MS im Kindes- und Jugendalter
Fachartikel
Die MS-Diagnose bei jungen Menschen wird, wie bei Erwachsenen, aufgrund von typischen Symptomen und in entsprechenden Untersuchungsresultaten gestellt. Obwohl die zur Verfügung stehenden Medikamente zur Behandlung der MS nicht ausdrücklich an Kindern geprüft wurden, werden diese auch bei jungen Betroffenen mit gutem Erfolg und ähnlichem Nebenwirkungsprofil eingesetzt.
MS bei Kindern und Jugendlichen – eher unterschätzt
Es ist durch wissenschaftliche Untersuchungen zunehmend deutlich geworden, dass MS im jüngeren Alter häufiger auftritt als bisher angenommen. Immerhin wird die Diagnose MS in ca. 10% der Fälle vor dem 20. Lebensjahr gestellt, davon ca. 5% vor dem 16. Lebensjahr. Wenngleich die Definitionen und Grenzziehungen uneinheitlich sind, lässt sich eine Manifestation der Erkrankung vor dem 10. Lebensjahr (sogenannte «True Childhood MS») von einem sehr viel häufigeren Auftreten zwischen dem 10. und dem 16. Lebensjahr («juvenile oder jugendliche MS») unterscheiden, wobei hier der Altersgipfel nach der Pubertät liegt.
Die Geschlechterverteilung vor der Pubertät ist annähernd ausgeglichen, während der Anteil der Mädchen nach der Pubertät deutlich höher ist. Auch bei Kindern und Jugendlichen handelt es sich bei der MS um eine chronisch-entzündliche Erkrankung des Zentralnervensystems: Es kommt zu schubartigen Symptomen, die zu unterschiedlichen Zeitpunkten an verschiedenen Stellen im Zentralnervensystem ausgelöst werden. Dementsprechend basiert die Diagnosestellung, wie bei Erwachsenen, auf der Anamnese (Krankengeschichte), dem Vorhandensein typischer Symptome sowie auf Auffälligkeiten im Hirnwasser (Liquor) und bei der Bildgebung des Gehirns mittels Magnet-Resonanz-Tomographie (MRT).
Entwicklungsbedingte Unterschiede zu Erwachsenen
Bei der Diagnosestellung bei Kindern und Jugendlichen ist auch an eine Vielzahl anderer möglicher Erkrankungen zu denken, die für diese Altersgruppen spezifisch sind: solche, die neuroimmunologischen (also die Immunabwehr betreffend), neurometabolischen (den Stoffwechsel der Nervenzellen betreffend) oder infektiösen (erregerbedingten) Ursprungs sind, ähnliche Merkmale aufweisen und daher schwierig zu differenzieren sind. So ist die sogenannte Akute Disseminierte Enzephalomyelitis (ADEM) eine der häufigsten Krankheiten, die ähnliche Symptome wie die kindliche MS hervorruft und ausgeschlossen werden muss.
Auch hinsichtlich der Symptome bestehen im Vergleich zur MS im Erwachsenenalter einige Unterschiede: So ist das gleichzeitige Auftreten verschiedener Symptome, die mehrere Bereiche des Zentralnervensystems betreffen (polysymptomatische Manifestation) bei Kindern häufiger. Bestimmte Symptome, wie Augenbewegungsstörungen und das Zittern bei zielgerichteten Handlungen (Intentionstremor) finden sich bei Kindern ebenfalls häufiger als bei Erwachsenen. Im Unterschied zu Erwachsenen lassen sich bei Kindern mit MS in der Anfangsphase insgesamt weniger Läsionen (Vernarbungen) im MRT-Bild feststellen.
Dies kann damit zusammenhängen, dass das junge Zentralnervensystem ein hohes Regenerationspotenzial gegenüber immunologischen Angriffen vorhalten kann. Wichtig ist auch, dass Kinder fast ausschliesslich einen schubförmigen MS-Verlauf aufweisen. Dieser geht nach ca. 15 bis 20 Jahren in einen sekundär-chronischen Verlauf über, der durch eine schleichende Zunahme der Symptome ohne klar voneinander abgrenzbare Schübe gekennzeichnet ist. Dies bedeutet, dass Kinder zwar eine längere Spanne zwischen Erkrankungsbeginn und chronischer Behinderung überbrücken, diese jedoch um durchschnittlich 10 Jahre früher erreichen als Betroffene, deren MS-Erkrankung erst nach dem 18. Lebensjahr ausbrach.
Entwicklung der Leistungsfähigkeit
Zunächst sei festgehalten, dass die Gehirnentwicklung mit der Geburt bei Weitem noch nicht abgeschlossen ist. Vielmehr werden erst durch Erfahrung und andere Umwelteinflüsse die einzelnen Nervenzellen allmählich so miteinander vernetzt, dass eine optimale Funktionstüchtigkeit hergestellt wird. Damit z. B. ein Gegenstand erkannt und auch benannt und dessen Bedeutung zu anderen Gegenständen eingeschätzt werden kann, muss eine Vielzahl unterschiedlicher Nervenzellen im Gehirn möglichst rasch miteinander kommunizieren. Hierzu «vernetzen » sich ganze Nervenzellverbände. Das Myelin, die Schutzhülle der Nervenfasern, spielt dabei eine entscheidende Rolle: Es dient der ungehinderten Verbindung verschiedener Hirnareale und ermöglicht dies auch in einer besonders schnellen zeitlichen Abfolge.
