«Heldinnen und Helden des Alltags»

Entlastungsdienst Schweiz (Romel Janeski)

30. Oktober 2019, der Tag der pflegenden und betreuenden Angehörigen in der Schweiz. Ihre Zahl wird auf 600’000 geschätzt. Darunter mehrere Tausend Schweizer Haushalte, in denen MS-Betroffene von Angehörigen betreut werden, nicht selten rund um die Uhr und oft bis an die Grenzen der Belastbarkeit. Oder darüber hinaus. Das ist die Realität, die am 30. Oktober vielschichtig beleuchtet wurde. Unter anderem in Pully, Massagno, Zürich und Bern. Vier Schauplätze, vier Ansätze, ein Ziel: Die Situation der Angehörigen zu verbessern.

In Pully (VD), im Lux Art House Kino und in Massagno (TI), Cinéma CityClub, war «Immer und ewig» einer der Höhepunkte des umfangreichen Programms an Vorträgen, Reden und Präsentationen.  Der mit dem MS-Preis 2019 ausgezeichnete Film (von Fanny Bräuning über ihre Eltern, die Mutter ist MS-Betroffene) schildert nicht nur die unglaubliche Reise eines aussergewöhnlichen Liebespaares, sondern eben auch einen Angehörigen, der über viele Jahre mit seiner Partnerin durch wirklich alle Höhen und Tiefen der MS-Erkrankung gegangen ist. Auf emotionaler Ebene drückt das Werk aber auch die Sehnsucht nach Empathie, Solidarität oder etwas noch Grösserem aus, etwas, was in einer fragil gewordenen Welt Bestand hat, nämlich bedingungslose und endlose Liebe.

Spezial MS-Infoline

Im Erdgeschoss der MS-Gesellschaft in Zürich rufen parallel Menschen an, die weniger Glück haben und mehr Hilfe benötigen. Extra zum 30. Oktober ist  eine telefonische Spezial-Infoline eingerichtet worden. Eine gute Entscheidung. Das Beratungsteam hat Angehörige am Hörer, die nicht mehr weiter wissen, oder nicht mehr weiterkönnen. Viele der Gespräche sind lang, eines 45 Minuten, ein anderes eine knappe Stunde.

Theorie…

Bern, Inselspital. Der Einladung des Entlastungsdienstes Schweiz zur Veranstaltung «Alt werden und selbstbestimmt bleiben – am liebsten daheim» folgen zahlreiche Interessierte und Betroffene. Ein Thema, das offenbar unter den Nägeln brennt, im Auditorium Maurice E. Müller bleibt kein Platz leer. Der Soziologe Ricardo Pardini steckt den wissenschaftlichen Rahmen ab, untermauert Thesen mit Studien, Zahlen, Fakten. Fragilität kann jederzeit in Abhängigkeit münden, wenn Alltägliches zum Problem wird. Die Bedeutung Angehöriger, um gesundheitlich zu unterstützen, den Verlust an sozialer Teilhabe auszugleichen und finanzielle Einschränkungen zu puffern, kann nicht hoch genug eingeschätzt werden. Im krassen Gegensatz dazu fehlt es an gesellschaftlicher Anerkennung, aber auch an Zeit und Geld. Pardini sieht die Pflege umfassend gesetzlich geregelt, mit eingespielten Akteuren und einem hinlänglich bekannten Abrechnungssystem. Die Betreuung dagegen scheint im Vergleich ein viel zu grosses Stück terra incognita. Der Soziologe bringt als Lösungsansatz «Betreuung» als gesetzlich verankerten Anspruch ins Spiel, für den es die politischen Rahmenbedingungen zu setzen gelte. 

Praxis…

Eine spannende Podiumsdiskussion, moderiert von Sandra Schiess (Radio SRF 1) schliesst sich an. Forscher Pardini ist dabei. Mit Marianne Schütz eine Frau, die ihre Schwiegermutter und ihren schwerbehinderten Bruder betreut, dazu noch in einem 80%-Pensum arbeitet. Pierette Glutz vertritt ihr Unternehmen, das Betreuungsfragen mit seinen Mitarbeitenden auf Augenhöhe und für beide Seiten konstruktiv angeht. Christine Egerszegi-Obrist als Fünfte in der Runde kennt als Alt-Nationalrätin und Angehörige, die sich um ihren Mann bis zu dessen Tod 2004 kümmerte, Politik und Alltag zugleich. Was sie sagt, steht schwer und still im Raum. Auch sie kam irgendwann an ihre physischen und psychischen Grenzen. Aber niemand fragte sie: «Wie geht es dir.» Alle fragten: «Wie geht es deinem Mann?» Bis jener Punkt erreicht war, den sie als extrem wichtigen Schritt in Erinnerung hat. Sich selbst und gegenüber den erwachsenen Kindern eingestehen zu müssen: «Ich schaffe das nicht mehr alleine.» Das hat die Familie ungemein zusammen geschweisst. Sie betont aber auch: Das müsse man den Jungen vorleben, das sei keine Einbahnstrasse. Und sagt: Jeder steht erst einmal individuell in der Verantwortung, sein Leben im Alter zu regeln. Krankheit sei aber eben nicht immer planbar. Wo es dann an Kraft oder Finanzen fehle, sei der Staat gefordert, sagt Egerszegi-Obrist und erinnert an die Präambel der Bundesverfassung: Die Stärke des Volkes misst sich am Wohl der Schwachen.

... und ein Bundesrat

Um 19 Uhr hat Bundesrat Alain Berset seinen Auftritt. Er räumt ein, nicht immer und in allen Themenfeldern per se Fachmann zu sein. So habe er als Katholik das Reformationsjubiläum eröffnet, als Jazzpianist ein Jodelfest. Aber hier und heute sei er Betroffener, wie alle anderen im Saal, denn alle würden älter – und bräuchten Betreuung, früher oder später. Die Frage sei nicht ob, nur wann.

Berset räumt freimütig ein, dass das Gesamtsystem Schweiz den gewaltigen Beitrag der Angehörigen gar nicht ersetzen könne. Solidarität sei eine der wichtigsten Ressourcen und Stärken eines Landes. In diesem Kontext sind betreuende Angehörige für Berset «Heldinnen und Helden des Alltags». Mit Pathos an einem einzigen Tag im Jahr ist es aber nicht getan. Es sei zwingend, über politisches Handeln die Rahmenbedingungen neu zu schaffen. Berset verweist aber auch auf Zwänge der Mehrheitsfähigkeit im politischen System. Mit den am Vortag beschlossenen Betreuungs-Zeiten für Eltern kranker Kinder sei hier ein sehr wichtiger Schritt gelungen. Keiner, der alles und jedes regle, aber eben doch ein erster Schritt, eine Art Meilenstein, auf den man aufbauen könne und wolle.

Heisst im Umkehrschluss: In der Gegenwart wird es die Heldinnen und Helden des Alltags noch eine ganze Weile brauchen. Und auch Aktionen, die die Notwendigkeit nächster Schritte laut und deutlich und immer wieder anmahnen. Pully, Massagno, Zürich und Bern schaffen in diesem Sinne Aufmerksamkeit, markieren Präsenz, klären auf. Machen gegenüber Öffentlichkeit und Staat klar, es gibt da eine riesige Anzahl Menschen, die Hilfe brauchen, um helfen zu können. Damit es für alle besser wird.