Noch immer bestehen grosse Wissenslücken darüber, wie es Personen mit MS im Alltag ergeht. Die erste Tagebuch-Aktion des Schweizer MS Registers soll weitere Aufschlüsse darüber geben.
Im Schweizer MS Register wird die Lebensqualität von MS-Betroffenen auf verschiedene Arten erfasst, zum Beispiel mit einem «Gesundheits-Thermometer», mit welchem der eigene Gesundheitszustand auf einer Skala von null (schlechteste denkbare Gesundheit) bis hundert (beste denkbare Gesundheit) beschrieben werden kann (siehe hierzu auch den Forte Artikel 01/2019).
Bei den Auswertungen sind verschiedene Blickwinkel aufschlussreich. Einerseits interessiert die Verteilung der Messungen. Die obere Grafik mit der Werte-Verteilung aus dem Einstiegsfragebogen von siebenhundert Personen zeigt, dass sich etwa 54% aller Teilnehmenden mit einer angegebenen Punktezahl zwischen achtzig und hundert Punkten einer guten Gesundheit erfreuen. Bei weiteren 15% der Antwortenden liegt die Beurteilung der eigenen Gesundheit nahe beim Gesamtdurchschnitt (72 Punkte). Etwa 31% aller Betroffenen schätzen demnach ihren eigenen Gesundheitszustand als unterdurchschnittlich ein.
Andererseits ist spannend zu sehen, wie sich die Messungen bei diesen siebenhundert Personen über die Zeit verändern. Was bei der unteren Grafik auffällt: bei etwa siebzig Prozent aller Teilnehmenden mit einer später wiederholten Messung liegt auch die zweite Erfassung innerhalb einer Spannbreite von ±zehn Punkten gegenüber der ersten Erhebung. Diese Messungen wurden unabhängig voneinander im Abstand von mindestens sechs Monaten erhoben. Dies bedeutet, dass die Selbsteinschätzung des eigenen Gesundheitszustandes über ein halbes Jahr hinweg ziemlich stabil ist.
Um die kurzfristigen Schwankungen der Lebensqualität besser zu verstehen, startet das Schweizer MS Register vom 09. bis 17. März 2019 die Tagebuch-Aktion «Eine Woche im Leben von MS-Betroffenen». Ziel ist es, mit Hilfe des Online-Tagebuchs von möglichst vielen Personen mit MS zu erfahren, wie es um ihr körperliches und psychisches Wohlbefinden steht. Die Tagebuch-Aktion ermöglicht es, die Erfahrungen mit anderen Betroffenen zu teilen und ein möglichst realistisches Abbild der Lebensqualität von Personen mit MS zu erstellen. Die Erkenntnisse aus dieser Aktionswoche werden im Anschluss in anonymisierter Form aufbereitet und veröffentlicht.
Weitere Informationen zur Tagebuch-Aktion «Eine Woche im Leben von…» gibt es in Kürze.
