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#MiteinanderStark: Auch nach dem Welt MS Tag

Im ganzen Mai erzählten zwei MS-Betroffene in persönlichen Beiträgen über ihr Leben mit der Diagnose Multiple Sklerose. Sie schilderten schöne Erlebnisse, traurige Geschichten und erlaubten den interessierten Lesenden einen Blick in ihren Alltag.

Der Welt MS Tag 2021 ist Geschichte, das Leben mit der MS geht weiter. Die Schweizerische Neurologische Gesellschaft und die Schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft setzen sich gemeinsam für MS-Betroffene und deren Angehörige ein, heute und in Zukunft: Damit es besser wird.

Im nachfolgenden Interview zeigt Frau Professor Caroline Pot, Neurologin, Vorstandsmitglied der Schweizerischen Neurologischen Gesellschaft und Mitglied im wissenschaftlichen Beirat der Schweiz. MS-Gesellschaft, ihre Sicht als Fachperson, und welcher Nutzen durch die Zusammenarbeit der beiden Organisationen für MS-Betroffene und Angehörige entsteht. Ergänzungen finden Sie im Videobeitrag mit Frau Professor Pot.

Was motiviert Sie, sich im Wissenschaftlichen Beirat der Schweiz. MS-Gesellschaft zu engagieren?
Meine Motivation als Neurologin und Spezialistin für die Multiple Sklerose ist es, Menschen, die an MS leiden, mit meiner medizinischen Tätigkeit und auch durch meine Forschungstätigkeit, zu unterstützen. Mein Engagement im Wissenschaftlichen Beirat der Schweiz. MS-Gesellschaft dient dazu, Wissen zusammenzutragen, den Austausch mit anderen Fachpersonen aus verschiedenen Disziplinen zu pflegen, um so eine gesamtheitliche Sicht auf diese Krankheit zu erhalten. Letzten Endes geht es darum, miteinander gegen diese Krankheit zu kämpfen und MS-Betroffene optimal unterstützen zu können.

Was ist Ihr Antrieb für die Mitarbeit in der Schweiz. Neurologischen Gesellschaft?
Für jeden Neurologen und jede Neurologin ist es wichtig, Teil einer neurologischen Gemeinschaft mit allen ihren Tätigkeitsfeldern zu sein. Eine wichtige Aufgabe ist das Sammeln und Bündeln von Wissen und dieses der Aus- und Weiterbildung von Neurologen und Neurologinnen zur Verfügung zu stellen, zu zeigen, wie die Neurologie der Zukunft aussehen könnte. Das Ziel ist es, MS-Betroffenen eine hohe Lebensqualität mit möglichst wenig Einschränkungen, im beruflichen Umfeld wie auch im privaten Bereich, zu erhalten. Multiple Sklerose ist die Krankheit der 1000 Gesichter. Sie zeigt sich bei jedem Menschen anders, mit anderen Symptomen und Verläufen. Unser Anspruch ist es, für jeden Menschen, der von MS betroffen ist, die optimale Therapie und Unterstützung zu finden.

Was denken Sie. Wäre Ihre medizinisch-wissenschaftliche Karriere auch als MS-Betroffene möglich gewesen?
Das ist eine schwierige Frage. Wie bereits gesagt, zeigt sich MS bei jeder Person anders. Es gibt MS-Betroffene, die ihr Leben praktisch ohne Einschränkungen oder Umstellungen weiterführen, und es gibt MS-Betroffene, die es anders erleben. Ich wünsche mir sehr, dass alle ihr Leben persönlich und beruflich gemäss den eigenen Wünschen und Vorstellungen führen können. Niemand von uns hat eine Kristallkugel, doch konnten grosse Fortschritte bei Medikamenten und Therapien erzielt werden. Eine Garantie für eine bestimmte Entwicklung der Krankheit gibt es jedoch nicht. Ich würde sicher rasch einen Neurologen oder eine Neurologin aufsuchen und mich in Behandlung begeben.

