieser Erkenntnisse die eigenen Angebote weiterentwickeln und ausbauen.