Aus wissenschaftlichen Untersuchungen ist bekannt, dass sich dieser Vernetzungsprozess in bestimmten Hirnarealen teilweise bis ins junge Erwachsenenalter hinzieht. Dementsprechend kann eine MS-bedingte Störung dieses Prozesses durch die teilweise oder vollständige Beschädigung der Myelinhülle ernsthafte Konsequenzen für die Betroffenen haben. So kann es auch bei Kindern durch diese Prozesse zu Beeinträchtigungen der geistigen Leistungsfähigkeit kommen. Häufig zeigt sich das, wie auch bei Erwachsenen mit MS, in Aufmerksamkeits- und Konzentrationsstörungen sowie in Störungen der Merkfähigkeit und der Schnelligkeit im Denken. Im Gegensatz zu den Erwachsenen scheinen bei Kindern und Jugendlichen mit MS aber auch die sprachlichen Funktionen beeinträchtigt zu werden. Dies mag daran liegen, dass das Erlernen der Sprache mit dem Erreichen eines bestimmten Umfanges des Wortschatzes längst nicht abgeschlossen ist, sondern dass gerade die sprachlichen Feinheiten eine besondere Anforderung an die Vernetzung des Gehirns und an die Denkgeschwindigkeit stellen.
Dies alles zusammen kann bei betroffenen Kindern und Jugendlichen zu teilweise deutlichen Leistungseinbrüchen im Schul- und Ausbildungsleben führen. Umso wichtiger ist es, dass die Betroffenen selbst oder die Eltern und Lehrer handeln, wenn ihnen bestimmte Schwächen auffallen. Es ist dann ratsam, leistungspsychologische Untersuchungen durchzuführen sowie Hilfestellungen und Fördermassnahmen einzuleiten. Diese Massnahmen sollten sowohl direkt bei den jungen Betroffenen ansetzen (z. B. in Form besonderer schulischer und sportlicher Förderung) als auch bei den nahestehenden Angehörigen (Eltern, Geschwistern, Freunden), um hier ein Verständnis für die Situation zu wecken. Bei besonderen Problemen ist es hilfreich, wenn die geeigneten Lösungsstrategien gemeinsam erarbeitet werden. Im Einzelfall können Gespräche mit dem Schulpsychologischen Dienst und familientherapeutische Beratungen eine wertvolle Hilfe leisten. Glücklicherweise kann davon ausgegangen werden, dass das Regenerationspotenzial von Kindern und Jugendlichen wohl deutlich höher ist als bei älteren Erwachsenen und deshalb therapeutisch- rehabilitative Fördermassnahmen hier auf besonders fruchtbaren Boden fallen.
Psychosoziale Probleme
Ein wesentlicher Aspekt, den es bei dieser Altersgruppe im Zusammenhang mit der MS zu berücksichtigen gilt, bezieht sich auf ihre besondere psychosoziale Entwicklungsstufe. Uneingeschränkte Bewegungsfreiheit, Rollenidentität, aber auch schulische Leistungsentwicklung und Autonomiestreben sind Bedürfnisse und Komponenten einer gesunden psychologischen Entwicklung, die durch die MS-Erkrankung beeinträchtigt werden kann. Somit können sowohl schubausgelöste Veränderungen der Gehirnsubstanz sowie schubbedingte Fehlzeiten in der Schule gemeinsam dazu führen, dass Jugendliche mit MS objektiv schlechtere Schulleistungen erzielen und dadurch bedingt eine «Versagenshaltung» annehmen, die sich dann auch als Hemmschuh für die weitere Entwicklung herausstellt. Stimmungstiefs und Rückzugstendenzen sind weitere mögliche Auswirkungen. Darüber hinaus können Stimmungsveränderungen und durch die Müdigkeit (Fatigue) bedingte Leistungsknicks als direkte Folge der MS auftreten, was diese Probleme zusätzlich verstärken kann. Dies alles kann zu einem sozialen Rückzug bis hin zu Depressionen führen.
Herausforderungen für Eltern
Wie alle Heranwachsenden machen auch junge MS-Betroffene im Rahmen ihrer Persönlichkeitsreifung einen Abgrenzungsprozess gegenüber ihren Eltern durch. Diese Phase ist häufig von Stimmungsschwankungen und schulischen Leistungsveränderungen gekennzeichnet. Gerade deshalb ist es für die Betroffenen, aber auch für ihre Eltern nicht einfach, die MS-bedingten Störungseinflüsse von den entwicklungsbedingten und damit «normalen» Leistungsveränderungen der Jugendlichen zu unterscheiden. Vielmehr wirken diese beiden Faktoren zusammen und stellen für die Betroffenen eine bedeutsame Hürde in ihrer psychosozialen Entwicklung dar. Wichtig ist, dass man sich dieser Zusammenhänge bewusst ist und den betroffenen Kindern und Jugendlichen frühzeitig Unterstützungsmassnahmen anbietet. Eltern sollten einerseits verstehen, dass hinter einem «Nicht-Wollen» nicht immer eine teenager-typische Verweigerungshaltung steckt, sondern manchmal auch ein krankheitsbedingtes «Nicht-Können». Andererseits sollen Eltern ihre Kinder aufgrund ihrer Erkrankung auch nicht zu überfürsorglich-behütend behandeln. Hier die richtige Balance zu finden ist nicht immer einfach und erfordert manchmal psychologischen Rat, den Eltern und Pädagogen nicht scheuen sollten.