MS-Betroffene sind bei der Schweiz. MS-Gesellschaft in allen Gremien vertreten. Ist für Sie der Einbezug von MS-Betroffenen in Ihre Arbeit wichtig?
Der Einbezug von MS-Betroffenen, mit ihren Erfahrungen und ihrem Praxiswissen, ist sehr wichtig und eine gute Ergänzung, gerade auch für die Ausrichtungen in der Forschung. Es ist wichtig, dass Menschen mit MS ihre Wünsche und Bedürfnisse gegenüber Ärzten, Ärztinnen und Forschenden äussern, damit auch Fragen besser beantwortet werden können.

Wie bekannt ist MS als Krankheit aus Ihrer Sicht?
Viele haben den Begriff MS schon gehört, wissen aber wenig über die Krankheit selber. Und es gibt immer noch Vorurteile und falsche Vorstellungen. Viele MS-Betroffene leiden an Symptomen, die nicht sichtbar sind, und sie sitzen nicht in einem Rollstuhl. Aufklärungsarbeit ist wichtig und nötig.

Wie erleben Sie Menschen, die mit einer MS-Diagnose konfrontiert werden?
Die Reaktionen sind sehr verschieden: Erstaunen, Sorgen, Ängste, viele Fragen. Es bedingt einen Prozess der Akzeptanz und der Auseinandersetzung mit der Diagnose. Dieser Prozess verläuft bei allen anders und erfordert oft auch fachliche Unterstützung.

Wie vermitteln Sie die Diagnose? Welche Informationen geben Sie dazu ab?
Es ist ein Aufklärungsprozess, bei dem individuell geschaut wird, welches Wissen über MS schon vorhanden ist oder gewünscht wird. Neben Gesprächen werden Bücher oder Infobroschüren angeboten und auf die Schweiz. MS-Gesellschaft mit ihren Dienstleistungen hingewiesen.

Vor was haben Menschen bei einer MS-Diagnose am meisten Angst?
Die Vorstellung eines Lebens im Rollstuhl macht am meisten Angst. Dazu kommen Ängste zur geplanten Familiengründung oder Fragen zu einer möglichen Vererbung der Krankheit.

Welche Symptome sind aus Ihrer Sicht häufig und belasten MS-Betroffene im Alltag am meisten?
Eine grosse und häufige Einschränkung ist die Fatigue. Schmerzen rufen die Krankheit immer wieder in Erinnerung und gerade bei einem progressiven Verlauf belasten die Einschränkungen in der Gehfähigkeit.

Ist es aus neurologischer Sicht sinnvoll, offen und offensiv über eine MS-Erkrankung zu kommunizieren?
Dieser Entscheid ist sehr persönlich und zu akzeptieren. Grundsätzlich unterstützen und ermutigen wir MS-Betroffene zu einer Kommunikation. Hier gibt es aber kein Richtig oder Falsch. Es ist ein persönlicher Entscheid.

Welchen Nutzen haben MS-Betroffene von der Zusammenarbeit der Schweiz. Neurologischen Gesellschaft und der Schweiz. MS-Gesellschaft?
Eine professionelle Zusammenarbeit bietet MS-Betroffenen Zugang zu optimaler Betreuung, geeigneten Strukturen, Expertenwissen, Empfehlungen zu Behandlungen, Therapien und Forschungsergebnissen. Gerade während der Corona-Pandemie konnten auf diese Weise rasch Informationen zur Verfügung gestellt und Fragen beantwortet werden.

Welche Rolle spielt die Neurologie bei der Diagnose und Behandlung von MS?
Sie ist bei der Diagnose, Behandlung und MS-Forschung sehr wichtig. Die Neurologie vereint verschiedene Fachdisziplinen, die sich optimal bei allen Fragen rund um MS ergänzen.

Ihre abschliessende Botschaft?
Wenden Sie sich früh an einen Neurologen oder eine Neurologin, um rasch mit der für Sie optimalen Behandlung und Therapie beginnen zu können. Dies kann den Verlauf der Krankheit nachhaltig beeinflussen. Und wenden Sie sich natürlich auch mit Ihren Fragen, Sorgen oder Ängsten an die Schweiz Multiple Sklerose Gesellschaft.

Danke für dieses Interview!

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