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Entlastung von Eltern mit MS

In einer Familie, in der ein Elternteil von MS betroffen ist, ergeben sich sowohl für die Kinder als auch für die Eltern Konsequenzen. Durch eine chronische Erkrankung wird das «System Familie» insgesamt beeinflusst. In diesem Sinne kann es für MS-betroffene Familien schwierig sein, die richtige Balance zu finden.

Eltern: zwischen Teilnahme und Schonung

Die Erziehung von Kindern erfordert von den Eltern ein gewisses Mass an aktiver Teilnahme. Diese reicht von der Begleitung zum Kindergarten über die Fahrt zur Schule oder zum Musikunterricht bis zur gemeinsamen Freizeitgestaltung, die gerade bei jüngeren Kindern mit viel körperlicher Aktivität verbunden ist. Durch dieses Miteinander wird bei den Kindern ein gesundes körperliches Wachstum, aber auch Vertrauen, Teamgeist und somit die psychologische Entwicklung gefördert. Speziell bei betroffenen Eltern mit MS-bedingter eingeschränkter Mobilität oder erhöhter Ermüdbarkeit (Fatigue) kann es in diesem Bereich zu psychologischen Konflikten kommen. Einerseits möchte man als Elternteil sein Kind im wahrsten Sinne des Wortes begleiten – andererseits wird man von den Krankheitssymptomen in seine Schranken gewiesen. Hinzu kommt, dass gerade jüngere Kinder eine nur geringe Einsicht in die krankheitsbedingten Einschränkungen haben, die eine MS-Erkrankung mit sich führen kann.

Dieser in der Psychologie als «kindlicher Egoismus» bezeichnete Sachverhalt hat nichts damit zu tun, dass sich ein Kind in einer bestimmten Situation so verhält, weil es nicht einfühlsam ist, sondern weil das kindliche Gehirn noch nicht ausgereift genug ist, um einen hierfür notwendigen Perspektivenwechsel vorzunehmen, um somit gerechte Entscheidungen treffen zu können. Diese Erkenntnis kann helfen, die Reaktionen des Kindes auf bestimmte Einschränkungen nicht in eine Schablone zu stellen, die der Eltern-Kind-Beziehung im weiteren Verlauf abträglich sein kann. Auch konnten Entwicklungspsychologen auf der Basis dieser Erkenntnisse aus der modernen Hirnforschung ableiten, dass allein moralische Appelle der Eltern nicht weiterhelfen. Vielmehr müssen die Situationen identifiziert werden, in denen egoistisches Verhalten auftritt. Dies gelingt am besten, indem man den Kindern anhand konkreter Situationen zeigt, wie man sich angemessen verhält.

Als Eltern ist es auch wichtig, in diesen Situationen gegenüber den Kindern eine altersangepasste Offenheit bezüglich der MS-Erkrankung und ihrer Auswirkungen zu demonstrieren. Dazu gehört, dass betroffene Eltern möglichst frei über ihre «Grenzen» sprechen. Es gibt viele Umstände, die dazu führen, dass Eltern mit MS wegen ihrer Symptome im Alltag und in der Freizeitgestaltung eingeschränkt sein können. Eine eingeschränkte Gehfähigkeit, Sehstörungen, Gleichgewichtsstörungen, aber auch Fatigue können die Leistungsfähigkeit und damit die Teilnahme an gemeinsamen Freizeitaktivitäten erschweren. Diese Probleme sind in der Regel nicht derart ausgeprägt, dass man auf eine gemeinsame Freizeitgestaltung vollkommen verzichten muss. Hier ist es besonders wichtig, den Kindern zu versichern, dass man gewillt ist, innerhalb seiner Möglichkeiten an gemeinsamen Aktivitäten teilzunehmen. Dabei ist es von Vorteil, dass Kinder mit zunehmender Entwicklung immer mobiler und selbständiger werden. Was am Anfang ein Problem darstellt, kann mit zunehmendem Alter des Kindes durchaus als Anschub zur Selbständigkeit dienen – vorausgesetzt, man geht offen mit der MS um. Wenn man also von Beginn an seine Kinder daran gewöhnt, mögliche MS-bedingte Schwierigkeiten offen zu besprechen, anstatt diese zu übergehen oder zu umgehen, legt man damit den Grundstein für ein gesundes Eltern-Kind-Verhältnis. Wichtig ist auch, dass sich Eltern als Partner in der Kommunikation mit den Kindern stets einig sind. Diese Einigkeit hilft den Kindern, bestimmte Regeln zu verstehen und umzusetzen, während Uneinigkeit zwischen den Eltern zu einer Verunsicherung der Kinder beiträgt.

Kinder: zwischen Verantwortung und Überforderung

Ein offener Umgang mit der MS trägt auch dazu bei, dass die Kinder weniger bekümmert sind, wenn es einem betroffenen Elternteil nicht gut geht. Dies hilft, Schuldgefühle, die sich beim Kind einstellen können, zu vermeiden. Insbesondere sollten MS-bedingte Einschränkungen nicht dazu eingesetzt werden, um Wünsche, Regeln oder Grenzen durchzusetzen. Andererseits sollten Kinder in MS-betroffenen Familien nicht unnötig geschont werden, im Glauben, dass sie aufgrund der MS eines Elternteils sowieso genug zu tragen hätten. Anstatt hier Schuldgefühle aufgrund seiner MS zu hegen, sollte man die Kinder stets einbeziehen und ihnen altersgerechte, klar umrissene Aufgaben übertragen. Es kann hilfreich sein, den Austausch mit anderen MS-betroffenen Familien oder mit MS-Beratern zu suchen. MS-betroffene Eltern benötigen auch Zeit für sich, um sich auszuruhen und zu erholen. Gerade deshalb sind Freizeitaktivitäten für Bezugspersonen von MS-Betroffenen eine besonders wertvolle Möglichkeit, um gemeinsam mit anderen Bezugspersonen die Beziehung zu vertiefen und unter Anleitung von Fachpersonen in einem entspannten Rahmen wichtige Alltagsfragen zu erörtern.

Text: Prof. Dr. Pasquale Calabrese, Berater für Psychotherapie, Neuropsychologie und Verhaltensneurologe bei der Schweiz. MS-Gesellschaft
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